Nie spełnią się nadzieje na uruchomienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jeszcze w tym roku. Minister Łukasz Szumowski zapowiada, że stanie się to na początku przyszłego.
Początkowo wejście planu w życie zapowiadano na połowę 2019 roku. Gdy to się nie stało, zapowiadano, że nastąpi to pod koniec bieżącego roku. Jak zapewnia minister zdrowia w rozmowie z RMF, wkrótce sam dokument ma zaakceptować Rada Ministrów. Problemem jednak są rozwiązania informatyczne, potrzebne do uruchomienia planu w praktyce.
„Myślę, że trzy miesiące to minimum, żeby to zaczęło funkcjonować, to nie jest prosta zmiana, to jest zmiana organizacyjna nad całą grupą pacjentów” – mówi Łukasz Szumowski. Plan zakłada, że pacjent zmagający się z chorobą rzadką otrzyma specjalny dokument stanowiący rodzaj paszportu. Ma on umożliwić pacjentom skorzystanie z uproszczonych i szybkich procedur medycznych. Dzięki dokumentowi chory otrzyma na przykład dostęp do rejestru, który podpowie, który ośrodek w Polsce specjalizuje się w leczeniu tej choroby. Stanowi to wyzwanie informatyczne, ponieważ każdą z ok. 8 tys. chorób rzadkich trzeba przypisać konkretnemu ośrodkowi.
Dodatkową trudnością jest to, że na choroby rzadkie cierpi w naszym kraju ok. 2,5 mln osób. Aby plan rzeczywiście zadziałał narzędzia telemedyczne muszą być gotowe na rejestrację tak licznej grupy pacjentów, a w konsekwencji skojarzenie każdego pacjenta z konkretnym ośrodkiem i zespołem pomocowym. Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma być narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Wprowadzić ma także systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych tej grupy chorych. Pacjentami zajmować się nimi zespoły składające się z lekarzy, nauczycieli, psychologów i fizjoterapeutów w wyznaczonych ośrodkach.