Nasz system nie dostrzega chorych z Alzheimerem. Trzeba zacząć od zmian systemowych, które w konsekwencji spowodują poprawę zarówno rozpoznawania, leczenia jak i opieki nad chorymi z otępieniem – mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Gabryelewicz, kierownik Pracowni Chorób Otępiennych w IMDiK im. M. Mossakowskiego PAN i Oddziału Alzheimerowskiego w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie, prezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego, członek komitetu organizacyjnego i naukowego konferencji ADI w Krakowie.
Jakie są oczekiwania środowiska lekarzy zajmujących się otępieniem w związku z organizacją konferencji ADI w Polsce?
Oczekujemy wsparcia w naszych wieloletnich działaniach zmierzających do poprawy sytuacji osób z otępieniem i ich opiekunów. Staramy się zaprosić na konferencję minister zdrowia Izabelę Leszczynę, staramy się zaprosić innych decydentów. Mamy nadzieję, że konferencja stanie się impulsem do zmiany systemu opieki nad osobami z otępieniem. Polska należy do kilku krajów europejskich, które nie mają narodowego planu alzheimerowskiego. Taki plan wyznacza standardy leczenia, opieki, wsparcia dla chorych i ich opiekunów.
Przez wiele lat choroby otępienne były ignorowane przez ministerstwa, w gestii których leży opieka nad chorymi z otępieniem. Jest to o tyle dziwne, że znamy prognozy demograficzne, które pokazują gwałtowne starzenie się polskiej populacji. To się wiąże ze wzrostem liczby chorych z otępieniem, bo tutaj mamy ewidentną zależność.
Panie Profesorze, czy otępienie to choroba?
Otępienie nie jest chorobą. To jest termin definiujący zespół psychopatologiczny, zespół objawów, które obejmują pogorszenie sprawności funkcji poznawczych – pamięci, funkcji językowych, myślenia, spostrzegania, funkcji wzrokowo-przestrzennych i wykonawczych, oraz towarzyszących im zaburzeń neuropsychiatrycznych, czyli zaburzeń zachowania, nastroju, pobudzenia, agresji. Ten zespół jest manifestacją kliniczną różnych chorób. Badania epidemiologiczne pokazują, że najczęstszą przyczyną otępienia jest choroba Alzheimera, która odpowiada za ok. 70 proc. przypadków. Na drugim miejscu znajduje się otępienie naczyniopochodne, dalej inne otępienia, np. w przebiegu choroby z ciałami Lewy’ego, choroby Parkinsona czy grupa zwyrodnień czołowo-skroniowych.
Dlaczego mamy w Polsce problem z rozpoznawaniem chorób otępiennych?
Dlatego, że jest bardzo utrudniony dostęp do specjalistów, których jest niewielu. Nie ma ośrodków specjalistycznych zajmujących się diagnozowaniem funkcji poznawczych. I to jest podstawowy problem. Nawet jeżeli lekarz POZ wstępnie ustali u pacjenta rozpoznanie otępienia, to nie dysponuje narzędziami do diagnostyki różnicowej, której zadaniem jest znalezienie przyczyny otępienia. A od tego zależy wybór leczenia. Nie ma uniwersalnych leków, które stosujemy w każdym typie otępienia. Jeśli leki są źle dobrane, wręcz możemy zaszkodzić choremu, wygenerować niebezpieczne objawy uboczne. Bardzo precyzyjna diagnoza jest niezbędna. Lekarz POZ nawet nie może skierować pacjenta na badanie tomografii komputerowej głowy. A takie badanie jest niezbędne choćby po to, żeby wykluczyć takie przyczyny otępienia jak guzy, zmiany ogniskowe, wodogłowie, które są potencjalnie odwracalne.
Łatwy dostęp do wczesnej, rzetelnej diagnozy jest bardzo ważny, tym bardziej, że chorują nie tylko ludzie w podeszłym wieku. Otępienie dzielimy na te o wczesnym początku i późnym. Granicą jest 65. rok życia. Przed 65. r.ż. mówimy o wczesnym początku, po – późnym. Otępień wczesnych w populacji światowej jest ponad 4 mln, tak że to nie są przypadki kazuistyczne. W mojej praktyce miałem również pacjentów trzydziestokilkuletnich.
Proces prowadzący w konsekwencji do otępienia może zaczynać się nawet 20 lat przed manifestacją kliniczną. Czyli przez ten cały czas chory nie ma żadnych objawów klinicznych. Dysponujemy metodami diagnostycznymi pozwalają nam już na tym etapie wykryć obecność zmian, które w konsekwencji doprowadzą do otępienia. Chodzi głównie o stwierdzenie nieprawidłowych stężeń czy też obecności patologicznych białek, które odpowiadają za chorobę Alzheimera. Im wcześniej ustali się rozpoznanie, tym większa szansa na skuteczną pomoc.
Jak przebiega leczenie?
Nie mamy leków zarejestrowanych w Polsce, które działają przyczynowo. Dwa takie leki są dopuszczone w Stanach Zjednoczonych. Mamy natomiast leki działające objawowo, które na pierwszym etapie leczenia mogą poprawić funkcjonowanie poznawcze, a przynajmniej spowolnić narastanie objawów i złagodzić przebieg choroby. Do tego mamy duży wybór leków psychotropowych, począwszy od przeciwdepresyjnych przez antypsychotyczne, nasenne, przeciwlękowe – przydatnych w leczeniu zaburzeń neuropsychiatrycznych, które mogą szybko wysuwać się pierwszy plan obrazu klinicznego.
