Według raportu „Stosunek Polaków do genetyki”, przeprowadzonego w ramach kampanii edukacyjnej „Genetyka Ratuje Życie” przez ARC Rynek i Opinia, wiedza o testach genetycznych jest w Polsce jest niezadowalająca. Zaskakuje również postawa decydentów – od 20 lat nie powstały kompleksowe regulacje prawne dotyczące badań genetycznych.
Z pierwszym wyjaśnieniem pojęcia „genetyka” większość osób spotyka się w szkole podstawowej. Uczeń 8 klasy na ocenę dobrą „wskazuje cechy indywidualne i gatunkowe podanych organizmów, omawia zastosowanie genetyki w różnych dziedzinach: medycynie, kryminalistyce, rolnictwie i archeologii”1. Prawdopodobnie dlatego 33 proc. respondentów badania kojarzy tę dyscyplinę przede wszystkim z wiedzą o dziedziczeniu cech i pochodzeniu, a 20 proc. z nauką i biologią, natomiast 19 proc. z samym DNA. Jednak najbardziej zaskakuje, że tylko 5 proc. łączy genetykę z medycyną, a aż 12 proc. z tysiąca ankietowanych w ogóle nie wie czym zajmuje się ta dziedzina nauki.
– Niska świadomość społeczna na temat badań genetycznych wynika przede wszystkim z błędnych informacji, które krążą wokół tej dziedziny oraz braku przystępnych, zrozumiałych źródeł – mówi dr Juliusz Unrug, organizator kampanii „Genetyka Ratuje Życie”. – Wiele osób postrzega genetykę jako skomplikowaną i przez to zarezerwowaną dla naukowców. To wszystko nie pozwala nam dostrzec, że zdobycze tej gałęzi medycyny już dziś zmieniają na korzyść nasze życie i wynikają z naturalnego rozwoju nauki. Sami nieświadomie rezygnujemy z jednego z najskuteczniejszych narzędzi profilaktyki zdrowotnej.
Co trzeci respondent przyznaje, że odczuwa strach przed tego typu badaniem, a co dziesiąty uważa, że zmieni to jego DNA. 24 proc. obawia się, że firmy zajmujące się badaniami genetycznymi będą sprzedawać dane osoby badanej lub niewłaściwe je przechowywać (20 proc.).
– Skojarzenia genetyki z chorobą są dwukrotnie częstsze niż ze zdrowiem, zaś dwie trzecie respondentów wyznaje genetyczny fatalizm czyli przekonanie, że wykrycie choroby genetycznej oznacza wyrok bez odwołania – tłumaczy dr Adam Ostolski, Wydział Socjologii Uniwersytetu Warszawskiego. – W efekcie wielu potencjalnych pacjentów nie postrzega badań genetycznych jako szansy na zwiększenie kontroli nad własnym życiem, lecz przeciwnie, jako zagrożenie dla własnej podmiotowości i sprawczości. To jest pierwsza bariera. Druga bariera dotyczy ogólnej dostępności służby zdrowia. W obecnym systemie przyzwyczailiśmy się, że na specjalistyczne badania i zabiegi albo trzeba długo czekać, albo sporo za nie zapłacić. Postrzeganie dostępności badań genetycznych prawdopodobnie odzwierciedla postrzeganie dostępności ochrony zdrowia w ogóle.
Lęk badanych przed testem genetycznym wydaje się wynikać głównie ze zbyt małej wiedzy o korzyściach – informacjach ratujących zdrowie i życie, dzięki którym można podjąć działania prewencyjne. Właściwa interpretacja wyników daje wiedzę o predyspozycjach zdrowotnych i ryzykach wystąpienia zarówno chorób nowotworowych, jak i nienowotworowych, np. serca i układu krążenia: zawału, zakrzepicy, miażdżycy czy udaru. Badania mogą również wyjaśnić przyczynę poronień samoistnych lub niepłodności, a także określić ryzyko wystąpienia choroby uwarunkowanej genetycznie u potomstwa.
Wiedza na wagę zdrowia
– Wiedza pozwala na uniknięcie choroby lub jej diagnozę na wczesnym etapie poprzez podjęcie działań profilaktycznych i prewencyjnych. Częstsze badania genetyczne to także skuteczniejsze leczenie nowotworów. Chorzy onkologicznie, dzięki prawidłowo przeprowadzonej ścieżce diagnostycznej, mają możliwość otrzymywania terapii ukierunkowanej molekularnie, która znacząco wpływa na jakość i długość ich życia. Ulepszenie modelu organizacji diagnostyki molekularnej, będzie miało istotny wpływ na przyszłość leczenia personalizowanego, czyli nakierowanego na konkretnego pacjenta właśnie m.in. w onkologii – komentuje dr n. med. Andrzej Tysarowski, kierownik pracowni diagnostyki genetycznej i molekularnej nowotworów Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie.
