Tag: choroby rzadkie

Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest chorobą kruchych kości. Jak wygląda życie chorych i ...

Znów będziemy mogli normalnie żyć – cieszą się pacjenci, którzy dzięki pozytywnym decyzjom Ministra Zdrowia otrzymali dostęp do dwóch nowych ...

Jakie są potrzeby pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi? Czy wysokie koszty innowacyjnych terapii w konsekwencji prowadzą do mniejszych wydatków na opiekę ...

Grupa specjalistów klinicznych tworzy Polskie Towarzystwo Chorób Rzadkich. Jego celem będzie przede wszystkim edukacja, tworzenie wytycznych, działalność naukowa i wymiana ...

Długofalowe badania z rzeczywistej praktyki klinicznej sięgające 30 miesięcznej obserwacji nad grupą 120 osób dorosłych i starszych dzieci z rdzeniowym ...