Pacjenci z AZS są nadal stygmatyzowani, a opieka nad nimi pozostawia wciąż wiele do życzenia, zarówno jeśli chodzi o jej koordynację, jak i dostęp do nowych form leczenia. Ponad 93 proc. pacjentów deklaruje, że atopowe zapalenie skóry obniżyło jakość ich życia, uniemożliwiając normalne funkcjonowanie zarówno społeczne jak i zawodowe. Natomiast około 34 proc. chorych ocenia swoje leczenie jako nieskuteczne.
AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, we współpracy z dr Małgorzatą Gałązką-Sobotką z Uczelni Łazarskiego, opracowała raport „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce”. Prawie 91 proc. uczestników badania czuje się zakłopotane z powodu wyglądu skóry: 24 proc. bardzo mocno, 28 proc. mocno, 39 proc. „trochę”. W efekcie wolą oni wychodzić z domu jedynie po zmroku, a w trakcie zaostrzenia izolują się nawet przed własną rodziną. Prawie połowa pacjentów czuje, że ich dolegliwości są dla ich bliskich w pewnym stopniu kłopotliwe, a ich obecność powoduje dyskomfort. Natomiast 8 proc. chorych uważa, że osoby im bliskie się ich brzydzą, nie rozumieją ich choroby i izolują się od nich..
inne badanie, którym objęto grupę 400 pacjentów ujawniło m.in., że AZS jest prowadzone przez lekarzy różnych specjalności, co wskazuje na brak jasno określonej ścieżki postępowania z pacjentem. Specjalistą prowadzącym leczenie AZS według 60 proc. respondentów jest lekarz dermatolog, w 30 proc. – alergolog, a ok. 10 proc. przypadków – lekarz pierwszego kontaktu.
Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., jedynie 5 proc. pacjentów z AZS nie ponosi dodatkowych kosztów związanych z chorobą, a średni koszt ponoszony przez pacjenta wynosi 927,12 euro rocznie. W Polsce do tych kosztów należy doliczyć wizyty lekarskie, za które pacjenci płacą w prywatnych poradniach, aby uniknąć długiego czekania. Aż 35 proc. badanych osób korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7 proc. – z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Leczenie mieszane częściowo na NFZ, a częściowo prywatnie dotyczy 40 proc. respondentów. Jedynie 20 proc. ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.
„Aby zobaczyć jak te koszty rozkładają się w Polsce, przeprowadziliśmy ankietę wśród pacjentów z AZS i opiekunów dzieci z AZS. Okazało się, że na leczenie i pielęgnację związaną z atopowym zapaleniem skóry – m.in. emolienty i maści, wizyty lekarskie, badania, zakup odpowiedniego sprzętu i narzędzi – wydaje się średnio aż 9 717 złotych rocznie! Należy tu jednak zaznaczyć, że wyniki te są bardzo ogólne, ponieważ bardzo wielu ludzi nie stać na zakup na przykład emolientów z najlepszym składem, które są dość drogie. Więc kupują średniej jakości kremy i maści, na które mogą sobie finansowo pozwolić” – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
W porównaniu ze zdrowymi osobami, pacjenci z AZS mają o 44 proc. większe ryzyko myśli samobójczych i o 36 proc. większe ryzyko prób samobójczych. Ocenia się, że aż 30-40 proc. pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Niestety – jak wynika z raportu – aż 86 proc. pacjentów nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii.
Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Mylnie kojarzona z wysypką dziecięcą jest poważną dermatozą alergiczną występującą również u osób dorosłych. Do rozwoju tej choroby dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego.
„Obecnie w leczeniu AZS stosuje się głównie leczenie objawowe polegające na stosowaniu miejscowych glikokortykosteroidów lub miejscowych inhibitorów kalcyneuryny przy jednoczesnym regularnym stosowaniu emolientów mających na celu przywrócenie i naprawę funkcji bariery naskórkowej. W średnio nasilonych i ciężkich postaciach AZS dołącza się fototerapię, a u pacjentów z najtrudniejszymi postaciami AZS stosuje się leczenie immunosupresyjne. Niestety nie u wszystkich pacjentów takie leczenie się sprawdza i nie zawsze jest skuteczne” – mówi prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii – „Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, na który zarówno my – lekarze, jak i środowiska pacjenckie czekamy.”
© mZdrowie.pl