Choroby otępienne, wraz ze starzeniem się społeczeństwa, stają z roku na rok coraz większym wyzwaniem dla systemów opieki zdrowotnej na całym świecie. Polska należy do nielicznych krajów Unii Europejskiej, który nie ma narodowego planu alzheimerowskiego.
Z prognoz dla Polski wynika, że już w 2050 r. liczba osób w wieku senioralnym z otępieniem (demencją) może wynosić ponad 1,7 mln, z czego otępienie spowodowana chorobą Alzheimera może dotknąć aż ponad 1,2 mln z nich, czyli ponad dwukrotnie więcej niż było to w 2019 r. Na podstawie przeprowadzonych szacunków dotyczących rozpowszechnienia choroby Alzheimera w Polsce wynika, że w 2019 r. mogła ona występować u 417-584 tys. osób, tymczasem liczba pacjentów zarejestrowanych w systemie wynosiła zaledwie 138 tys. Tak więc diagnozę otrzymało tylko 24-33 proc. wszystkich chorych (według szacunków organizacji pacjenckich – 18-25 proc.).
W 2021 roku pojawiły się wyniki nowych analiz przygotowanych przez NFZ, poświęconych chorobom otępiennym w Polsce. Populację pacjentów z chorobą Alzheimera i chorobami pokrewnymi oszacowano na ok. 380 tys. Duża rozbieżność w danych epidemiologicznych z różnych źródeł a oficjalnie podawaną chorobowością wskazuje na istotne problemy w zakresie rozpoznawania choroby Alzheimera. Inną potencjalną przyczyną tej rozbieżności może być pozostawanie chorych poza systemem ochrony zdrowia. Przebywają w domach rodzinnych, w domach opieki, skąd do lekarza trafiają z innymi schorzeniami, które jako podstawowa przyczyna porady podlegają raportowaniu do NFZ. Informacja o chorobie Alzheimera może nie być wówczas odnotowana w systemach sprawozdawczych i w ten sposób chorzy nie są uwzględniani w analizach przeprowadzanych z użyciem danych rozliczeniowych NFZ.
Otępienie alzheimerowskie występuje najczęściej wśród osób po 65. r.ż. i trwa średnio 8 lat. W istocie zaczyna się dużo wcześniej, czyli 10-20 lat przed pojawieniem się objawów klinicznych (etap bezobjawowy). Wraz z rozwojem choroby następują zaburzenia funkcji poznawczych i pojawia się otępienie. Osoba dotknięta otępieniem od samego początku wymaga zaangażowania osób trzecich, które zwiększa się wraz z upływem czasu i rozwojem choroby, a w zaawansowanym stanie chory potrzebuje już praktycznie całodobowej opieki.
Chorzy na chorobę Alzheimera w Polsce są diagnozowani późno, najczęściej w zaawansowanych stadiach. Przyczyną takiego stanu jest zbyt mała świadomość choroby i potrzeby jej diagnozowania, zarówno w społeczeństwie, jak wśród lekarzy, oraz traktowanie zaburzeń poznawczych jako naturalnego objawu starzenia się. Na przyczyny zbyt rzadkiego rozpoznawania choroby składa się także wiele elementów systemowych, m.in. brak przykładania odpowiedniej wagi przez lekarzy POZ do problemu demencji, wyrażony zbyt rzadkim wykonywaniem testów przesiewowych, zbyt mała liczba ośrodków referencyjnych i brak wiedzy o ich funkcjonowaniu. Szacuje się, że chorobę w pierwszym stadium klinicznym rozpoznaje się prawidłowo jedynie u ok. 20 proc. chorych, co w praktyce oznacza, że pozostali (czterech z pięciu chorych) nie są leczeni i nie mają szansy na skorzystanie z terapii spowalniających przebieg choroby.
Niewielka świadomość istnienia choroby Alzheimera oraz problemów, jakie może ona powodować w starzejącym się polskim społeczeństwie, wydaje się dotyczyć również decydentów. Pomimo podejmowanych prób wprowadzenia Polskiego Planu Alzheimerowskiego inicjowane działania nie znalazły dotychczas uznania i nasz kraj jest obecnie jednym z ostatnich w Unii Europejskiej bez strategii postępowania wobec chorób otępiennych.
