Pacjenci z nowotworami rzadkimi późno trafiają do lekarzy

Pandemia koronawirusa spowodowała, że także pacjenci z tzw. nowotworami rzadkimi zgłaszają się do lekarzy w większym stadium zaawansowania choroby – ocenił prof. Jacek Fijuth, prezes Polskiego Towarzystwa Radioterapii Onkologicznej.

„Nowotwory rzadkie były, są i będą. Czy jest ich więcej? Obserwujemy raczej zjawisko takie, że trafiają do nas chorzy z chorobą bardziej zaawansowaną. To jest główny problem, bo z powodu teleporad, trudności z dostaniem się do specjalisty, a nawet takiego mitycznego przekonania, że w czasach pandemii konsultacja specjalisty będzie niemożliwa, wiele osób, wielu chorych już z objawową chorobą rezygnowało z konsultacji” – prof. Jacek Fijuth, prezes Polskiego Towarzystwa Radioterapii Onkologicznej.

O nowotworach rzadkich mówi się według definicji wtedy, gdy jest 5-6 przypadków danego nowotworu na 100 tys. osób – wyjaśnił prof. Piotr Rutkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Narodowym Instytucie Onkologii. Nowotwory rzadkie stanowią ok. 20 proc. wszystkich rozpoznawalnych przypadków raka, ale problemem jest to, że jest ich ok. 200 różnych rodzajów – „Do tego potrzeba bardzo specjalistycznej wiedzy – i diagnostycznej, i terapeutycznej, dlatego nowotwory rzadkie z reguły na świecie zaczyna się w tej chwili leczyć w sieciach ośrodków referencyjnych”. Nie każdy ośrodek ma możliwość zdiagnozowania i leczenia pacjenta z takim nowotworem, jest to kosztowne, często nie ma też ekspertów.

Istotną sprawą dla tej grupy nowotworów jest to, że nie są ustalone sposoby postępowania z nimi. „Główny problem z nowotworami rzadkimi polega na tym, że nie są ustalone sposoby postępowania w tych nowotworach, ponieważ z definicji to, że one rzadko występują, uniemożliwia zebranie w jednym ośrodku czy nawet w grupie ośrodków danych dotyczących czy najbardziej właściwej diagnostyki, ale przede wszystkim sposobu postępowania” – powiedział prof. Fijuth.

W Polsce są trzy desygnowane ośrodki referencyjne ds. nowotworów rzadkich, które pomagają innym ośrodkom w kraju – to Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie, oddział tego instytutu w Gliwicach oraz Uniwersytet Medyczny w Gdańsku. Pomoc bazuje – jak wskazał – na razie na relacjach między specjalistami, ale w Europie działa już sieć ośrodków referencyjnych European Reference Network in Rare Solid Tumors. „Budujemy też to na poziomie Polski, łącznie z tym, że w ramach zapisów Narodowej Strategii Onkologicznej rzeczywiście sieć ośrodków właśnie dla nowotworów rzadkich i nowotworów pediatrycznych jest przewidziana” – powiedział Piotr Rutkowski. I dodał, że w praktyce coraz więcej ośrodków onkologicznych wie, gdzie może się zgłosić po pomoc w diagnostyce np. mięsaków czy nowotworów hematologicznych. Podał, że np. rocznie w Polsce potwierdzanych jest ok. 1,2 tys. mięsaków, ale jest ich aż 85 rodzajów, zdarza się, że na dany typ nowotworu zapada jedna osoba – „Więc mamy super indywidualizację postępowania leczniczego i dlatego tak ważne jest przede wszystkim dobre rozpoznanie, ponieważ konieczna jest właściwa diagnostyka molekularna”.

W ramach „Białostockich Dni Onkologicznych” około trzystu osób rozmawiało w sobotę i niedzielę o tym jak oraz gdzie diagnozować nowotwory rzadkie, gdzie szukać sposobu postępowania w ich leczeniu i konsultacji specjalistycznych. Konferencję zorganizowało Białostockie Centrum Onkologii we współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologicznym, Polskim Towarzystwem Radioterapii Onkologicznej i Stowarzyszeniem do Walki z Rakiem.