Postuluję, żeby rozporządzeniem ministra zdrowia została wprowadzona sieć onkologii i hematologii dziecięcej – powiedział w piątek w Sejmie konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej prof. Jan Styczyński. Dodał, że dziedzina ta została w ostatnich dwóch latach zaniedbana.
Parlamentarny Zespół ds. Dzieci dyskutował w piątek nad najpilniejszymi potrzebami ośrodków onkologii dziecięcej. Przewodnicząca zespołu posłanka Alicja Chybicka (KO) zwróciła uwagę, że w ustawie okołobudżetowej zawarto dodatkowe 3 mld zł na onkologię i psychologię dziecięcą. Jak wskazała, w Polsce funkcjonuje 20 ośrodków zajmujących się dziećmi chorymi onkohematologicznie.
Alicja Chybicka zaznaczyła, że potrzebna jest m.in. poprawa diagnostyki, szczególnie genetycznej i immunologicznej. “Ona po części jest finansowana albo ze środków pozabudżetowych, albo jest finansowana z grantów, albo jest w jakimś programie. Tak nie powinno być. To powinno być dla każdego dziecka dostępne tu i teraz, natychmiast” – podkreśliła posłanka KO. Konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej prof. Jan Styczyński zwrócił uwagę, że wszystkie ośrodki działają według tych samych schematów i zasad, głównie międzynarodowych. “W ubiegłym roku jak komisja zdrowia Unii Europejskiej ogłosiła wyleczalność nowotworów w poszczególnych krajach, to białaczki dziecięce w Polsce są powyżej średniej europejskiej” – powiedział prof. Styczyński.
W latach 2007-2021 funkcjonował Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych, a następnie utworzono Narodową Strategię Onkologiczną i Krajową Sieć Onkologiczną. “W Krajowej Sieci Onkologicznej onkologia dziecięca nie znalazła się. To też ma swoje plusy i minusy. W tej chwili odczuwamy tylko minusy, onkologia dziecięca jest zupełnie inna niż onkologia dorosłych – inna biologia, inna wyleczalność, inna strategia postępowania, inna wydolność pacjentów, inne problemy w trakcie leczenia i po zakończeniu leczenia” – zauważył prof. Styczyński. Jego zdaniem sieć onkologii dziecięcej wymaga sformalizowania – “Nikt nas nie widzi. W ciągu ostatnich dwóch lat onkologia dziecięca została mocno zaniedbana. Skończył się program finansowania w Narodowym Programie Zwalczania Chorób Nowotworowych i nie było nic w zamian”.
“W imieniu środowiska postuluję, żeby rozporządzeniem ministra została wprowadzona sieć onkologii i hematologii dziecięcej. Co więcej, podwaliny pod tą sieć zostały przygotowane przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w 2022 r.” – wskazał konsultant krajowy. Prof. Styczyński podkreślił, że potrzebne jest także utworzenie rejestru onkologii i hematologii dziecięcej oraz rozwój diagnostyki molekularnej – “Potrzebny jest program jakości diagnostyki onkologicznej, czyli podwójnej weryfikacji hispatów. Nikt na świecie, żaden ośrodek praktycznie nie ma wystarczającego doświadczenia, żeby przy tych rzadkich chorobach był w stanie zdiagnozować to. Potrzebny jest system weryfikacji”. Prof. Styczyński dodał, że konieczne jest także m.in. opracowanie systemu dalszej opieki nad pacjentami po zakończonym leczeniu oraz unowocześnienie bazy lokalowej co najmniej kilku ośrodków.
