„Oczekuję, że zgodnie z zapewnieniami ministra zdrowia, polski Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich w najbliższym czasie w końcu zostanie przyjęty i niezwłocznie zostaną podjęte działania na rzecz wprowadzania rozwiązań w nim ujętych” – pisze Mikołaj Pawlak, Rzecznik Praw Dziecka w swoim apelu adresowanym do ministra Adama Niedzielskiego.
Rzecznik przypomina, że Rada Unii Europejskiej już w 2009 r. zarekomendowała państwom członkowskim ustanowienie i realizację planu lub strategii w dziedzinie chorób rzadkich, nie później niż przed końcem 2013 roku. Zaleciła także przyjęcie do wiadomości wytycznych europejskiego projektu na rzecz opracowania krajowych planów zwalczania rzadkich chorób.
Rzecznik Praw Dziecka „wyraża oczekiwanie”, że plan zostanie niezwłocznie przyjęty i zwraca się ministra „o udzielenie informacji na temat etapu na jakim znajdują się obecnie działania na rzecz przyjęcia wyżej wymienionego planu”.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma być narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Wprowadzić ma także systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych tej grupy chorych. Pacjentami zajmować się nimi zespoły składające się z lekarzy, nauczycieli, psychologów i fizjoterapeutów w wyznaczonych ośrodkach.
W Polsce na jedną z 8 tysięcy chorób rzadkich choruje co najmniej 2,5 miliona osób. Na kłopoty związane z brakiem leków i terapii nakładają się dodatkowe, związane z diagnostyką. Duża część chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, tymczasem najnowsze rodzaje tych badań nadal nie są refundowane.
Plan zakłada, że pacjent zmagający się z chorobą rzadką otrzyma specjalny dokument stanowiący rodzaj paszportu. Ma on umożliwić pacjentom skorzystanie z uproszczonych i szybkich procedur medycznych. Dzięki dokumentowi chory otrzyma na przykład dostęp do rejestru, który podpowie, który ośrodek w Polsce specjalizuje się w leczeniu tej choroby. Stanowi to wyzwanie informatyczne, ponieważ każdą z ok. 8 tys. chorób trzeba przypisać konkretnemu ośrodkowi.
© mZdrowie.pl
