Wypracowany przez ministerialny zespół projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich znalazł się w wykazie prac legislacyjnych Rady Ministrów (ID237) z terminem przyjęcia w trzecim kwartale 2019 roku.
Jak czytamy w uzasadnieniu dokumentu, jego celem jest poprawa sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin przez stworzenie optymalnego modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej i społecznej, który dzięki wsparciu rozwiązań administracyjnych zapewni kompleksową i skoordynowaną opiekę.
W czasie konferencji „Choroby rzadkie i ultrarzadkie: stan obecny, wyzwania i perspektywy”, która odbyła sie w Senacie, wiceminister Zbigniew Król zaprezentował główne tezy Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Wskazał, że w programie priorytetowe są cztery obszary: rozpoznanie i leczenie z wykorzystaniem sieci ośrodków referencyjnych, akceptacja i wsparcie chorego, rehabilitacja ukierunkowana na potrzeby konkretnego chorego oraz edukacja społeczna i badania naukowe.
Opracowanie NPCR zostało poprzedzone przeprowadzeniem analizy i diagnozy stanu obecnego, wskutek czego zdefiniowano priorytety oraz obszary tematyczne mające kluczowe znaczenie w procesie ciągłego doskonalenia rozwiązań prawnych, organizacyjnych, systemowych, edukacyjnych i społeczno-socjalnych dedykowanych osobom i rodzinom dotkniętymi chorobami rzadkimi oraz gwarantujących im prawo do niezależnego, samodzielnego, niedyskryminującego i aktywnego życia na równi z wszystkimi obywatelami Polski i Unii Europejskiej.
W modelu docelowym kluczową rolę w integracji opieki pełnić będą krajowe ośrodki referencyjne, określone dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich, o tożsamej lub zbliżonej etiologii oraz współpracujące z nimi centra eksperckie. Ośrodki te wskazane zostaną przez ministra zdrowia. Ich zadaniem będzie:
- ostateczne ustalenie diagnozy i przypisanie kodu Orpha;
- opracowanie planu postępowania medycznego;
- koordynowanie opieki medycznej na wszystkich szczeblach systemu ochrony zdrowia;
- wskazanie propozycji dla orzeczenia o stopniu niesprawności;
- wystawienie dokumentacji uprawniającej do korzystania z praw nabytych dzięki NPCR („paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką”);
- powiadomienie (wraz z przesłaniem stosownej dokumentacji) właściwych dla miejsca zamieszkania pacjenta lub rodziców chorego dziecka, instytucji pomocy społecznej oraz edukacyjnych z prośbą o objęcie adekwatną opieką; prowadzenie rejestru odpowiedniej choroby lub grup chorób rzadkich.
Istotną rolę w opiece pełnić będzie opiekun – koordynator, w sposób kompleksowy udzielający wsparcia dla osób i rodzin z rozpoznaną chorobą rzadką, jak również dla osób dopiero mierzących się z diagnozą choroby rzadkiej. Podstawowym instrumentem (narzędziem) w opiece będzie „paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką”, który pozwoli uporządkować informacje o chorobie, ułatwi komunikację między pacjentem a opiekującym się nim zespołem interdyscyplinarnym (lekarzami, nauczycielami, psychologami, fizjoterapeutami) oraz zapewni optymalne koordynowanie opieki. Plan zakłada zapewnienie ciągłości opieki nad dorastającym pacjentem z chorobą rzadką. Przekazywanie młodych dorosłych pacjentów w wieku 18+ pod opiekę lekarzy internistów zorganizowane zostanie w sposób płynny i niezakłócający dotychczasowego modelu leczenia. Istotnym wsparciem dla rodzin chorego na rzadką chorobę będzie możliwość skorzystania z tzw. opieki wytchnieniowej. Opieka wytchnieniowa będzie miała na celu wsparcie członków rodzin w opiece nad osobami niepełnosprawnymi przez zapewnienie alternatywnej formy opieki czasowej.
/ mzdrowie
