Dyskusje w czasie konferencji o chorobach rzadkich uwypukliły kilka problemów, z którymi nie do końca umiemy sobie poradzić. Pani poseł Porowska podkreślała, że resort zdrowia bardzo dobrze “przyjmuje postulaty” i “obiecuje”. To nie zawsze było oczywiste – niegdyś resort zdrowia funkcjonował na zasadzie oblężonej twierdzy i nie był otwarty na przyjmowanie czyichkolwiek postulatów. Tylko że sama zmiana nastawienia i otwarcie komunikacyjne – to już za mało. Potrzebne są konkrety, czyli decyzje, działania, zatwierdzone dokumenty, przyznane fundusze.
Nie możemy wszystkiego składać na karb pandemii. Narodowy plan dla chorób rzadkich był przygotowywany i obiecywany na długo zanim świat usłyszał o koronawirusie. I powinien być już dawno uchwalony. Trudno się cieszyć ze słów ministra, że plan “wszedł na ścieżkę legislacyjną”. On na tej ścieżce był już kilka lat temu, i to nie raz, i zdarzyło się już również, że był omawiany na posiedzeniu rządu. Ale padło wtedy pytanie o pieniądze – i ścieżka się urwała.
Choroby rzadkie – to jednak problem zbyt skomplikowany, aby można go było rozwiązać za pomocą jednego dokumentu. Wymaga wielu nowych przepisów, wielu decyzji i wielu zaangażowanych instytucji. Trzeba prowadzić rozmaite, wieloośrodkowe – ale skoordynowane – działania. Z dyskusji w czasie konferencji oraz innych doniesień widać, że prace trwają w Agencji Badań Medycznych, w biurze Rzecznika Praw Pacjenta i Kancelarii Prezydenta. Swoje cegiełki dokładają organizacje pacjentów, klinicyści i instytuty naukowe. Ale znacznie więcej należy oczekiwać i wymagać od NFZ, AOTMiT oraz posłów. Tam jeszcze tkwią rezerwy, podobnie jak w resorcie zdrowia.
Parlament powinien znacznie mocniej domagać się od rządu rozwiązywania systemowych problemów ochrony zdrowia, w tym także leczenia chorób rzadkich. Posłowie nie są od składania postulatów pod adresem urzędników. Oni powinni im wydawać polecenia – w formie stanowionego prawa – oraz rozliczać z wykonania postawionych zadań. Mogą uchwalić ustawę nakazującą stworzenie rejestru chorych na choroby rzadkie, zapisać na ten cel pieniądze w budżecie – i rozliczać z efektów. Nie ma jednak takiego myślenia, o wiele wygodniej jest czekać, aż urzędnicy coś zaproponują. A ci nie proponują, bo walczą – wczoraj z suszą, dziś z pandemią, jutro… – z powodzią?
Ze względu na wielowątkowość i różnorodność działań, związanych z chorobami rzadkimi, pojawia się pytanie, kto je ma koordynować. Z całym szacunkiem, nie zrobi tego ministerstwo zdrowia – brakuje mu zasobów, kompetencji i determinacji. Konieczne jest szersze spojrzenie, dyskusja wszystkich zainteresowanych stron i wypracowanie jakiegoś rozwiązania. Skoordynować trzeba rozproszoną i niedofinansowaną diagnostykę, a także działania podejmowane przez POZ, AOS i wyspecjalizowane ośrodki. Rozwiązania wymaga palący brak rejestrów, których powstanie od lat się zapowiada, a konkretnych działań brak.
Brakuje także systemowych rozwiązań dotyczących finansowania terapii chorób rzadkich. Ogromne nadzieje rozbudziło utworzenie Funduszu Medycznego, dla którego choroby rzadkie miały być jednym z priorytetów. Wraz z upływem czasu skraca się jednak lista innowacyjnych leków, rekomendowanych do finansowania przez fundusz, a wraz z nią topnieją nadzieje na systemowy przełom w szybkim obejmowaniu refundacją najbardziej innowacyjnych terapii.
W dodatku włączenie się Ministerstwa Finansów w dyskusje na temat narodowego planu dla chorób rzadkich nie wróży mu najlepiej. Z punktu widzenia resortu finansów każdy wydatek na terapię – to koszt, czyli obciążenie budżetu państwa. Trudno jest inne resorty przekonać do traktowania wydatków na zdrowie w kategoriach inwestycji, które w wieloletniej perspektywie przynoszą zyski i społeczne, i finansowe.
Co najgorsze, przedstawiciele resortu zdrowia nieustannie podkreślają, że priorytetem jest dla nich walka z pandemią, a inne sprawy odsuwają na później, na inny czas. Tylko że tego czasu w systemie nam brakuje. Nawet bardziej niż pieniędzy. Dziesiątki tysięcy nadmiarowych zgonów pokazują, że nie ma co dyskutować i czekać. Czas na konkretne, szybkie działanie.
