Kilkaset tysięcy Polaków ma niezdiagnozowaną celiakię i może być narażonych jej powikłania, w tym poważne choroby, które wymagają kosztownego leczenia – przypominają eksperci z okazji Międzynarodowego Dnia Celiakii, który przypada 16 maja. Stowarzyszenie pacjentów apeluje o stworzenie programu całościowej opieki nad pacjentami z celiakią, wsparcie systemowe chorych i ich rodzin
Celiakia jest przewlekłą autoimmunologiczną chorobą o podłożu genetycznym. Rozwija się z powodu nieprawidłowej reakcji układu odporności na obecny w produktach zbożowych gluten (mieszanka białek obecnych w zbożach). „W celiakii w wyniku reakcji organizmu na gluten dochodzi do immunologicznego zniszczenia kosmków jelitowych odpowiedzialnych za wchłanianie. W konsekwencji dochodzi do zaburzeń wchłaniania składników odżywczych i różnorodnych objawów klinicznych” – wyjaśnia dr hab. Piotr Dziechciarz, przewodniczący Sekcji Celiakalnej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci.
Do objawów celiakii należą: ból brzucha, przewlekła biegunka, wzdęcia czy zaparcia. Jednak niezdiagnozowana i nieleczona choroba może prowadzić do zaburzeń praktycznie każdego układu w organizmie. „Często głównymi objawami są objawy pozajelitowe i niecharakterystyczne, takie jak m.in: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie, niedobory witamin i składników mineralnych, owrzodzenia jamy ustnej, objawy neurologiczne – migrena, problemy z równowagą, mrowienie drętwienie lub ból dłoni lub stóp, depresyjność i niewyjaśniona przewlekła hipertransaminazemia, choroba Dühringa i wiele innych” – wyjaśnia dr Dziechciarz. Konsekwencją nieleczenia celiakii, czyli nieprzestrzegania ścisłej diety bezglutenowej, może być również zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła.
Celiakia może też nie dawać żadnych objawów i ujawnić się dopiero w momencie wystąpienia powikłań. To utrudnia jej diagnozę. Choroba może wystąpić w każdym wieku. Na podstawie europejskich danych epidemiologicznych szacuje się, że w Polsce może na nią cierpieć ok. 380 tys. osób. Jednak większość, bo aż 90-95 proc. o tym nie wie.
„Zatem kilkaset tysięcy Polaków w różnym wieku i różnej płci może być narażonych na powikłania niezdiagnozowanej celiakii lub leczy się na choroby, które mogą być konsekwencją niewykrytej celiakii, u lekarzy wielu specjalności, generując tym samym znaczne koszty dla budżetu państwa. Tych kosztów można by było uniknąć, gdyby celiakia zdiagnozowana została na wczesnym etapie” – mówi Małgorzata Źródlak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. W Polsce od pojawienia się objawów celiakii do uzyskania prawidłowej diagnozy upływa średnio osiem lat. Zdaniem ekspertów wynika to z faktu, że choć choroba ta jest znana od 2000 lat i występuje częściej niż nowotwory piersi czy płuc, to nadal wiedza społeczna na jej temat jest niewielka.
„Barierą we wczesnej diagnostyce celiakii jest również brak w koszyku świadczeń lekarza POZ podstawowego badania diagnostycznego w kierunku tej choroby” – oceniła wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej Paulina Sabak Huzior.
Dieta bezglutenowa stanowi też bardzo duże obciążenie dla domowych budżetów. „Produkty bezglutenowe są nawet kilkukrotnie droższe od konwencjonalnych, a wsparcia ze strony państwa dla celiaków nie ma żadnego. Cały ciężar leczenia celiakii spoczywa na chorych i ich rodzinach. Jako pacjenci jesteśmy dyskryminowani. I to nie tylko jeśli chodzi o wsparcie finansowe, ale również opiekę medyczną” – mówi Małgorzata Źródlak. W Polsce nie ma ani jednej poradni dla pacjentów z celiakią. Brakuje też standardów opieki nad pacjentem po diagnozie, brakuje badań diagnostycznych w koszyku świadczeń gwarantowanych – „Chorzy nie mają także wsparcia wykwalifikowanych dietetyków. Bagatelizowanie diety bezglutenowej i brak wiedzy powodują, że nie są zachowywane podstawowe zasady bezpieczeństwa w przygotowywaniu posiłków bezglutenowych w szpitalach czy sanatoriach, tymczasem choremu szkodzi nawet najmniejsza ilość glutenu”.
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej przygotowało listę postulatów do decydentów, w których zaapelowało m.in. o rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych (w ramach budżetu powierzonego) o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii, które mogłoby być zlecane przez lekarza POZ, powołanie przez Ministerstwo Zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje program całościowej opieki nad pacjentami z celiakią, wsparcie systemowe chorych i ich rodzin (np. ulgi podatkowe) w kosztach leczenia dietą.
