Około 10 tys. pacjentów objętych wentylacją mechaniczną w domu ma ogromny problem z rosnącymi cenami energii elektrycznej. Zaproponowane przez rząd limity na prąd z regulowaną ceną za 2600 kWh nie przystają do zużycia prądu w ich gospodarstwach domowych. Przy korzystaniu z respiratora i koncentratora tlenu przez całą dobę zużycie sięga ok. 4 tys. kWh, czyli rachunki sięgają 3 tys. zł.
Stowarzyszenie Pacjentów JEDNYM TCHEM na Rzecz Wentylacji Domowej od roku apeluje do rządu i resortu zdrowia o pomoc. Prosi o wsparcie w postaci wyższego limitu w cenie regulowanej lub dodatków finansowych dla rodzin osób wentylowanych. Żaden z centralnych urzędów i resortów nie zajął się tą sprawą.
Pacjentów poddanych wentylacji mechanicznej domowej jest w Polsce ok. 10 tys. Wśród nich są pacjenci wentylowani inwazyjnie, którzy wymagają ciągłego podłączenia do aparatury utrzymującej ich życie oraz pacjenci wentylowani nieinwazyjnie, którzy korzystają ze wsparcia aparatury często również niemal całą dobę. Chorzy od blisko roku nie są pewni dalszych losów finansowania wentylacji mechanicznej, która pozwala im oddychać. Podkreślają oni, że szczegóły planowanych zmian w organizacji tych świadczeń wciąż nie są znane.
Są to chorzy z chorobami współistniejącymi, a zarządzenie Prezesa NFZ z dn. 25 kwietnia 2022 r. każe im wybierać, która z ich chorób jest ważniejsza, bo nie mogą korzystać z kilku różnych świadczeń w ramach jednej opieki długoterminowej. Rosnące rachunki za prąd stanowią kolejne zagrożenie dla stanu finansów uch gospodarstw domowych.
Dla pacjentów objętych respiratoterapią kwestia energii elektrycznej ma ogromne znaczenie. Aparatura medyczna w postaci respiratora i koncentratora tlenu, która pozwala im oddychać, zużywa dużą ilość energii. Dlatego ich comiesięczne rachunki są znacznie wyższe niż przeciętnych rodzin. “Jestem pacjentką wentylowaną inwazyjnie i korzystam z respiratora ponad 20 godzin na dobę. Respirator bez energii elektrycznej nie działa, czyli wtedy się uduszę. Jesteśmy uzależnieni od dostępu do prądu, nie możemy ograniczyć jego zużycia – to oznaczałoby dla nas śmierć “– mówi Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!, a jednocześnie pacjentka wentylowana mechanicznie inwazyjnie od 10 lat.
Osoby wentylowane domowo korzystają też z innych urządzeń, których liczba i rodzaj zależy od stanu zdrowia, a są to m.in.: łóżka rehabilitacyjne, ssaki, wózki elektryczne czy materace przeciwodleżynowe. Zaproponowane limity na prąd dla gospodarstw z osobami z niepełnosprawnością w wysokości 2600 kWh nie przystają do ich realiów. Większość chorych nie jest w stanie zmieścić się w tych limitach ani nawet w limitach zaproponowanych dla rolników – 3000 kWh, bo ich aparatura zużywa zdecydowanie więcej energii. Przy korzystaniu z respiratora i koncentratora tlenu przez całą dobę zużycie sięga ok. 4 tys. kWh, co kosztuje ok. 3100 zł. Ceny mogą być wyższe w zależności od dostawcy i mocy sprzętu. Dodatkowym problemem jest to, że część pacjentów nie posiada orzeczenia o niepełnosprawności.
Bez dodatkowego wsparcia finansowego może dojść do sytuacji, że część chorych wymagających wentylacji będzie przebywać głównie w szpitalach, a to oznacza wielokrotnie wyższe koszty dla budżetu państwa. Opieka domowa jest bowiem tańsza i bezpieczniejsza dla pacjenta. “Mój tata korzysta z respiratora i koncentratora tlenu. Od początku 2022 roku do listopada mamy już zużyte 3500 kWh (ok. 2700 zł), z czego tata przez 6 tygodni był w szpitalu i zużycie przez to było niższe. Jeszcze nie ma końca roku, a rachunki już nas dobijają. Bez sprzętu taty nasze zużycie wynosiło rocznie 1400 kWh (ok. 1100 zł). Przy zużyciu miesięcznym, gdy tata jest w szpitalu mamy około 160 kWh (ok. 120 zł), a gdy jest podłączony do aparatury wychodzi nam ok. 400 kWh (ok. 310 zł) na miesiąc albo więcej. Bardzo oszczędzamy prąd, ale mimo to sprzęt pochłania ogromną ilość energii i chodzi 24 godz. na dobę” – mówi Sylwia Rembek, córka pacjenta wentylowanego.
Przeciętny pacjent wentylowany mechanicznie – to osoba w wieku ponad 65 lat, która jest emerytem lub rencistą mająca choroby współistniejące, co oznacza dodatkowe wydatki na leki. Przy średniej emeryturze nie jest dla niego możliwe pokrycie kosztów leków, rachunków za prąd i innych potrzebnych sprzętów czy urządzeń medycznych.
