Leki w ADHD są podstawą leczenia, a skutki nieleczonego ADHD bywają tragiczne. Tymczasem w Polsce po ukończeniu 18. roku życia pacjent w ADHD nie ma już refundacji leków, a diagnostyka i koordynowanie farmakoterapii w ramach NFZ jest prawie niemożliwe. Przy prawidłowym leczeniu i wsparciu osoby te mogą jednak zdobyć wykształcenie adekwatne do swojego rzeczywistego potencjału oraz stać się cenionymi pracownikami.
Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) nadal bywa spostrzegany przez pryzmat zbyt energicznego 10-latka. Tymczasem jest to najczęściej występujące zaburzenie neurorozwojowe, które jest obecne przez całe życie. Nezdiagnozowane lub niewłaściwie leczone prowadzi do wystąpienia innych problemów ze zdrowiem psychicznym np. depresji. Bez leczenia farmakologicznego osoby z ADHD mają zwiększone ryzyko m.in. śmierci lub kalectwa w wyniku wypadku czy zachowania suicydalnego. Edukacja po osiągnięciu pełnoletniości, pomimo często dużego potencjału intelektualnego danej osoby, bywa przerywana. W konsekwencji dorosłe osoby z ADHD podejmują pracę poniżej kwalifikacji oraz porzucają kolejne miejsca zatrudnienia.
Sytuacja dorosłych z ADHD była tematem drugiego posiedzenie parlamentarnego zespołu ds. ADHD, któremu przewodniczył poseł Marcin Józefaciuk (KO). Dyskutowano o funkcjonowaniu w roli studenta i pracownika, a także problemie dostępności diagnostyki i farmakoterapii. Marta Cieśla (psycholog i psychoterapeuta, Klinika terapii poznawczo-behawioralnej Uniwersytetu SWPS) podkreślała – „Leki będą zawsze skuteczniejsze niż terapia. Terapia, psychoedukacja – to są jedynie metody wspierające farmakoterapię”. Badania prowadzone na całym świecie jednoznacznie wskazują na powiązanie prawidłowo prowadzonej farmakoterapii z mniejszą liczbą występujących w tej grupie urazów, samobójstw, prób samobójczych czy konfliktów z prawem. Marta Cieśla zwracała uwagę, że brakuje jasno określonej ścieżki diagnozy, w związku z czym pacjenci bywają “naciągani” przez wiele przychodni na wykonanie mnóstwa zbędnych badań – „Należy ustalić kto i jak diagnozuje, tak aby to było oparte na badaniach naukowych, a równocześnie najtańsze”.
Wtórowała jej Wiktoria Jackowska (redaktor, PsychiatriaPlus) mówiąc o zmniejszonym ryzyku przedwczesnej śmierci u pacjentów będących w leczeniu farmakologicznym. Zwróciła również uwagę, że ADHD wciąż w przestrzeni publicznej jest wyśmiewane, że umniejszana jest waga problemów napotykanych w codziennym życiu przez osoby nim dotkniętego. Tymczasem połączenie dwóch cech charakteryzujących osobę z ADHD, czyli dysregulacji emocjonalnej i impulsywności, które nie będą łagodzone farmakologicznie, może być tragiczne w skutkach.
Emilia Szczukowska, która sama na co dzień zmaga się z ADHD, mówiła – „Brak refundacji leczenia po 18 roku życia to pozorna oszczędność, a w konsekwencji wyższe koszty dla systemu”. Ze statystyk wynika, że w wyniku braku lub błędnego jego leczenia 80 proc. osób z ADHD cierpi na jedno współistniejące zaburzenie psychiczne, przy czym najczęściej jest to depresja. Dlatego osoby z ADHD pięciokrotnie częściej dokonują prób samobójczych. W przypadku kobiet częstość ta jest jeszcze wyższa. Część zamachów samobójczych prowadzi do kalectwa lub zgonu.
Dr Filip Stramecki (psychiatra) zwracał uwagę na brak standardów diagnostyki pacjentów, wskazując że w praktyce nie jest możliwa diagnostyka w ramach opieki refundowanej przez NFZ. Doktor Stramecki rozwinął także wątek rozbieżności diagnostyki w prywatnej opiece. Często zawiera ona niepotrzebne badania, m.in. test Moxo czy neuroobrazowanie, co pociąga za sobą dodatkowe koszty dla pacjentów. Duża grupa diagnostów przekazuje pacjentom do samodzielnego wypełnienia test DIVA5, który jest podstawowym narzędziem diagnostycznym w ADHD. Tymczasem powinien od służyć specjaliście jako mapa prowadząca do rozpoznania, a nie być traktowany jak ankieta, z którą mierzy się samodzielnie osoba nie posiadająca ku temu kompetencji.
Dr Tomasz Gondek (psychiatra) dodał, że szkolenie specjalizacyjne psychiatrów powinno zostać jak najszybciej poszerzone o wiedzę na temat diagnostyki i leczenia ADHD. Anna Krause zaapelowała, aby czas pomiędzy pierwszymi trzema wizytami u psychiatry był możliwie jak najkrótszy. Jest to bowiem okres dobierania farmakoterapii, kiedy pacjent musi mieć możliwość relacjonowania lekarzowi w miarę na bieżąco wszystkich zmian.
