Stały Komitet Rady Ministrów zaakceptował 12 sierpnia projekt uchwały rządu w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich (ID149), który opisuje kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi. Wkrótce ma on zostać skierowany na posiedzenie Rady Ministrów.
Główne założenia Planu dotyczą poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej, poprawy w dostępie do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej oraz poszerzania wiedzy o chorobach rzadkich.
Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zostaną wyprowadzone rozwiązania/działania, które poprawią sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.
Program zakłada wprowadzenie m.in.: nowelizacji taryfikacji procedur związanych z hospitalizacją oraz opieką ambulatoryjną, jak również taryfikację i opracowanie rekomendacji dla wybranych wysokospecjalistycznych badań laboratoryjnych, w tym genetycznych badań wielkoskalowych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.
