Astma ciężka – w porównaniu do astmy o lżejszym przebiegu – całkowicie zmienia życie pacjenta. Chory funkcjonuje pod dyktando choroby, w ciągłej obawie przed kolejnym atakiem czy zaostrzeniem – to wnioski z raportu opracowanego z inicjatywy Koalicji Na Rzecz Leczenia Astmy.
Objawy astmy odczuwa ponad 4 miliony Polaków, lecz tylko połowa z nich jest prawidłowo i systematycznie leczona. Szacuje się, że 50-100 tys. osób cierpi z powodu astmy ciężkiej, która znacznie ogranicza aktywność chorego i znacząco obniża jakość jego życia. Doświadczenia pacjentów są dowodem na to, jak ważne jest szybkie postawienie poprawnej diagnozy i zastosowanie optymalnej terapii. W przypadku astmy ciężkiej nadzieją jest leczenie biologiczne, które znacząco poprawia komfort życia chorego. Nadal jednak nie wszyscy mogą liczyć na udział i kontynuowanie tej formy terapii. Niepodjęcie adekwatnych działań odbija się niekorzystnie nie tylko na chorym i jego rodzinie, ale także na finansach systemu opieki zdrowotnej i budżecie państwa.
Opublikowano raport autorstwa dr n. hum. Dominiki Łęckiej i dr n. med. Piotra Dąbrowieckiego, który ukazuje życie pacjentów dotkniętych astmą ciężką. Powstał on przy zaangażowaniu Polskiego Towarzystwa Alergologicznego i Koalicji Na Rzecz Leczenia Astmy. Z wywiadów przeprowadzonych z chorymi na astmę ciężką wynika, że ich życie naznaczone jest lękiem przed kolejnymi, nieprzewidywalnymi atakami duszności i kaszlu. Prowadzi to do zamknięcia się w domu, ograniczenia społecznych kontaktów do osób najbliższych, które rozumieją istotę choroby i będą umiały w razie potrzeby udzielić pomocy. Z drugiej strony społeczeństwo dość często izoluje takie osoby, na przykład z obawy o to, czy kaszel nie wynika z choroby zakaźnej. Zachowania takie wzmogły się szczególnie w trakcie pandemii.
Pacjenci z powodu choroby często są zmuszeni zmienić swój styl życia, zajęcia czy rodzaj wykonywanej pracy. Dotyczy to głównie osób, które zachorowały w wieku nastoletnim lub dorosłym. Młodszym pacjentom astma ciężka utrudnia prawidłowy rozwój, zwłaszcza społeczny w wyniku częstych absencji. Przystosowanie się do roli chorego przewlekle jest procesem bolesnym, obciążającym psychicznie, często przybierającym postać żałoby. Do tego wszystkiego dochodzi lęk o sytuację ekonomiczną chorego i jego najbliższych oraz poczucie winy z powodu przekazania części swoim obowiązków innym osobom, co wymusza choroba.
Pacjenci biorący udział w badaniu zwracali uwagę na problemy z właściwą diagnozą i odpowiednim leczeniem. Zdarzało się, że zanim dostali trafną diagnozę astmy ciężkiej, otrzymywali wcześniej kilka diagnoz błędnych, wskazujących na inne jednostki chorobowe. Z ich powodu często stosowali leki nie przynoszące poprawy, głównie antybiotyki. Prowadziło to do pogorszenia stanu zdrowia, ponoszenia niepotrzebnych kosztów finansowych, a także spadku zaufania do lekarzy. Tacy pacjenci najczęściej otrzymywali poprawną diagnozę dopiero wówczas, gdy ich stan wymagał hospitalizacji. Często zdarza się, że chorzy tracąc zaufanie do systemu opieki zdrowotnej, zaczynają szukać pomocy dla siebie na własną rękę np. poprzez fora internetowe. Niestety zdarza się także szukanie innych metod terapeutycznych, które mogą okazać się szkodliwe.
W procesie leczenia astmy ciężkiej najważniejsze – według badanych – są następujące elementy: lekarz dający poczucie bezpieczeństwa, stosowanie się do zaleceń lekarskich oraz skuteczny i dobrze dobrany lek. Zrozumienie dla swojej choroby pacjenci znajdują częściej u alergologów i pulmonologów niż u lekarzy POZ. Ich zastrzeżenia do lekarzy pierwszego kontaktu zwykle dotycz niewłaściwego leczenia w przypadku zaostrzeń, w tym przepisywania leków szkodliwych dla astmatyków lub negowania objawów, traktowania na równi z pacjentami chorującymi na astmę o lekkim przebiegu. Pretensje badanych kierowane lekarzy dotyczą także tego, że nie informują o możliwości leczenia biologicznego oraz niewystarczająco podkreślają ryzyko przejścia z astmy lekkiej do ciężkiej z powodu niestosowania się do zaleceń (u osób, które wcześniej leczyły się z powodu astmy o lżejszym przebiegu).
Permanentny lęk towarzyszący astmie ciężkiej znacząco się obniża, jeśli chory otrzymuje skuteczne leczenie, co w praktyce oznacza podawanie leków biologicznych. Wydaje się to być aktualnie jedyną możliwą drogą powrotu pacjentów do życia niewiele odbiegającego od życia przed chorobą. Uczestnictwo w programie lekowym jest jednak limitowane i obwarowane wieloma kryteriami włączenia i wyłączenia chorego, które zdaniem pacjentów nie zawsze są logiczne. Dlatego pacjenci apelują o zapewnienie ciągłości leczenia biologicznego, gdyż przerwanie terapii doprowadza u większości z nich do pogorszenia stanu i powrotu do punktu wyjścia – stanu zdrowia sprzed zakwalifikowania do programu lekowego. Apelują także, aby większa grupa osób mogła przyjmować leki biologiczne podawane samodzielnie, w swoim domu.