Wczesna i rzetelna diagnoza jest kluczowa. Znalezienie specjalisty, który pomoże w ustaleniu diagnozy i zaplanowaniu leczenia jest bardzo trudne. Są duże obszary naszego kraju, gdzie w ogóle nie ma specjalistów, którzy zajmują się zaburzeniami otępiennymi. W konekwencji często przyjeżdżają do mnie pacjenci z odległych rejonów Polski. Co tu dużo mówić, w Warszawie Poradnia Alzheimerowska w Państwowym Instutucie Medycznym MSWiA jest w zasadzie jedynym takim ośrodkiem finansowanym przez NFZ. Świadczy ona ponad 18 tys. porad rocznie. Są również prywatne placówki, w których można uzyskać pomoc, ale to, niestety, dużo kosztuje.
Każdy kraj powinien mieć narodowy program alzheimerowski. Takie są zalecenia WHO.
Nie tylko WHO, również Parlamentu Europejskiego. Już w roku 2009 stworzono pilotażową inicjatywę wspólnego opracowania planów walki z chorobami zwyrodnieniowymi mózgu. Te globalne działania trwają od kilkunastu lat. Dlatego to jest wstyd, że my cały czas nie mamy Polskiego Planu Alzheimerowskiego. Oczywiście ten plan nie rozwiąże wszystkich problemów jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, ale od czegoś trzeba zacząć. Trzeba zacząć od zmian systemowych, które w konsekwencji spowodują poprawę zarówno rozpoznawania, leczenia jak i opieki nad chorymi z otępieniem.
Uważa Pan, że najlepiej, jeśli chory z otępieniem przebywa w środowisku rodzinnym. Ale czasami, a może nawet często, najbliżsi nie są w stanie zapewnić mu bezpieczeństwa, czyli całodobowej opieki.
Tak, najlepszym środowiskiem dla chorego jest dom z bliskimi opiekującymi się pacjentem osobami. Tyle, że u nas najczęściej opiekun jest osamotniony. Nie ma żadnej pomocy ze strony systemu. Stworzenie planu aizheimerowskiego między innymi ma ułatwić sprawowanie opieki w domu. Powinniśmy stworzyć sieć placówek całodobowych do pobytów czasowych, krótkoterminowych, placówek dziennych z ofertą terapeutyczno-rehabilitacyjną osób w lekkim i średnim stopniu zaawansowania choroby. Istotne jest również przyjęcie założeń i opracowanie programu terapeutycznego dla chorych, który pozwoli na kompleksowe, wielospecjalistyczne leczenie pacjentów w oddziałach dziennych, poradniach i w domu, w tym w okresie końcowym (opieka paliatywna). Obecnie trzeba naprawdę być herosem, żeby sprostać opiece nad chorym z otepieniem, kiedy nie ma się żadnego wsparcia od systemu. Zdarza się, ze namawiam opiekunów, żeby oddali swoich bliskich do instytucji opiekuńczej. To dlatego, że w pewnym momencie ta opieka ich przerasta a jej konsekwencje dla nich są dramatyczne. Te konsekwencje to zarówno zaburzenia somatyczne jak i psychiczne.
Środowisko psychiatrów, neurologów zajmujących się osobami z otępieniem na pewno występowało z projektami, inicjatywą, żeby ten plan stworzyć.
Tak, robimy to od wielu lat. Przodują w tym neurolodzy, a nie psychiatrzy, bo choroba Alzheimera jest zaliczana do chorób neurologicznych. Natomiast idealnym modelem opieki jest opieka sprawowana przez zespół multidyscyplinarny, w którego skład wchodzą neurolog, psychiatra, neuropsycholog, świetnie jeżeli można też skorzystać z wiedzy geriatrów. Do tego współpraca z towarzystwami alzheimerowskimi, zarówno grupującymi opiekunów chorych jak i eksperckimi. Nie zliczę, ile się odbyło spotkań z decydentami. Mimo że wszyscy się zgadzali, że trzeba coś zrobić, konkretów nie było. Mam nadzieję, że zmiana ekipy rządzącej spowoduje zmianę podejścia do osób w podeszłym wieku i zmianę podejścia do osób z otępieniem.
Dlaczego w nazwie planu jest tylko alzheimer. A co z osobami, które mają otępienie z powodu innych chorób?
Ta nazwa jest zamierzona. Absolutnie z tego programu nie będą eliminowane inne typy otępień. To jest po prostu hasło. Termin „alzheimer” wywołuje bardziej jednoznaczne konotacje.
Czy to, że konferencja odbędzie się w Krakowie, oznacza, że jest to jakieś wyróżnienie Polski?
ADI chce nam pomóc. Doświadczenia z poprzednich edycji są bardzo pozytywne. Takie konferencje zwiększają zainteresowanie chorobami otępiennymi. W wielu przypadkach, w krajach, w których się odbywały, następowały konkretne działania, m.in. było to powstanie narodowych planów alzheimerowskich. Przyjadą prelegenci z całego świata, dosłownie wszystkie kontynenty będą miały swoich reprezentantów. Warte podkreślenia jest, że ta konferencja nie jest adresowana wyłącznie do specjalistów, którzy zajmują się chorobami otępiennymi. Ona jest skierowana również do opiekunów – zaplanowano wiele sesji, podczas których prezentowane będą konkretne rozwiązania, które mogą ułatwić opiekę. Jak powiedziałem na wstępie, przede wszystkim liczymy na zainteresowanie decydentów. Mam nadzieję, że pojawią się decydenci polityczni, przedstawiciele ministerstw, przede wszystkim resortu zdrowia –zależy nam na obecności minister Izabeli Leszczyny. To ważne, bo będą liczni przedstawiciele innych krajów, również członkowie rodzin królewskich zaangażowani w działania wokół chorób otępiennych. Nie wyobrażam sobie, żeby w takiej sytuacji nie było pani minister.
