Leczenie SM: jest dobrze, ale może być znacznie lepiej

Szybka diagnostyka, skrócenie czasu od momentu diagnozy do włączenia leczenie i większa swoboda dla specjalistów w kwestii wprowadzania terapii – to wskazywane przez pacjentów i ekspertów priorytety w leczeniu stwardnienia rozsianego w czasie debaty redakcyjnej mZdrowie.

Malina Wieczorek z fundacji „SM Walcz o siebie” wskazuje, że odczuwalne są zmiany w ostatnich latach. Leczenie stwardnienia rozsianego stało się przykładem dla innych jednostek chorobowych, jeśli chodzi np. o wprowadzanie nowych terapii do refundacji. Odczuwalna jest też zmiana w postrzeganiu pacjentów zmagających się z tą chorobą. Pacjenci, którzy trafią do programu lekowego w odpowiednio szybkim tempie, mogą uniknąć najgorszych objawów chorobowych – są osoby sprawne, pracujące, mające rodziny i dzieci. Konkretne efekty zawdzięczamy zwiększonemu finansowaniu – wydajemy już ponad 400 mln rocznie na programy lekowe w leczeniu SM.

„Wachlarz dostępnych leków jest szeroki, wprowadzamy na bieżąco kolejne leki. Najlepiej zaopiekowane są osoby z postacią choroby rzutowo-remisyjną, ale mamy też w refundacji jedyny na świecie lek na postać pierwotnie postępującą. Cały czas czekamy na wprowadzenie nowego leku na postać wtórnie postępującą. Mieliśmy nadzieję, że lek ten wejdzie do refundacji na początku 2021 r., niestety tak się nie stało. Są pewne opóźnienia, ale generalnie idziemy w bardzo dobrym kierunku. Cztery miesiące od diagnozy do włączenia leczenia to – moim zdaniem – priotytetowe działania” – mówi Malina Wieczorek.

Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego przypomina, że jeszcze kilka lat temu, bez względu na to, czy pacjent reagował na leczenie, czy nie, w programie lekowych mógł pozostawać tylko przez określony czas, po którym do leczenia wprowadzani byli kolejni chorzy. Tę barierę administracyjną zniesiono zaledwie kilka lat temu – „Teraz mamy naprawdę dużo możliwości, choć wciąż mnóstwo ludzi czeka na diagnozę. Nie wszyscy mogą się zakwalifikować do programów ze względu na kryteria. Najważniejsze, że udało nam się pokazać decydentom, że opłaca się skutecznie leczyć pacjentów z SM i dziś nie patrzy się już na osoby chore jak na przyszłych niepełnosprawnych, wykluczonych.”

Na widoczne postępy w leczeniu SM zwraca uwagę prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologiczego – „Lekarze nadążają za tym postępem, ale chciałoby się, żeby więcej lekarzy, lepiej i szybciej diagnozowało pacjentów”. Widoczne i ostre objawy choroby, jak np. utrata wzroku, narzucają szybką diagnostyką i wówczas system okazuje się przyjazny dla pacjentów. Natomiast w poradniach, gdy trafiają do nich pacjenci z mniej widocznymi objawami, jest dużo gorzej. Pacjenci nadal czekają na rezonans magnetyczny, choć dzięki zniesieniu limitów terminy są już znacznie krótsze. „Pracujemy nad stworzeniem nowej strategii jednodniowej diagnostyki w neurologii, co powinno nam uprościć procesy diagnozowania” – podkreśla prof. Rejdak.

Przerywanie leczenia, z którym przed laty mieliśmy do czynienia, sprawiło że wiele osób ma obecnie już zaawansowaną postać choroby. Profesor Rejdak szacuje ich liczbę na około 10 tysięcy, są wśród nich pacjenci mocno dotknięci chorobą, spośród nich około 1,5 – 2 tysiące chorych mogłoby skorzystać z terapii obecnie już refundowanymi lekami, gdyby lekarze mogli je stosować według zapisów ChPL. Wciąż mamy do czynienia z nierównościami w dostępie do leczenia, ponieważ poszczególne placówki ograniczają finanse lub cierpią na na niedobory specjalistów, w wyniku czego 1-2 osoby prowadzą cały program – podkreśla Konrad Rejdak. Z tych powodów nawet tysiąc osób może oczekiwać w kolejce do programu lub jeszcze „błądzić po systemie” – do takich pacjentów starają się docierać konsultanci wojewódzcy i konsultant krajowa.

W chwili obecnej mamy w Polsce ok. 53 tys. osób z pewną diagnozą stwardnienia rozsianego, którzy odbyli kilka konsultacji. Dodatkowa grupa około 40 tys. osób ma już przypisany kod G35, ponieważ przynajmniej raz pojawili się w systemie leczenia. Około 20 tys. pacjentów uczestniczy w badaniach klinicznych.

