Z diagnozą nowotworu musi się oswoić chory, ale też jego rodzina

Na chorowanie nigdy nie ma dobrego czasu szczególnie, gdy jest to wyczerpujący i przewlekły proces. O tym, jak poradzić sobie z diagnozą nowotworu mówi Dorota Han-Malicka, psycholog z Fundacji Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa w Warszawie.

– Czy choremu, który wie, że idzie usłyszeć prawdopodobnie złą diagnozę, powinna towarzyszyć bliska osoba?

– To, czy po diagnozę pacjent idzie sam, czy z kimś bliskim, jest sprawą indywidualną. Może on potrzebować wsparcia, ale może też chcieć zachować tę informację tylko dla siebie. Należy przy tym pamiętać, że poza chorym, choruje cała rodzina, najbliższe otoczenie. Razem przechodzą przez poszczególne etapy reakcji występujących po diagnozie. I razem muszą się odnaleźć w tej trudnej sytuacji.

– Pojawienie się choroby w naszym życiu często rodzi pytania o przyszłość, ale też przeszłość. Pierwsza myśl, jaka przychodzi do głowy, to najczęściej: „Dlaczego właśnie ja? Dlaczego zostałam/em ukarana/y, skrzywdzona/y? Dlaczego to mnie spotkało?”.

– Nikt nie jest w stanie odpowiedzieć na te pytania. Ani z medycznej, ani ludzkiej perspektywy. Pacjent nie jest niczemu winien. Mimo to, trudno jest zapanować nad poczuciem, że choroba jest karą za błędy, złe intencje z przeszłości. Warto pamiętać, że jedno z drugim nie ma nic wspólnego. Choroba, tak jak wiele zmian w naszym życiu, ma prawo się pojawić i nie mamy na to wpływu. Dlatego ważne jest, aby po otrzymaniu diagnozy, zatroszczyć się o siebie fizycznie i psychicznie.

Jedną z postaw, które mogą pojawić się u chorego, jest podważanie diagnozy. Wiążę się to z mechanizmami obronnymi, które mają nas chronić, dawać przestrzeń na oswojenie się z sytuacją. Może się więc okazać, że pacjentowi potrzeba więcej czasu, aby dopuścił do siebie usłyszane informacje. Wspomniane mechanizmy obronne mogą bardzo utrudniać leczenie. Brak świadomości choroby, zamykanie się we własnym świecie, znacznie utrudnia skorzystanie z dostępnych form wsparcia medycznego czy psychologicznego. Należy pamiętać, że chory ma prawo do różnych emocji, jak lęk, gniew, złość, żal, poczucie bezradności czy straty. Nie można zatem określić, kiedy świadome przyjmie informacje o niekorzystnej diagnozie.

– Jak w takiej sytuacji wspierać swoich bliskich?

– Ważne, aby rodzina, najbliżsi dali do zrozumienia pacjentowi, że są obok, aby mu pomóc. Jest to o wiele łatwiejsze, gdy pacjent określi swoje potrzeby. Wspieranie na siłę, używanie stwierdzeń typu: „będzie dobrze”, może wyrządzić często większą krzywdę niż ciche towarzyszenie. Nie możemy przewidzieć, jak będzie przebiegała choroba i proces leczenia. Mamy za to wpływ na to, co jest „teraz” i na tym należy się skupić. Najważniejsze, aby rozmawiać o uczuciach, myślach, potrzebach i dać poczucie choremu, że może prosić o pomoc.

Jest to wizja trochę idealistyczna, ponieważ rodziny nie zawsze potrafią ze sobą rozmawiać. Jeśli nie zbudowały dobrego dialogu przed chorobą, trudno oczekiwać go podczas jej trwania. W obliczu choroby rozmowa o uczuciach i potrzebach może dodatkowo okazać się bardzo trudnym tematem.

– Czasem najbliżsi ukrywają swoje emocje wobec chorego. Jaki wybrać odpowiedni sposób ich wyrażenia?

