Tag: Orphan
Plan dla chorób rzadkich w martwym punkcie
„Tylko zbudowanie sieci ośrodków z poziomami referencyjności da efekty w leczeniu” - podkreśla prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i ...
Pacjenci apelują o wcielanie w życie Planu dla Chorób Rzadkich
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN opublikowało komunikat, w którym apeluje - “Czas przekuć teorię w działanie”. Jak ...
Bilans 2025 i skala wyzwań w chorobach rzadkich
Co rok 2025 przyniósł chorobom rzadkim? Refundacją objęto 43 terapie. Decyzjom refundacyjnym powinno towarzyszyć równolegle skracanie ścieżki diagnostycznej i porządkowanie ...
Solidarność z chorymi na choroby rzadkie wymaga specjalnej ustawy
Powinna powstać ustawa o chorobach rzadkich - mówili eksperci w czasie dyskusji Medycznej Racji Stanu, która dotyczyła sytuacji pacjentów z ...
Raport: Audyt potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi
Krajowe Forum Orphan opublikowało raport z audytu przeprowadzonego w marcu 2021 roku. Celem audytu było poznanie potrzeb organizacji pacjenckich w ...
