W czasie debaty na temat neurologii, która odbyła się w czasie Kongresu Wyzwań Zdrowotnych, na pierwszym miejscu dyskutowano o systemie leczenia stwardnienia rozsianego i potrzebnych zmianach w tym obszarze. Usprawnienie systemu wymaga szybszej diagnostyki, stworzenia sieci ośrodków referencyjnych, a także skorygowanie zasad programów lekowych zwłaszcza w odniesieniu do dostępności już refundowanych leków w poszczególnych liniach leczenia.
Profesor Jarosław Sławek ze Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, opisując niezaspokojone potrzeby chorych w neurologii, wymienił między innymi brak systemowego modelu opieki nad chorymi oraz brak refundacji nowych leków, których kilka zostało zarejestrowanych w ostatnich latach. Profesor podkreślał potrzebę zmiany profilu programów lekowych – “Nasze programy lekowe są skonstruowane tak, aby oszczędzać system, a nie dawać szansy pacjentom na leczenie zgodne ze współczesną wiedzą”. Podkreślał, że terapie wysoce aktywne, podawane odpowiednio wcześnie, dają “znacznie lepsze wyniki w perspektywie długofalowej”. Podkreślał również, że wprowadzenie w ostatnich latach do leczenia wielu nowych terapii SM przyniosło efekty finansowe w postaci oszczędności wydatków na renty, zwolnienia i innych kosztów pośrednich. “Szybkość rozpoznania, szybkość wdrożenia leczenia – ścieżka chorego w systemie” – mówił profesor Sławek opisując wzorcowy model leczenia wszystkich chorób neurologicznych. Celem powinna być – jego zdaniem – jasna, krótka droga pacjenta od rozpoznania do skutecznego, nowoczesnego leczenia.
Zdaniem prof. Konrada Rejdaka, prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, leczenie SM było tą dziedziną neurologii, która w ostatnich latach rozwijała się najszybciej. Jego zdaniem stworzony w Polsce system leczenia chorych na SM dorównuje swoim poziomem innym krajom europejskim. “Oczywiście, dążymy do ideału, powinno to zostać jeszcze ulepszone, usprawnione. Musimy mieć świadomość, że postęp w tej dziedzinie jest ogromny. Musimy być otwarci na nowe koncepcje, nowe rozwiązania, nowe leki” – dodał. Do wprowadzania zmian potrzebna jest – jego zdaniem – gotowość NFZ do finansowania nowych terapii. Profesor Rejdak podkreślił konieczność włączania nowych leków w odpowiednim czasie, bez zbędnych opóźnień, a zwłaszcza bez oczekiwania aż stan pacjenta się pogorszy. “Nie chcemy narażać pacjentów na opóźnienia w terapii” – podkreślił. W związku z tym ważne jest udoskonalenie funkcjonowania programów lekowych i skrócenie ścieżek diagnostycznych, dla których kluczowe jest działania specjalistycznych ośrodków.
Doktor Jakub Gierczyński podkreślił znaczenie szybkiego i sprawnego przechodzenia pacjentów do leczenia lekami w drugiej linii. Malina Wieczorek, prezes “Fundacji SM – walcz o siebie” powiedziała, badanie opinii ponad tysiąca pacjentów przyniosło optymistyczne wnioski – już 46 proc. badanych wskazuje, że podjęli diagnostykę niezwłocznie, zaraz po wystąpieniu pierwszych objawów. Oczekiwania pacjentów dotyczą przede wszystkim dobrej komunikacji oraz kontaktu z lekarzami i ośrodkami, elastycznych zasad leczenia, dostosowywania trybu działania do konkretnego przypadku, a także stosowania możliwie skutecznych terapii. Skuteczne leczenie – to przede wszystkim szybki dostęp do terapii, w tym szybszy dostęp do leczenia terapiami dostępnymi w drugiej linii, bez “kuriozalnych” wymagań kwalifikacyjnych. Pacjenci proponują także proponowane przez ekspertów wprowadzenie karty leczenia na wzór onkologicznej karty DiLO i stworzenie sieci ośrodków referencyjnych. Ogólnie rzecz biorąc, młodym, nowo diagnozowanym pacjentom najbardziej zależy na tym, aby mimo choroby mogli nadal funkcjonować w życiu zawodowym i społecznym. “Wiele leków czeka na zmianę pozycji w programie lekowym albo na wprowadzenie do programu, powinniśmy szybko odpowiedzieć na te potrzeby i na możliwości, które w tym momencie medycyna i nauka nam oferuje” – podkreśliła Malina Wieczorek.
Profesor Agnieszka Słowik, krajowa konsultant w dziedzinie neurologii, podkreśliła że udało się w Polsce stworzyć system leczenia SM i należy go teraz poprawiać, udoskonalać a nie budować na nowo. Jej zdaniem kluczowa jest organizacja ścieżki pacjenta chorującego na stwardnienie rozsiane. Biorąc pod uwagę, że to choroba przewlekła, pacjent przez całe życie pozostaje w kontakcie z systemem ochrony zdrowia i dlatego szczególnie ważna jest dla niego organizacja leczenia. Zwróciła uwagę na potrzebę wprowadzenia paszportów, zawierających informacje o całej historii choroby, z których mógłby korzystać każdy lekarz zajmujący się pacjentem. “Ważną sprawą jest również to, aby zmodyfikować treść programów lekowych” – dodała prof. Słowik. Programy zostały utworzone bardzo dawno. Zdaniem prof. Słowik, w programach powinny zostać wprowadzone zmiany, tak aby wszystkie leki były dostępne zgodnie z zapisami ChPL. “W modyfikacji programów lekowych bardzo ważny jest głos pacjentów” – dodała – ponieważ to oni z tych programów korzystają i najlepiej znają swoje potrzeby.
Z kolei konsultant wojewódzka w województwie śląskim, prof. Anetta Lasek-Bal zwróciła uwagę na największe wyzwania w leczeniu SM. Pierwszy – to trudny dostęp do neurologa, na który nawet w trybie pilnym chory czeka około miesiąca. W programach lekowych istnieją bariery, przez które “nie mamy swobody w zmianie terapii” – powiedziała, wskazując na pierwszym miejscu na “dość restrykcyjne kryteria zmiany pomiędzy pierwszą a drugą linią leczenia”. Sposobem na złagodzenie tych problemów może być stworzenie ośrodków wyższej referencyjności, które będą centrami koordynowanej kompleksowej opieki, które będą współpracować z innymi poradniami.
