Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie dziś skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska. Plan zawiera 40 zadań – powiedział minister Adam Niedzielski.
“W poniedziałek Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przedstawiony publicznie, (skierowany) do prekonsultacji, tak, żeby wszystkie środowiska mogły się wypowiedzieć na temat zawartych w nim zadań” – mówił minister zdrowia. I dodał – “zaproponowaliśmy 40 konkretnych zadań, które mają zdefiniowane swoje terminy realizacji”. Koszt tych zadań to ponad 90 mln zł.
40 zadań zostało pogrupowane w sześciu obszarach. Pierwszy – to utworzenie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich. “Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki, szukają różnych specjalistów, którzy mają doświadczenie w danej dziedzinie. (…) Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą te funkcje ośrodków eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób rzadkich pełniły” – powiedział minister.
Drugi obszar dotyczy diagnostyki chorób rzadkich – “Przedstawiamy bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki stosowania tych badań”. Trzecim zagadnieniem są kwestie terapeutyczne związane z dostępem do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich. Czwarty obszar – to utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich. Piąty – wprowadzenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką – “Dokument będzie zawierał podstawową charakterystykę i może być taką namiastką historii leczenia”. Szósty punkt dotyczy edukacji, zdaniem ministra wiedza o tych chorobach w społeczeństwie jest bardzo niska – “Będziemy chcieli utworzyć platformę informacyjną, która pomoże nawigowanie w systemie leczenia chorób rzadkich”.
Jednocześnie Adam Niedzielski zapowiedział, że przygotowany przez AOTMiT pierwszy wykaz zawierający 11 nowych technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności będzie oceniony przez konsultantów krajowych i innych specjalistów. Po weryfikacji trafi znów do ministra. W razie pozytywnych ocen rozpoczną się negocjacje z producentami tych substancji o dopuszczeniu specyfików na dwa lata w ramach publicznego systemu refundowania.
Minister Niedzielski podkreślił, że dokument zostanie opublikowany w poniedziałek w godzinach popołudniowych. “Złożyliśmy też już wniosek o wpis do prac legislacyjnych rządu. Chcemy, żeby ten plan został przyjęty uchwałą rządową” – dodał. Zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski – wskazał – “oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób”.
Wiceminister Sławomir Gadomski zaznaczył z kolei, że ważne w leczeniu chorób rzadkich są także rehabilitacja, pomoc psychologiczna i wsparcie społeczne, na co – zapowiedział – także zostanie zwrócona uwaga, ale w późniejszej fazie realizacji planu. “Stawiamy na profesjonalizację, na specjalizację. Temu służy obszar pierwszy, czyli ośrodki eksperckie chorób rzadkich” – zaznaczył. Dodał, że w tych ośrodkach zostaną wprowadzone nowe mechanizmy finansowania.
Na wprowadzenie nowych metod diagnostyki zostanie zarezerwowane w budżecie NFZ od 30 do 50 mln zł rocznie. “W tym obszarze skupimy się również na poprawie infrastruktury. Większość środków, jakie bezpośrednio będą wynikały z Planu Chorób Rzadkich, tych ponad 90 mln zł, trafi w formie konkursowej na doposażenie laboratoriów genetycznych” – wskazał min. Gadomski.
Prof. Krystyna Chrzanowska podkreśliła natomiast, że najważniejszym celem planu jest zapewnienie modelu organizacji kompleksowej i koordynowanej opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Kluczową rolę będą spełniały przy tym ośrodki eksperckie – “Myślimy, że jak ośrodki eksperckie zidentyfikujemy, zaczną one funkcjonować, będą się też łączyć w sieci ośrodków eksperckich na wzór europejskich sieci referencyjnych” – dodała. (PAP)