Minister zdrowia Izabela Leszczyna zapowiedziała, że w drugim kwartale 2024 r. uchwałą Rady Ministrów zostanie przyjęty plan dla chorób rzadkich.
MInister zdrowia mówiła o planie dla chorób rzadkich w czasie obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który przypada ostatniego dnia lutego – “Zobowiązuję się, że plan leczenia chorób rzadkich zostanie przyjęty w drugim kwartale tego roku uchwałą Rady Ministrów. W Ministerstwie Zdrowia trwają intensywne prace”. Plan ma poprawić sytuację polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, a także sytuację ich rodzin dzięki stworzeniu modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej.
Izabela Leszczyna dodała, że nie czekając na wejście planu w życie, resort zdrowia robi to, co jest możliwe – “Od 1 kwietnia będziemy mogli leczyć chore na SMA kobiety w ciąży. Wykreślamy wyraz ciąża, który wykluczał z programu leczenia. Te pacjentki będą mogły stosować nusinersen podczas ciąży. Oprócz tego pacjenci, którzy przerwali leczenie z powodu urazu, zabiegu operacyjnego, też będą mogli je kontynuować – bez konieczności ponownej kwalifikacji. Dajemy też dostęp do refundowanej immunoterapii przeciw wirusowi RSV dla dzieci chorych na SMA”
Zapowiedziała również, że resort zdrowia wprowadzi do rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej dwa nowe badania genetyczne niezbędne w diagnostyce chorób rzadkich. To badanie genetyczne metodą porównawczej hybrydyzacji genomowej do mikromacierzy i analiza ekspresji genu lub kilku genów (w tym genów fuzyjnych) przy użyciu metody real-time PCR.
“Pracujemy też nad wprowadzeniem do rozporządzenia MZ badań diagnostycznych wykonywanych w chorobach rzadkich innych niż genetyczne, np. w chorobach metabolicznych. Wysłaliśmy już do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji siedem świadczeń, badań, które też będą refundowane z NFZ” – poinformowała minister zdrowia. I dodała, że MZ pracuje też nad katalogiem nieonkologicznych badań genetycznych – “Zrobimy wszystko co możliwe, żeby chorzy na choroby rzadkie byli zaopiekowani jak najlepiej”.
Natomiast prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca parlamentarnego zespołu do spraw chorób rzadkich podkreślała, że potrzebne jest stworzenie rejestru chorych na choroby rzadkie i przyspieszyć diagnostykę tych chorób, która obecnie trwa czasami wiele lat. Zasugerowała też stworzenie w Polsce wyspecjalizowanego laboratorium, które by taką diagnostykę zapewniało. Jako jeden z pierwszych kroków wskazała poszerzenie badań przesiewowych noworodków o kolejne choroby (obecnie jest ono prowadzone w kierunku 30 schorzeń genetycznych).
Wiceminister Maciej Miłkowski przypomniał, że do końca marca zostanie opublikowana kolejna lista innowacyjnych technologii lekowych, które mogą być finansowane przez Fundusz Medyczny. Na ubiegłorocznej liście znalazło się 6 leków, spośród których jeden został dotychczas objęty refundacjąś a drugi będzie finansowany od 1 kwietnia. Trzecia terapia została negatywnie oceniona przez AOTMiT a producenci pozostałych trzech nie złożyli dotychczas wniosków o ich refundację.