Powstał Parlamentarny Zespół ds. ADHD. Dorośli pacjenci pokładają duże nadzieje w jego rozpoczynającej się działalności. Ministerstwo Zdrowia nie planuje prac nad refundacją farmakoterapii dla osób pełnoletnich. ADHD – to zaburzenie neurorozwojowe, wokół leczenia którego narosło wiele mitów, co utrudnia pacjentom otrzymanie adekwatnej pomocy.
Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) jest najczęściej występującym zaburzeniem neurorozwojowym. Szacuje się, że zmaga się z nim około 2-6 proc. osób pełnoletnich. Wydaje się, że narosłe wokół niego mity, hamują możliwość otoczenia osób nim dotkniętych odpowiednim wsparciem. W Polsce w ostatnim czasie publicznie powtarzane były dwa z nich: o nadrozpoznaniach oraz rekreacyjnym stosowaniu psychostymulantów. To właśnie szczególnie dorośli pacjenci mają poczucie bycia niewidocznymi dla systemu ochrony zdrowia, tak jakby zdmuchnięcie świeczek na torcie z okazji 18-tych urodzin, gasiło przykre objawy.
Marcin Józefaciuk, poseł PO, poinformował o powstaniu Parlamentarnego Zespołu do spraw ADHD. Celem prac zespołu jest polepszenie prawodawstwa dotyczącego osób z ADHD, wsparcie oddolnych inicjatyw społecznych na rzecz poprawy ich sytuacji, a takżerozpowszechnianie informacji na temat tego zaburzenia neurorozwojowego. Pierwsze posiedzenie zespołu odbędzie się za dwa tygodnie. Natomiast za miesiąc członkowie zespołu spotkają się ze stroną społeczną oraz ministerstwami.
Zespół nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD) jest to zaburzenie neurorozwojowe, objawiające się nadpobudliwością, zaburzeniami koncentracji oraz impulsywnością zachowania. Trudności z wyhamowaniem reakcji prowadzą do negatywnych skutków na różnych płaszczyznach życia, w tym do częstszych wypadków. Problemy z koncentracją oznaczają niemożność kierowania uwagi na to, co istotne w danym momencie oraz łatwość rozpraszania się. Z kolei nadpobudliwość – to nie tylko objaw widoczny na zewnątrz, lecz także natłok myśli. Tak zwana nadpobudliwość psychiczna jest nadwrażliwością emocjonalną, połączoną ze słabym działaniem mechanizmów autoregulacyjnych stanu emocjonalnego.
Powoduje to m.in. zanurzenie się osoby w przykrych emocjach, często nieadekwatnie silnych w stosunku do wydarzenia, a także brak możliwości wyjścia z tego stanu przez dłuższy czas. Ponadto słaba tolerancja nudy, narastające wówczas uczucie pustki i lęk, każą niejako szukać stymulujących bodźców, co czasem przynosi negatywne konsekwencje. Jednocześnie nadmiar stymulacji również prowadzi do przykrych dolegliwości, związanych z tzw. przebodźcowaniem. Do tego dochodzą problemy z pojmowaniem czasu, np. trwania prozaicznych czynności, jak choćby tego, ile wcześniej należy wyjść, by zdążyć na autobus do pracy. Wspomniane objawy wynikają m.in. z mniejszej ilości dopaminy w korze przedczołowej. Warto dodać, że ADHD powiązane jest często z innymi jednostkami chorobowymi. Najczęściej spotykane są zaburzenia lękowe czy depresyjne. Mniej znane jest np. częstsze występowanie PMDD (przedmiesiączkowe zaburzenia dysfotyczne) u kobiet z ADHD.
Najkorzystniejszą sytuacją jest, gdy rozpoznanie ADHD (a wraz z nim odpowiednie wsparcie) zostanie postawione w dzieciństwie. Niestety, przez długi czas diagnozę taką otrzymywały jedynie dzieci z mocno nasilonymi, najczęściej występującymi objawami. ADHD pozostawało niewykryte u dzieci, które umiały kompensować swoje deficyty oraz u dziewczynek, u których często zaburzenie to występuje bez nadruchliwości. W wieku nastoletnim i dorosłym osoby z nierozpoznanym ADHD, doświadczając kryzysu psychicznego, otrzymywały rozpoznanie depresji czy zaburzenia lękowego, problemów wtórnych do tego nierozpoznanego. Stawiana była również diagnoza zaburzeń osobowości. Przykładowo, były to pochopne rozpoznania osobowości borderline, szczególnie u kobiet. Dzieci, a potem dorośli, często byli po prostu pozostawiani z trudnościami sami oraz oskarżani o złą wolę. Wraz ze wzrostem wiedzy na temat ADHD rośnie również liczba osób szukających możliwości diagnostyki. Warto dodać, że większość dorosłych musi skorzystać z konsultacji prywatnych, z uwagi na niewielką liczbę specjalistów zajmujących się tym zaburzeniem w ramach kontraktów NFZ. Zjawisku nadrozpoznawalności u pełnoletnich pacjentów przeczy zajmowane przez Polskę ostatnie miejsce wśród państw UE w diagnozowaniu ADHD.
Codzienne funkcjonowanie pacjenta wspiera się przede wszystkim farmakoterapią. Podobnie jak na etapie diagnostyki, tutaj także pojawiają się kolejne trudności. Spośród zarejestrowanych leków niewiele jest dostępnych na polskim rynku. W polskich aptekach występują również chroniczne braki najczęściej stosowanych substancji (metylofenidat i atomoksetyna). Kolejną barierą w leczeniu jest brak refundacji leków. Oznacza to dla wielu osób wydatek kilkuset złotych miesięcznie.
Dorośli z ADHD walczą często ze skutkami opóźnionej diagnozy, co pociąga za sobą kolejne koszty np. kupowania leków na depresję czy finansowania sesji psychoterapii. W ostatnim czasie nagłośniony został kolejny mit dotyczący psychostymulantów, w którym opisywane było zażywanie ich przez osoby bez ADHD w celach poprawienia wydajności w pracy czy wywołania euforii. Leki te u osób nie dotkniętych ADHD nie ułatwią skupienia, nie zwiększą możliwości przyswajania wiedzy, co najwyżej nie pozwolą zasnąć. Natomiast stosowane zgodnie z zaleceniami lekarskimi, pozwalają pacjentom przez pewien czas uzyskać ciszę w głowie, uspokoić myśli na tyle, aby móc normalnie funkcjonować w życiowych rolach, studenta, pracownika, rodzica etc.
Skutkami nieleczonego ADHD są m.in. zaburzenia depresyjne i lękowe, uzależnienia, próby samobójcze czy zwiększone ryzyko wypadków drogowych. Oznaczają one nie tylko koszty dla chorych i ich bliskich, ale również generują wydatki systemu ochrony zdrowia. Europejski Konsensus ds. Diagnostyki i Leczenia ADHD u Dorosłych jako skutki nieleczonego ADHD wymienia m.in. wypadki, w tym wspomniane już wypadki drogowe, skłonność do uzależnień, zwiększone ryzyko prób samobójczych. Koniec końców, koszty braku refundacji farmakoterapii, które są ponoszone przez system, przewyższają wydatki związane z zapewnieniem leczenia ADHD u osób dorosłych.