Doktor Jakub Gierczyński podkreśla, że w Indeksie SM z 2019 roku Polska zajęła 17. miejsce na 30 możliwych, a w 2020 roku – 20. miejsce na 35 krajów – „Jeszcze w 2016 r. byliśmy w ogonie Europy”. Tymczasem 90 proc. chorych leczonych w programach lekowych jest w wieku produkcyjnym, a 70 proc. z nich pracuje. Zmiany wprowadzone w ostatnich latach spowodowały, że spada liczba absencji chorobowych i orzeczeń rentowych. W 2019 r. mieliśmy o 24 tys. mniej dni absencji pacjentów z SM w porównaniu do 2015 r. Widoczny jest też spadek orzeczeń rentowych z 500 (2015 r.) na 300 (2019 r.), więc widać, że te osoby są aktywne zawodowo i społecznie.

„Te wymierne wskaźniki pokazują, że inwestycja w leczenie SM jest słuszna” – podkreśla dr Gierczyński. -„Chcielibyśmy, żeby od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoczęcia leczenia mijały nie więcej niż 4 miesiące”. Ten cel nie został jeszcze osiągnięty z powodu różnic w dostępie do diagnostyki w poszczególnych regionach Polski. „Cieszymy się, że skraca się okres od rejestracji leków przez EMA do objęcia ich refundacją. Oczekujemy na refundację siponimodu, który został zarejestrowany w styczniu 2020 r. w leczeniu postaci wtórnie postępującej SM. Gdyby został zrefundowany od 1 lipca 2021, to byłby następny wskaźnik, że dostęp pacjentów w Polsce jest szybszy” – mówi Jakub Gierczyński.

Z powodu pandemii do leczenia w minionych miesiącach włączono mniej osób chorych na SM niż wynikałoby z potrzeb i statystyk. Aby zniwelować ten dług zdrowotny, zdaniem doktora Gierczyńskiego należy zwiększyć przepustowość ośrodków klinicznych, podnieść wyceny świadczeń, poprawić organizację pracy, wprowadzić personel pomocniczy który może odciążyć lekarzy. Mamy bowiem 127 ośrodków leczących w programach lekowych a jednocześnie tylko 300 neurologów, którzy leczą tych pacjentów. „Warto powołać przychodnie specjalizujące się w SM, żeby odciążyć szpitale i wprowadzić wspomnianą wcześniej jednodniową procedurę diagnostyki, która byłaby odpowiednio wyceniona” – przekonuje Jakub Gierczyński.

Malina Wieczorek podkreśla, że osoby, które stały się niepełnosprawne z powodu SM i nie mogą pracować, wymagają stałej opieki. Dlatego tak ważne jest możliwie szybkie wdrażanie nowoczesnego leczenia, tak aby nie dopuścić do rozwoju choroby.Tymczasem zapisy programów lekowych stanowią, że pacjenci otrzymują wysoce skuteczne leki dopiero w momencie, kiedy ich stan zdrowia się pogorszy. „Tu jest kolejne wyzwanie przed systemem. Nie powinniśmy czekać na pogorszenie stanu zdrowia, jeśli możemy mu zapobiec” – podkreśla Malina Wieczorek.

Prof. Konrad Rejdak mówi, z powodu przepisów i kryteriów programu lekowego trudno jest przenieść pacjenta do leczenia drugą linią w sytuacji, kiedy leczony jest w pierwszej linii i to leczenie jest nieskuteczne. To sprawia, że tylko 10 proc. osób jest liczonych drugą linią terapii, co stanowi o wiele mniejszy odsetek w porównaniu do innych krajów europejskich. „Nasze skostniałe procedury sprawiają, że nie możemy położyć pacjenta na 1 czy 2 doby do szpitala, żeby go zdiagnozować. Pacjent musi leżeć w szpitalu 4-5 dni i to w czasie pandemii nie uległo zmianie” – wskazuje na kolejny problem prof. Rejdak. O większą elastyczność apeluje także Tomasz Połeć – „Powtarzam też od lat, że należy dać lekarzom specjalistom możliwość decydowania o tym, którym lekiem leczyć danego pacjenta. To jest kwestia medyczna, żadne rozwiązanie administracyjne nic tu nie da, żadne kryteria nie rozwiążą problemu”.

Prezes PTSR wskazuje także na potrzebę podnoszenia świadomości i wiedzy na temat stwardnienia rozsianego – „Staramy się edukować zarówno pacjentów jak i lekarzy rodzinnych. Za chwilę ruszamy z kampanią „Zapytaj o SM”, w której będziemy uświadamiać pacjentów zdiagnozowanych, żeby nie bali się zapytać o to, co będzie dalej z ich stanem zdrowia. Zachęcam do sięgania do sprawdzonych, rzetelnych źródeł”.

Partnerem debaty była firma Novartis