Choroba Alzheimera wpływa na funkcjonowanie wszystkich członków rodziny chorego i jego bliskich. Statystyki wskazują, że w Polsce około 92 proc. osób z chorobą Alzheimera przebywa pod opieką rodziny. Dla porównania w USA odsetek pacjentów będących pod opieką najbliższych wynosi ok. 80 proc. Długotrwałe zaangażowanie w opiekę prowadzi do ograniczenia lub zaprzestania aktywności zawodowej opiekunów, co wpływa istotnie na kondycję finansową całej rodziny.
Wieloletnie obciążenie związane z niemalże całodobowym zajmowaniem się chorym skutkuje także pogorszeniem się stanu psychicznego i fizycznego opiekunów, jak również wycofaniem się przez nich z życia społecznego. Wszystkie te elementy w efekcie przekładają się na skutki ekonomiczne dla całego państwa i uświadamiają, że temat choroby Alzheimera powinien być traktowany jako poważne zagadnienie gospodarcze.
Oszacowano, że w Polsce łączne, roczne koszty pośrednie i bezpośrednie związane z chorobą Alzheimera wynoszą ponad 11 mld zł. W kwocie tej uwzględnione zostały koszty medyczne i niemedyczne ponoszone przez pacjentów oraz ich opiekunów, które wynoszą niemal 5,4 mld zł. Natomiast drugą istotną składową są koszty pośrednie ponoszone w związku z utraconą produktywnością chorych oraz utraconymi dochodami ich opiekunów, które łącznie dają jeszcze większą kwotę 5,7 mld zł.
Zbigniew Tomczak, przewodniczący Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, mówi – „Środowiska eksperckie i pacjenckie już w 2011 r. opracowały założenia do Polskiego Planu Alzheimerowskiego idąc w ślady krajów przodujących w Unii Europejskiej. Od tamtego czasu walczymy, żeby on powstał, ale brakuje woli decydentów politycznych. Przykładowo, Dania zdążyła wdrożyć już trzecią edycję swojego planu alzheimerowskiego. Narodowy plan aizheimerowski powinien być dokumentem obejmującym dwie sfery: leczenia i opieki. Środowisko pacjenckie oczekuje, że narodowy plan doprowadzi do metodologicznego leczenia, a co za tym idzie wczesnego diagnozowania i wdrożenia wieloletniego leczenia. Żeby ta diagnoza była wczesna, lekarze POZ powinni wykonywać przesiew w kierunku chorób otępiennych.
W kwestii farmakologii – oczekujemy jak najnowocześniejszego leczenia. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że w czerwcu tego roku EMA dopuści na rynek europejski zupełnie nowy lek o działaniu przyczynowym. On ma być dopuszczony do leczenia chorych z wczesnym stadium choroby Alzheimera. Czyli znów bardzo ważna będzie wczesna diagnoza. Później chory powinien być pod stałą kontrolą lekarską w celu leczenia objawowego. Jednocześnie będzie się zwiększać znaczenie opieki w miejscu jego zamieszkania. Jeśli pozostanie w domu, jego opiekun będzie potrzebował wsparcia, żeby się nie wypalił, żeby się sam nie rozchorował. Ważna w takiej sytuacji byłaby możliwość wsparcia przez różne programy pomocowe w miejscu zamieszkania lub blisko miejsca zamieszkania w tym pomoc finansowa. Na ostatnim etapie choroby wsparcie chorego i opiekuna powinno być udzielane w domu.”
Światowa Konferencja Alzheimer’s Disease International (ADI) odbędzie się 24-26 kwietnia w Krakowie. Jej hasło to „Demencja: Spostrzeżenia. Innowacje. Inspiracje”. Konferencja ADI jest najdłużej organizowaną międzynarodową konferencją na temat demencji – krakowskie wydarzenie to już 36. edycja. W inicjatywie tej regularnie uczestniczy ponad 1000 delegatów, w tym naukowcy, pracownicy służby zdrowia i opieki, zarządzający domami opieki, przedstawiciele społeczeństwa obywatelskiego i stowarzyszeń alzheimerowskich oraz osoby z demencją i ich rodziny z ponad 100 krajów.
Więcej informacji na www.adiconference.org oraz www.alzheimer-waw.pl
