W 2023 roku mija 90 rocznica utworzenia Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Ostatni czas przyniósł wiele korzystnych zmian w leczeniu pacjentów z chorobami układu nerwowego. Tematowi osiągnięć i dalszych planów odnośnie polepszenia opieki nad chorymi w obrębie tej dziedziny medycyny poświęcona została debata podczas ubiegłotygodniowego VIII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach. Rozmówcy poruszali m.in. temat leczenia spastyczności – stanu powszechnie spotykanego u osób ze schorzeniami neurologicznymi, ale nadal nie u każdej z nich skutecznie leczonego.
Profesor Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego podkreślał, że spastyczność jest skutecznie leczona w ramach programu lekowego B57 (czyli przy użyciu toksyny botulinowej). Niestety, kwalifikowani są tylko pacjenci u których objaw ten jest wynikiem przebytego udaru mózgu. U osób z inną przyczyną, mimo przesłanek klinicznych, pozostaje sama farmakoterapia, która przy zaawansowanych dolegliwościach bywa mało skuteczna. „Należy poszerzyć wskazania w programie lekowym o inne jednostki chorobowe, które być może wiążą się z jeszcze większym cierpieniem pacjentów z powodu spastyczności” – apeluje profesor. Hamując narastanie tego stanu i aktywizując przy tym pacjenta, podnosi się jego jakość życia, pozwala mu się na powrót do pracy zawodowej lub jak najdłuższą możliwość samodzielnej egzystencji.
Profesor Rejdak odniósł się także do aktualnych możliwości leczenia stwardnienia rozsianego w ramach programu lekowego B29. Ostatnie dwa lata przyniosły wiele nowych leków umożliwiających poprzez wczesną reakcję zahamowanie rozwoju tej choroby. Z uwagi na to, że 95 proc. chorych na SM jest w wieku produkcyjnym, szczególnie cieszy fakt, że na dzień dzisiejszy 75 proc. z nich może pracować – ”Z tego też powodu zmierzamy do terapii przyjaznej pacjentowi, prowadzonej w ambulatorium, unikając przy tym kontaktu ze szpitalem”. Profesor Monika Adamczyk-Sowa, przewodnicząca Sekcja Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN dodaje, że 60-90 proc. pacjentów ze stwardnieniem rozsianym dotyka – na pewnym etapie choroby – spastyczność. Często po pewnym czasie leczenie farmakologiczne tej dolegliwości staje się nieskuteczne. Stąd aby osiągnąć możliwość kompleksowej opieki nad chorymi, tak ważne jest umożliwienie im leczenia przy pomocy wspomnianej już toksyny botulinowej. Ponadto profesor zaapelowała o objęcie refundacją leków dotychczas stosowanych, ale w nowszych, bardziej przystępnych dla pacjenta formach.
Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – walcz o siebie, mówiła o tym jak wygląda leczenie stwardnienia rozsianego z perspektywy pacjenta, podkreślając przy tym, że „Spastyczność to ból. Osoba wymaga wsparcia najbliższych, bo przez ból rezygnuje z pracy. Prosimy o możliwość leczenia dla takich osób”. Profesor Alina Kułakowska, prezes-elekt, PTN podkreśliła problem dostępności leczenia chorób neurologicznych, który pomimo wprowadzania nowych terapii wciąż narasta. Chociaż pacjenci nawet w mniejszych ośrodkach mają dostęp do opieki na najwyższym poziomie, ale obawy budzi liczba specjalistów – „Mamy kogo leczyć, mamy czym leczyć, mamy gdzie leczyć, ale jeszcze musimy mieć tych co będą leczyć pacjentów (…). Polski neurolog ma średnio 55 lat, a 1/3 z nich ma już prawa emerytalne i w każdej chwili może przejść na emeryturę (…). Tej specjalizacji trzeba nadać priorytet”. Profesor Kułakowska zasygnalizowała ponadto konieczność podwyżki ryczałtu diagnostycznego, z uwagi na nowe koszty związane z dodatkowymi badaniami pacjentów, u których włącza się do terapii najnowsze leki.
Za ograniczenia liczby pacjentów w programach, według prof. Kułakowskiej, odpowiadają nie tylko zbyt wąskie wskazania ujęte w założeniach tych programów. Dochodzi tu także niska świadomość pacjentów, ich rodzin, a także lekarzy POZ. Należy też poprawić organizację ośrodków leczących w ramach programów lekowych – “Nie otwierać nowych, bo liczba ich jest odpowiednia, ale te co są rozwijać m.in. poprawić wycenę pracy personelu. Poprawa organizacji ośrodków leczących w ramach programów lekowych nie będzie możliwa bez odpowiednich nakładów finansowych”.
Wiceminister Maciej Miłkowski powiedział, że jest niezrozumiałe, czemu producent leków nakłada takie ograniczenia na wejście do programu dla pacjentów. Jeżeli istnieją podstawy medyczne zastosowania konkretnej terapii, to etiologia choroby nie powinna być decydująca w tej kwestii – podkreślił. Jest jednak optymistą co do włączenia kolejnych jednostek chorobowych do programów lekowych, gdyż w ciągu ostatnich lat negocjacje z firmami często kończyły się z korzyścią dla pacjentów. Profesor Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii, powiedziała że aktualny stan polskiej neurologii można uznać za dobry. Dodała przy tym od razu, że cały czas trwają badania, będą się pojawiać coraz nowocześniejsze leki, więc utrzymanie tej dziedziny medycyny na dobrym poziomie wymaga szybkiego dostosowywania się – „Cały czas procesy refundacyjne muszą trwać. Nie możemy spocząć na laurach. Musimy być cały czas aktywni”.
