Minister Maciej Miłkowski złożył obietnicę, że na najbliższej liście refundacyjnej znajdzie się nowoczesna biologiczna terapia, która przywróci chorym na atopowe zapalenie skóry możliwość prowadzenia normalnego życia. Niestety na razie tylko dorosłym.
Atopowe zapalenie skóry to ogólnoustrojowa choroba genetyczna o przewlekłym i nawrotowym charakterze. Cierpi na nią w Polsce około 700 tys. osób. Zmiany skórne w postaci swędzących i bolesnych wyprysków, sączących się pęcherzyków czy nadkażonych ran powodują nie tylko permanentny dyskomfort, ale są powodem wycofania społecznego, depresji i rezygnacji z kariery zawodowej a także, jak pokazują badania, problemów rodzinnych. Jest to choroba całego życia, a jej konsekwencje najboleśniej odczuwają dzieci.
Według najnowszego badania, przeprowadzonego przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundacja Alabaster, „nieskutecznie leczone AZS tworzy lub nasila istniejące zaburzenia w funkcjonowaniu rodziny, nierzadko uniemożliwia konstruktywne radzenie sobie z problemami życia codziennego, doprowadzając czasami do jej rozpadu. Ponad 65 proc. pacjentów i opiekunów dzieci z AZS przyznało, że w ich domach AZS niejednokrotnie było przyczyną kłótni, a związki 4 proc. respondentów, nadszarpnięte pod wpływem choroby, rozpadły się”.
Niemal wszyscy ankietowani są zgodni, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie. Pacjenci twierdzą, że w fazie zaostrzenia nie są w stanie wykonywać podstawowych czynności domowych, takich jak sprzątanie, gotowanie, prasowanie, a nawet opieka nad dziećmi.
– AZS jest bardzo wymagające i ma ogromny wpływ nie tylko na życie chorego, ale również jego bliskich czy opiekunów – mówi Monika Wyrzykowska, prezes Fundacji Alabaster. – Nieustanne smarowanie ciała, pranie, specjalna dieta, częste wizyty lekarskie, świąd, brak snu, problemy ze znalezieniem pracy, potrzeba dostosowania życia zawodowego do choroby dziecka lub swojej. Ponad 60 proc. respondentów naszego badania z powodu AZS musiało dostosować swoje życie zawodowe do choroby swojej lub choroby dziecka, bliskiego. Wysokie koszty leczenia, a w przypadku dzieci zaburzenia w kontaktach z rówieśnikami, absencja w szkole, problemy z nauką to główne problemy jakich doświadcza osoba z AZS i jej najbliżsi.
– Ci chorzy nie mogą normalnie funkcjonować, rezygnują z pracy, nie wychodzą z domu, bo się wstydzą. Wielu z nich ma depresję, myśli samobójcze. Są stygmatyzowani, gdyż choroba ta jest uważana za zakaźną, choć AZS nie można się zarazić. Są dni, że pacjenci nie są w stanie ruszyć się rano z łóżka, zmusić do jakiejkolwiek czynności – tłumaczy Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
W Polsce, przy obecnych możliwościach leczenia, średnia liczba dni spędzonych na zwolnieniu lekarskim przez osobę chorą na AZS to 35 dni w roku. W 2017 roku koszty z tytułu absencji chorobowych i świadczeń rentowych wyniosły prawie 31,3 mln zł. Natomiast według amerykańskich danych, AZS znajduje się pośród czterech chorób skórnych generujących największe koszty pośrednie – tuż za czerniakiem, owrzodzeniami oraz innymi niż czerniak nowotworami skóry. Szacuje się również, że 10–20 proc. wszystkich wizyt u dermatologa spowodowane jest dolegliwościami związanymi z AZS. W Polsce łączne koszty hospitalizacji i opieki specjalistycznej wyniosły w 2017 roku 26,5 mln zł.
Celem leczenia atopowego zapalenia skóry jest doprowadzenia pacjenta do takiego stanu, aby jego życie było względnie normalne, aby zaostrzeń choroby było jak najmniej, a czas od nich wolny – jak najdłuższy. Oznacza to w praktyce poprawę funkcji bariery naskórkowej, zahamowanie stanu zapalnego i ustąpienie świądu, aby nie było nadkażeń, które często wymagają hospitalizacji.
– Co możemy zapewnić pacjentom, którym maść już nie wystarcza? Często dodajemy fototerapię, ale jest to o tyle skomplikowane, że trzeba na nią dojechać trzy razy w tygodniu trzydzieści razy. Ten, kto mieszka w Warszawie i ma trzy kliniki do wyboru, to sobie poradzi, ale jeśli mieszka 100 km od Warszawy, ma już kłopot, a w wielu przypadkach jest to wręcz niemożliwe do wykonania – mówi prof. Aleksandra Lesiak, przewodnicząca sekcji Forum Młodych Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. – U dziecka możemy zastosować cyklosporynę, czyli lek immunosupresyjny, zarejestrowany do leczenia atopowego zapalenia skóry tylko u osób dorosłych. Pacjentów pediatrycznych, a takich mamy bardzo wielu, musimy leczyć poza wskazaniem rejestracyjnym. Możemy zastosować metotreksat, ale nie jest on zatwierdzony ani w AZS dla dorosłych ani dla dzieci. Możemy w takim przypadku podciągać AZS pod grupę chorób autoimmunologicznych i stosujemy go, bo teraz akurat realizujemy takie badanie.
Profesor Aleksandra Lesiak stanowczo krytykuje zbyt częste przepisywanie pacjentom z AZS przez lekarzy rodzinnych ogólnej glikokortykosteroidoterapii. „To jest rzecz, która nie powinna się już zdarzać w XXI wieku, ponieważ wiemy, że jest to tylko wyzwalanie mechanizmu błędnego koła i tak naprawę nasilanie procesów chorobowych. Oczywiście czasem, kiedy cała skóra jest objęta stanem zapalnym, podajemy przez kilka dni glikokortykosteroidy, żeby zaraz szybko się z nich wycofać. Stosowanie tego leczenia u dzieci jest absolutnym błędem”.
Lek, który ma być dostępny w Polsce od listopada to dupilumab – powszechnie już stosowany w Europie i w wielu innych krajach. To w pełni ludzkie przeciwciało monoklonalne skierowane przeciwko receptorowi alfa interleukiny 4 (IL-4), hamujące przekazywanie sygnałów za pośrednictwem IL-4/IL-13. Terapia jest niezwykle efektywna i bezpieczna. Poprawia nie tylko wygląd skóry, ale także funkcjonowanie pacjenta i znacząco podnosi jakość życia. W Europie zarejestrowany jest od 6. roku życia a w Stanach Zjednoczonych już od 2.
Refundacja dupilumabu dla osób dorosłych to początek drogi. Teraz rozpocznie się walka o kolejne grupy wiekowe, szczególnie że pacjentów pediatrycznych jest obecnie więcej niż dorosłych i to na nich należy się skoncentrować ze zdwojoną siłą.
– To, czego potrzebują pacjenci to przede wszystkim dostęp do skutecznej terapii i wsparcie psychologiczne – twierdzi Hubert Godziątkowski. – Rodzinom chorych, szczególnie rodzicom dzieci chorych na AZS potrzebne jest wsparcie emocjonalne, ale też wiedza odnośnie tego, jak radzić sobie z chorobą dziecka czy bliskiej osoby. To jako organizacja staramy się w miarę naszych możliwości zapewnić. Kluczem do poprawy sytuacji jest jednak skuteczna terapia.