– Bardzo ważny jest uważny dobór słów. Chory ma dużo większą wrażliwość na to, co się do niego mówi. Zamiast: „rozumiem”, lepiej będzie powiedzieć: „wydaje mi się, że rozumiem, co czujesz”. Czasem większe zrozumienie można okazać przez dotyk, język niewerbalny. Czasem są to na głos wypowiedziane myśli, uczucia albo balansowanie pomiędzy tym, na co można sobie pozwolić, a czego lepiej unikać. Czas choroby może być jak podróż, podczas której wszyscy, cała rodzina, będzie się uczyć siebie i rozmowy o emocjach. Jest to niezmiernie ważne, aby odzyskać równowagę po diagnozie. I jest to możliwe. Każdy potrzebuje swojego czasu. To, że zarówno rodzina, jak i pacjent mogą się rozmijać w swoich reakcjach, jest zupełnie naturalne.

Zdarza się, że w wśród najbliższych chorego pojawia się euforia pobudzająca do działania związanego z leczeniem, a w tym samym czasie osoba chorująca zmaga się z obniżeniem nastroju, a nawet depresją. Sytuacja może być także odwrotna. Pomocna wówczas będzie rozmowa o różnych sposobach reagowania oraz radzenia sobie z trudnościami.

Warto, aby bliscy zachowali czujność, obserwując chorego i siebie, ponieważ okres smutku i rozżalenia potrafi się czasem bardzo przedłużać. W efekcie chory może rezygnować z leczenia, nie uczestniczyć w terapii, przestać zażywać leki lub robić to nieregularnie. Mogą to być objawy depresji. Konieczne jest wtedy skorzystanie ze specjalistycznej pomocy psychologa, psychiatry. Nie zawsze niezbędna jest farmakoterapia, czasem wystarczy wsparcie psychologiczne czy psychoterapeutyczne. Specjalistyczne wsparcie może przynieść szereg korzyści pacjentowi oraz jego otoczeniu. Osoba chorująca ma możliwość omówienia trudności, wypowiedzenia odczuwanych emocji, pojawiających się myśli, czasami obaw, przyjrzenia się swoim potrzebom, zasobom. Rozmowa na tematy, których nie chce poruszać z rodziną, a które są dla pacjenta ważne, trapiące go. Takie wsparcie pomaga zadbać o utrzymanie wewnętrznej równowagi. Zasoby energetyczne można wówczas przekierować na inne aktywności niż powstrzymywanie swoich reakcji czy też ukrywanie emocji.

– Jakie zachowania chorego powinny wzbudzić czujność rodziny?

– Gdy pacjent przestaje mówić o tym, co czuje, myśli w kategoriach wyłącznie negatywnych, tworzy niekorzystne scenariusze, nadmiernie długo zaprzecza diagnozie – to może prowadzić do depresji klinicznej. Dotyka ona ok. 25 proc. chorych. Ważne jest, aby redukować napięcie i lęk. Pokutuje pogląd, że szukanie wsparcia psychologa jest synonimem słabości. Najczęściej dotyczy to osób, które bardzo dużo od siebie wymagają i wszystko chcą robić samodzielnie. Warto jednak spróbować.

– Zatem można wyciągnąć wniosek, że diagnoza dotyczy pacjenta, ale jej ciężar spoczywa także na rodzinie.

– Pacjent i jego rodzina są tak samo ważni, stoją przed tym samym zadaniem. Pojawienie się choroby generuje zmiany w rodzinie, np. wpływa na życie zawodowe, a to w konsekwencji na sytuację finansową. Leczenie może także ograniczać samodzielność, co pociąga za sobą inne skutki, jak np. obniżenie własnej wartości, niepokój chorego i rodziny o ich obecny oraz dalszy los. Zmniejszona samodzielność zmienia niejednokrotnie strukturę rodziny, tzn. przekraczane są pewne granice, które do tej pory nie były brane pod uwagę (ponieważ nie było takiej konieczności), np. przekraczanie granicy intymności (związanej np. z pielęgnacja, karmieniem) – partner staje się opiekunem, wychodząc z roli męża/żony.

