Na stanowisko pełnomocnika powołał go Łukasz Szumowski, minister zdrowia. Do jego zadań będzie należeć koordynowanie działań mających na celu przyjęcie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Zbigniew J. Król ma 57 lat i jest absolwentem Akademii Medycznej we Wrocławiu, gdzie również uzyskał doktorat. Ma specjalizacje z zakresu pediatrii, zdrowia publicznego i medycyny rodzinnej. Dodatkowo kształcił się w zakresie zarządzania ochroną zdrowia, m.in. w Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego i na Uniwersytecie Harvarda.
W intencji Ministerstwa Zdrowia Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma być narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Wprowadzić ma także systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych tej grupy chorych.
W Polsce na jedną z 8 tysięcy chorób rzadkich choruje co najmniej 2,5 miliona osób. Na kłopoty związane z brakiem możliwości przypisania do każdej z tych chorób konkretnych leków i terapii nakładają się dodatkowe związane z diagnostyką. Duża część chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, tymczasem najnowsze rodzaje tych badań nadal nie są refundowane.