Zuzanna Gawor-Kotkowska (psycholog i psychoterapeuta) zauważyła, że elementem farmakoterapii ADHD jest turystyka lekowa. Z powodu braków leków w aptekach pacjenci muszą podróżować wiele kilometrów w poszukiwaniu leku, aby móc kontynuować leczenie. Zwłaszcza że recepta na leki stosowane w tej terapii jest ważna tylko miesiąc, więc pacjent musi wykupić w tym czasie wszystkie przepisane opakowania w jednej aptece. Wskazała również, że wciąż jest zawężony wybór substancji leczniczych, stąd część osób mających silne skutki uboczne nie ma alternatywy. Gawor-Kotkowska- podobnie jak wszyscy przedmówcy – wskazała na problem pełnej odpłatności za leki od momentu skończenia 18 roku życia. Koszty miesięcznej terapii nie zawsze są możliwe do udźwignięcia przez pacjenta. Agata Todzia-Kornaś (lekarz w trakcie specjalizacji z psychiatrii dorosłych) dodała – „Przy każdej recepcie szukam z pacjentem, czy lek jest oraz gdzie jest”. Wielu pacjentom nie udaje się wykupić leków w ciągu 30 dni, ponieważ ich brakuje – „W ADHD cały koszt jest przerzucony na pacjenta. Diagnoza, leki, psychoterapia”.
Wojciech Tylski (prezes Fundacji ADHD) powiedział, że farmakoterapii w Polsce towarzyszy wieczny stres i walka z czasem. Zwrócił również uwagę na bierną, w jego opinii, postawę Ministerstwa Zdrowia, które nie zachęca producentówdo składania wniosków o objęcie refundacją leków stosowanych w ADHD. Jak mówił, koszty diagnostyki wahają się od 500 zł do 2,5 tys. zł, a średnia cena wynosi 1000 zł. Rozbieżności wynikają z całkowicie dowolnej liczby konsultacji czy rodzaju badań, „koniecznych” w danej placówce medycznej do postawienia diagnozy.
Po ukończeniu przez pacjenta 18. roku życia ADHD „znika” nie tylko w refundacji leków, ale także jest przemilczane na kolejnych szczeblach edukacji i w miejscu pracy. Jednym z pierwszych wyzwań w dorosłym życiu jest funkcjonowanie osób z ADHD w środowisku akademickim. Niestety często, pomimo swojego potencjału, kończą one studia z wynikami poniżej swoich możliwości lub nie kończą ich wcale. „Ciągle pozostaje kwestia uregulowania tego jak na uczelniach wygląda sytuacja osób z ADHD” – podkreślała Alicja Bazan (przedstawicielka ATTENTIO – Stowarzyszenie Osób Dorosłych z ADHD, studentka Uniwersytetu Jagiellońskiego). Jak dodała – „Mam szczęście, że uczelnia, której jestem studentką daje mi wzorowe wsparcie, ale są uczelnie, gdzie nie ma ani jednej osoby rozumiejącej trudności osób z ADHD”. Pomoc ze strony uczelni może polegać m.in. na wydłużeniu czasu podczas zaliczeń. Anna Osuch (psycholog, psychoterapeuta, psychoterapeuta uzależnień) zwróciła uwagę na współwystępowanie ADHD i uzależnień – „Ponad 25 proc. uzależnionych to osoby z ADHD”. Ich pierwotną diagnozą powinno być ADHD i/lub spektrum autyzmu i na niej powinno się przede wszystkim opierać leczenie tych osób. Niewielu psychologów czy psychiatrów posiada kompetencje do takiej diagnostyki.
Mateusz Oczkowski (zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, Ministerstwo Zdrowia) odpowiadał na pytania zebranych dotyczące dostępności i refundacji leków stosowanych w ADHD. Jak wyjaśnił, aktualne braki w aptekach wynikają z problemów w produkcji na terenie Europy. Powiedział, że kwestia możliwości realizacji recepty w więcej niż jednej aptece powinna zostać poprawiona w najbliższym czasie. Mateusz Oczkowski przypomniał, że firmy farmaceutyczne same muszą wystąpić z wnioskiem o objęcie refundacją danego produktu. Zauważył również duży skok liczby nowych rozpoznań ADHD u dorosłych w ostatnich dwóch. „Czym spowodowany jest ten wzrost? Czy to wzrosty tylko na receptomatach?” – pytał i równocześnie zaznacza, że do ewentualnego rozszerzenia refundacji na razie daleka droga.
Przywołany wzrost liczby osób dorosłych diagnozowanych z ADHD skomentowała Marta Cieśla, przypominając, że jest to najczęstsze zaburzenie neurorozwojowe. Do niedawna królował pogląd, że ADHD z wiekiem zanika. Natomiast nawet wśród dzieci było bardzo wiele nierozpoznanych przypadków, zwłaszcza u dziewczynek, u których ma ono często trochę inny obraz. Jak dodała, w ostatnich latach wzrasta świadomość istnienia ADHD, dlatego coraz więcej osób szuka możliwości diagnostyki. Podczas spotkania mówiono również o konieczności dostosowania komunikatów publicznych czy informacji w systemie ochrony zdrowia do osób neuroatypowych. Co optymistyczne, okazało się, że mamy już w Polsce wielu pracodawców zauważających pracowników z ADHD i wspierających ich w pracy zawodowej. Tworzą oni przestrzenie, w których taka osoba może pokazać swój potencjał, uniknąć zwolnień chorobowych czy odejścia z pracy, a tym samym uchronić pracodawcę przed dodatkowymi kosztami. Wybrzmiał również temat kampanii społecznych mających za cel edukację w zakresie ADHD.