Rozmowa z lekarzem po usłyszeniu diagnozy może być niewyobrażalnie emocjonująca. Ze względu na odczuwany stres, chory może nie przyjąć do wiadomości części przekazywanych mu informacji. Czasem są to reakcje obronne, oparte na mechanizmie wyparcia, zaprzeczenia czy podważania opinii lekarza. Im bardziej jesteśmy zdenerwowani, tym silniej reagujemy też na informacje o złych doświadczenia innych osób. Wyłącza się zdroworozsądkowe myślenie. Dlatego tak ważna jest rola lekarza, który odpowie na nurtujące pytania.

– Czy lekarze zalecają pacjentom z poważną diagnozą skorzystanie z pomocy psychologa? Podpowiadają, gdzie się mogą po nią udać?

– To się zmienia na korzyść. W szpitalach pracują psychologowie. Czasem towarzyszą oni pacjentom np. podczas wlewów chemioterapii. Działają też poradnie zdrowia psychicznego, do których można się zwrócić. Najważniejsze jest, aby zdobywać rzetelną wiedzę, która jest adekwatna do możliwości pacjenta. Szukać jej u lekarza, a nie w Internecie czy u innych ludzi. Pytać i zadawać tyle pytań, na ile chce się uzyskać odpowiedź. Mogą one dotyczyć różnych aspektów choroby, np.: „Jaki mam rodzaj nowotworu? W jakim stadium jest nowotwór? Jakie są dla mnie prognozy? Jaki jest cel leczenia? Jakie skutku uboczne mogą wystąpić? Czy mogę być aktywny/a zawodowo? Którzy specjaliści będą włączeni w mój proces leczenia? Jakie koszty mogą się pojawić podczas terapii?”.I wielu innych.

Ważne, aby pacjent i jego bliscy poszukiwali w sobie ukrytych zasobów, bo każdy je posiada. Na co dzień doświadczmy trudności, które mogą stać się bodźcem do działania. W chorobie dobrze jest skupić się na tym, co pomaga nam w trudnych momentach w życiu. Jeśli mamy z tym kłopot, warto wtedy poszukać wsparcia u profesjonalisty, który pomoże nam odszukać te narzędzia, umiejętności. Czasem trzeba nauczyć się czegoś nowego, wypracować w sobie inne zachowania i postawy. Warto też korzystać ze wsparcia osób życzliwych. Być otwartym na przyjaciół, rodzinę, sąsiadów, którzy chcą nas wesprzeć. Ta kwestia dotyczy również najbliższych pacjenta. Mają takie samo prawo do otrzymywania wsparcia oraz dbania o swoje potrzeby.

– Czy lekarze z publicznej służby zdrowia mają chęci, możliwości do dialogu z pacjentem?

– To zależy od gotowości samego lekarza. W naszej fundacji prowadzimy zajęcia ze studentami piątego roku wydziału lekarskiego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Ci młodzi ludzie niesamowicie chłoną informacje dotyczące potrzeb pacjentów. To dla nas bardzo ważne, bo wierzymy, że dobre wzorce warto przekazywać.

Tu pacjenci mogą znaleźć wsparcie

Fundacja Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa, fho.org.pl od 1990 r. niesie bezpłatną pomoc ludziom, którzy u kresu choroby onkologicznej potrzebują, troski i poczucia bezpieczeństwa. To miejsce ostatniego pożegnania, gdzie każdy gest wykonywany jest z najwyższą czułością i poszanowaniem godności człowieka. W skali roku lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeutki, psychologowie oraz ksiądz kapelan otaczają bezpłatną opieką ponad 3 tys. pacjentów. Fundacja wspiera także rodziny chorych. To wszystko jest możliwe dzięki zaangażowaniu i wielkiemu sercu darczyńców i wolontariuszy.

