Poprzez prowadzenie działań edukacyjnych skierowanych do osób z SM chcemy pokazać, że warto inicjować partnerski dialog na temat potrzeb i oczekiwań związanych z terapią i radzeniem sobie z chorobą, a otwarta i szczera komunikacja oraz zaangażowanie może przynieść wiele korzyści – deklarują wspólnie inicjatorzy ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej Zapytaj o SM, przedstawiciele Fundacji PTSR, Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i Fundacji SM-Walcz o siebie.
Jak wynika z badania przeprowadzonego w ramach kampanii edukacyjnej Zapytaj o SM, prawie 79 proc. osób ze stwardnieniem rozsianym deklaruje, że przygotowuje się do wizyty u specjalisty, m.in. robiąc notatki na temat występujących objawów i sporządzając listę pytań. Jednocześnie blisko 90 proc. ankietowanych osób z SM zdarzyło się nie zadać ważnego pytania na temat przebiegu choroby podczas wizyty u lekarza specjalisty. Powodem jest m.in. dyskomfort związany z poruszaniem krępujących tematów, a także stres wynikający z autorytetu lekarza i postrzeganie pewnych aspektów choroby jako zbyt błahych do rozmowy ze specjalistą.
„20-40 lat – tyle najczęściej mają osoby z SM, gdy słyszą diagnozę. To w większości młodzi dorośli, będący na początku swojej kariery zawodowej, planujący założenie rodziny lub będący młodymi rodzicami, którzy jednocześnie muszą zmierzyć się z diagnozą choroby przewlekłej, która zostanie z nimi do końca życia. Dlatego tak istotna jest rozmowa z lekarzem na temat możliwych sposobów terapeutycznych i oczekiwań względem życia z chorobą. Tyczy się to pacjentów nowo zdiagnozowanych, jak i tych w trakcie leczenia. Stąd też zrodził się pomysł na kampanię Zapytaj o SM, by pacjenci nie bali się zadawania pytań, byli zmotywowani do walki z chorobą i brali czynny udział w procesie leczenia, by mieli świadomość jak radzić sobie z objawami i mogli korzystać z życia” – podkreśla Scholastyka Śniegowska, prezes Fundacji PTSR, inicjatora kampanii.
Pacjent w cieniu swoich obaw
Jak wynika z badania przeprowadzonego w ramach kampanii, zdecydowana większość osób chorujących na stwardnienie rozsiane (91 proc.) uważa, że warto inicjować rozmowę z lekarzem na temat oczekiwań względem życia z chorobą i terapii. Spośród korzyści takiego podejścia pacjenci wybierali najczęściej: zdobycie wiedzy na temat radzenia sobie z przebiegiem i objawami SM (59 proc.), a także możliwość dostosowania terapii do potrzeb pacjenta (53%) i współdecydowania z lekarzem o przebiegu terapii (45 proc.)
Bliższe poznanie perspektywy pacjenta dotyczącej jego relacji z lekarzem i chęci poruszania tematów dotyczących poszczególnych aspektów choroby wskazuje jednak na duże obawy pacjentów powstrzymujące ich od inicjowania partnerskiej dyskusji ze specjalistą. Jednocześnie blisko 90 proc. ankietowanych osób z SM przyznało, że nie zadaje lekarzowi pytań dotyczących swojej choroby. Głównymi powodami, dla których pacjenci mają problemy z zadawaniem pytań podczas wizyty u specjalisty są: poczucie braku zainteresowania lekarza wpływem choroby na życie zawodowe i prywatne (20 proc.), postrzeganie pewnych aspektów choroby jako zbyt błahych do rozmowy z lekarzem (17 proc.) oraz brak czasu na rozmowę podczas wizyty (16 proc.)
„Ankieta przeprowadzona wśród pacjentów z SM wyraźnie pokazuje, że to lekarze częściej niż pacjenci inicjują rozmowę na temat różnych aspektów choroby. Gdy pacjenci pytają, to najczęściej o występowanie zaburzeń poznawczych oraz problemów w poruszaniu się. Badanie pokazało też, jak wiele istotnych tematów nie jest poruszanych przez obie strony. Najczęściej pomijanym tematem jest wpływ terapii na życie rodzinne i zawodowe – takiej odpowiedzi udzieliło prawie 63 proc. ankietowanych. Kolejnymi tematami bardzo często nieomawianym przez obie strony jest wpływ terapii na płodność i rodzicielstwo oraz możliwość zmiany obecnej terapii na inną” – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Pytania i otwarta rozmowa to klucz do sukcesu terapeutycznego
Jak wynika z badania, osoby z SM najbardziej chciałyby zachować jak najdłużej sprawność fizyczną oraz sprawność funkcji poznawczych. Bardzo ważny jest dla nich łatwy i wygodny dostęp do leczenia, a także możliwość stosowania leków skutecznych i wysoko skutecznych. Oceniając swój obecny proces leczenia, ponad połowa z nich (57 proc.) uważa, że otrzymuje najlepszą terapię z dostępnych, dla 34 proc. jest ona niewystarczająca – uważają, że mogą być leczeni lepiej, a pozostali (9 proc.) twierdzą, że ich leczenie przebiega nieprawidłowo, co powoduje złe samopoczucie.
„Dla osób z SM bardzo ważne jest zdobycie wiedzy na temat radzenia sobie z przebiegiem i objawami stwardnienia rozsianego, a także możliwość dostosowania terapii do ich potrzeb oraz współdecydowanie z lekarzem o przebiegu terapii. Aż 91% osób widzi korzyści w otwartym dialogu z lekarzem. To jeszcze bardziej utwierdza nas w przekonaniu, że istota naszej kampanii edukacyjnej może przynieść mnóstwo korzyści dla pacjentów, którzy chcą rozmawiać z lekarzami i pielęgniarkami, tylko mają pewne opory lub nie wiedzą, o co i jak pytać. Za pomocą ciekawych aktywności dostosowanych do pacjentów z SM, chcemy zachęcić ich do partnerskiego dialogu z personelem medycznym” – mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-walcz o siebie.
„Dla wszystkich osób z SM, którym zdarzyło się nie zadać ważnego dla siebie pytania przygotowaliśmy specjalną stronę www.zapytajosm.pl. Znaleźć tam można formularz do anonimowego zadawania pytań, na które odpowiadać będą eksperci kliniczni w trakcie webinarów i spotkań online. Chcemy stopniowo przekonywać osoby z SM do zadawania pytań i nabrania odwagi do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem” – podkreśla Tomasz Połeć.
O kampanii
Kampania została powołana w 2021 r. przez Fundację PTSR, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i Fundację SM-Walcz o siebie. Partnerem kampanii jest firma Novartis Poland. Inicjatywa została objęta patronatami merytorycznymi przez: Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN), Sekcję Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Neurologicznych (PTPN) oraz Doradczą Komisję Medyczną Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Patronatu honorowego udzielił Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba autoimmunologiczna ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Szacuje się, że w Polsce na SM choruje ok. 50 tys. ludzi, z czego 80 – 85% z nich na początku diagnozowaną ma postać rzutowo-remisyjną (RRMS), a 15-20% pierwotnie postępującą. Istnieje także trzecia postać stwardnienia rozsianego – wtórnie postępująca (SPMS) – która następuje po postaci rzutowo-remisyjnej, jako kolejny etap w naturalnym przebiegu SM.