Badanie genetyczne jest w pełni bezpieczne pod względem medycznym. Raz przeprowadzone nie traci ważności przez całe życie. Wykonywane jest w laboratorium, do którego należy się udać na pobranie krwi lub wymazu z wewnętrznej strony policzka. Niektóre z pracowni oferują też badania bez wychodzenia z domu – na życzenie wysyłają zestaw dostosowany do zamawianego badania. Na wyniki trzeba poczekać od paru dni do kilku tygodni.
61 proc. badanych Polaków uważa, testy genetyczne za bardzo drogie. Tymczasem ich cena obniża się z każdym rokiem. Pierwsze odczytanie genów człowieka w 2003 r. kosztowało 3 miliardy dolarów. Obecnie – od ok. 200 do kilku tysięcy złotych, w zależności od liczby badanych genów. Część takich świadczeń jest już finansowania w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia, a skierować na nie może każdy lekarz – zarówno rodzinny, jak i specjalista.
Druzgocący raport NIK
Opracowanie wyników badania „Stosunek Polaków do genetyki” datowane jest na wrzesień 2021 r. Problemy, jakie ujawniło dostrzegane były już wcześniej. W kwietniu 2018 roku Najwyższa Izba Kontroli opublikowała raport „Bezpieczeństwo badań genetycznych”. Powodem kontroli był panujący w Polsce chaos normatywny, brak kompleksowych regulacji prawnych, choć większość krajów europejskich odpowiednie przepisy posiada już od wielu lat. Wśród jednego z najważniejszych powodów wskazano również „niską świadomość społeczną o badaniach genetycznych i ich konsekwencjach”. W raporcie czytamy: „Ministerstwo Zdrowia nie prowadziło działań mających na celu rozpowszechnienie w społeczeństwie wiedzy i informacji o badaniach genetycznych i ich znaczeniu. Dynamiczny rozwój genetyki, w szczególności powszechność badań genetycznych niesie ze sobą zarówno wiele korzyści, jak i zagrożeń, związanych m.in. z naruszeniem podstawowych praw człowieka, w tym prawa do prywatności i poufności informacji”.
Okazuje się, że obawy jednej piątej badania „Stosunek Polaków do genetyki” są uzasadnione – prawidłowość przechowywania i gromadzenia danych może budzić wątpliwości. Jednak trudno tu obwiniać placówki wykonujące testy genetyczne, ponieważ te mogą bazować jedynie na fragmentarycznych regulacji prawnych i wypracowywać własne standardy, co niejednokrotnie czynią. I tu wracamy do znaczenia świadomości publicznej i działań edukacyjnych w tym zakresie, aby osoba pragnąca wykonać test genetyczny była świadoma swoich praw.
Naciski na resort w sprawie uregulowania zasad przeprowadzania badań kodu genetycznego DNA trwają już od roku 2001. Kontrola NIK obejmowała okres od 2012 do III kwartału 2017 roku, zatem do tego czasu nie wydarzyło się nic istotnego, poza wprowadzeniem odrębnego kodu dla pracowni genetycznych (17 maja 2012 r.). Po 16 latach od wyartykułowania potrzeb legislacyjnych NIK donosi: „Minister nie prowadził analiz obszaru badań genetycznych i nie dokonał rozeznania rynku badań genetycznych, w szczególności nie posiadał danych dotyczących: skali i rodzajów wykonywanych badań w Polsce, liczby podmiotów wykonujących badania genetyczne, liczby poradni genetycznych”. Minister nie przeprowadził, ani też nie zlecił innym podmiotom kontroli wykonywania badań genetycznych, pomimo iż otrzymywał sygnały o występujących nieprawidłowościach. Nie nawiązał współpracy z innymi zainteresowanymi resortami na rzecz kompleksowego uregulowania obszaru badań genetycznych i nie podejmował działań edukacyjnych mających na celu podniesienie świadomości społeczeństwa w zakresie bezpieczeństwa badań genetycznych.
Dowodem całkowitego braku reakcji decydentów jest list Rzecznika Praw Obywatelskich do premiera Mateusza Morawieckiego. W piśmie tym, datowanym na 16 grudnia 2020 roku, Adam Bodnar apeluje: „Zwracam się do Pana Premiera z uprzejmą prośbą o zajęcie się sprawą. Kolejni Rzecznicy występowali bezskutecznie w sprawie wprowadzenia regulacji badań DNA w postępowaniu cywilnym od niemal 20 lat”. W liście czytamy również, że wcześniejsze wnioski Rzecznika zostały zignorowane – na podobne pismo z 1 lipca 2019 roku nie odpowiedział minister Łukasz Szumowski, a kolejne z 3 marca 2020 roku również spotkało się z milczeniem i cisza ta trwa nadal.
———
1 Program nauczania biologii Puls życia autorstwa Anny Zdziennickiej
© mZdrowie