Stowarzyszenie UNICORN, unicorn.org.pl od ponad 20 lat pomaga chorym na nowotwory i ich bliskim w rehabilitacji psychofizycznej po rozpoznaniu choroby, przez cały proces leczenia, a także po nim. Jest zaliczane przez Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne do grona prekursorów opieki psychoonkologicznej w Polsce jako „organizacja rzetelna i wiarygodna, która z pasją, oddaniem i dużym potencjałem merytorycznym organizuje pomoc skierowaną do chorych onkologicznie i ich rodzin”.

Stowarzyszenie od ponad 6 lat prowadzi Centrum Psychoonkologii UNICORN w Krakowie pierwszy tego typu ośrodek w Polsce, a w lipcu 2019 r. otworzyło swoją drugą placówkę w Warszawie. W tych miejscach dzieci i dorośli chorujący onkologicznie oraz ich rodziny mogą skorzystać m.in. z indywidualnych konsultacji z psychologiem, warsztatów psychologicznych, spotkań ze specjalistami (onkolog, dietetyk) czy zajęć ruchowych i relaksacyjnych.

Fundacja Psychoonkologii i Promocji Zdrowia, ogrodnadziei.org.pl prowadzi grupę wsparcia i warsztaty dla osób chorych i ich bliskich moderowane przez psychoterapeutkę. Służą one wymianie doświadczeń, myśli i uczuć z innymi chorymi, rozwijaniu swoich umiejętności radzenia sobie z trudnymi emocjami i komunikacją.

Spotkania pozwalają na wymianę użytecznych informacji, dzięki czemu dodają siły, nadziei i poczucia sprawczości. Grupa oferuje atmosferę bezpieczeństwa, szczerości i poufności, w której łatwiej o otwartość i wzajemne udzielanie sobie wsparcia emocjonalnego.Możliwość dzielenia się z osobami w podobnej sytuacji życiowej daje poczucie wspólnoty, będące źródłem wsparcia.

Fundacja GDYŃSKI MOST NADZIEI, mostnadziei.pl udziela wsparcia psychologicznego i merytorycznego osobom chorym onkologicznie, ich rodzinom oraz bliskim. Oferuje konsultacje psychoonkologiczne, psychoterapie indywidualne i grupowe, zajęcia ruchowe. Stara się przełamać stereotypy w myśleniu o chorobie nowotworowej organizując spotkania pt. „Jak zdarza się szczęście”. Znane postaci ze świata kultury i sztuki dzielą się swoją historią walki z chorobą.

Fundacja Rak’n’Roll Wygraj Życie!, raknroll.pl prowadzi m.in. program opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka (Boskie Matki) oraz program iPoRaku, który zapewnia pomoc psychologiczną, psychotraumatologiczną i w obszarze zawodowym dla ozdrowiałych pacjentów. W fundacji Rak’n’Roll można liczyć na jednorazowe lub cykliczne spotkania z psychoonkologiem, konsultacje dla rodzin i bliskich osób chorych onkologicznie, warsztaty dla osób, które zakończyły leczenie onkologiczne, a także wsparcie psychologiczne dla osób w żałobie po stracie bliskich.

Fundacja OnkoCafe „Razem lepiej”, onkocafe.pl oferuje dwie bezpłatne konsultacje psychologiczne, podczas których, można: powiedzieć głośno o swoich emocjach bez obaw przed oceną, przyjrzeć się emocjom, wspólnie z psychologiem znaleźć sposoby poradzenia sobie z trudną sytuacją, skupić się na sobie, zatrzymać machinę „galopujących” myśli i tworzenia czarnych scenariuszy, obniżyć lęk i napięcie. Pomoc psychoonkologiczna jest kierowana do osób zmagających się z chorobą nowotworową od momentu diagnozy przez wszystkie etapy leczenia, osób, których ktoś bliski zmaga się z chorobą nowotworową, osób zdrowych, po przebytej chorobie onkologicznej.