Prezent ministra dla chorych na atopowe zapalenie skóry

– Na kolejnej liście leków refundowanych pojawi się lek biologiczny, na który tak długo czekaliśmy. Decyzje już zostały podjęte. Taką informację otrzymaliśmy z Ministerstwa Zdrowia od ministra Macieja Miłkowskiego, za co z całego serca dziękujemy. To najlepszy prezent, jaki pacjenci mogli otrzymać z okazji Światowego Dnia AZS – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Choć fizycznie cierpią jedynie pacjenci, to w wyniku atopowego zapalenia skóry upośledzone zostaje funkcjonowanie całej rodziny. Zgodnie z badaniami, przeprowadzonymi przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster, nieskutecznie leczone AZS tworzy lub nasila istniejące zaburzenia w funkcjonowaniu rodziny, nierzadko uniemożliwia konstruktywne radzenie sobie z problemami życia codziennego, doprowadzając czasami do jej rozpadu. Ponad 65% pacjentów i opiekunów dzieci z AZS przyznało, że w ich domach AZS niejednokrotnie było przyczyną kłótni, a związki 4% respondentów, nadszarpnięte pod wpływem choroby, rozpadły się. Jedyną szansą na skuteczną pomoc jest dostęp do refundowanej terapii biologicznej. Ponad 88% ankietowanych zgodnie przyznało, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie. Od 1 listopada będą mieli na to szansę.

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła i nawrotowa dermatoza o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym, na którą w Polsce cierpi ok. 700 000 osób a 6,5% z nich ma postać ciężką. „AZS jest bardzo wymagające i ma ogromny wpływ nie tylko na życie chorego, ale również jego bliskich czy opiekunów. Nieustanne smarowanie ciała, pranie, specjalna dieta, częste wizyty lekarskie, świąd, brak snu, problemy ze znalezieniem pracy, potrzeba dostosowania życia zawodowego do choroby dziecka lub swojej (ponad 60% respondentów z powodu AZS musiało dostosować swoje życie zawodowe do choroby swojej lub choroby dziecka/bliskiego), wysokie koszty leczenia, a w przypadku dzieci zaburzenia w kontaktach z rówieśnikami, absencja w szkole, problemy z nauką to główne problemy jakich doświadcza osoba z AZS i jej najbliżsi” – podkreśla Monika Wyrzykowska, prezes Fundacji Alabaster.

„Ci chorzy nie mogą normalnie funkcjonować, rezygnują z pracy, nie wychodzą z domu, bo się wstydzą. Wielu z nich ma depresję, myśli samobójcze. Są stygmatyzowani, gdyż choroba ta jest uważana za zakaźną, choć AZS nie można się zarazić” – dodaje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Jak wynika z przeprowadzonych przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster badań, prawie 83% badanych uważa, że AZS wpływa na ich życie rodzinne. Prawie 90% dorosłych pacjentów deklaruje, że w fazie zaostrzenia nie jest w stanie wykonywać podstawowych czynności domowych, a 13 % nie jest w stanie zająć się swoimi dziećmi. „Prawie 38% ankietowanych biorących udział w naszym badaniu potwierdziło, że życie wszystkich członków ich rodziny podporządkowane jest AZS, a 65% wskazało, że AZS, a raczej wszystko co tej chorobie towarzyszy, czyli niewyspanie, stres, brak czasu, frustracja i poczucie wyczerpania i niezrozumienia, wreszcie samotność, jest przyczyną rodzinnych kłótni” – mówi Hubert Godziątkowski.

Aż 55% opiekunów dzieci z AZS deklaruje, że przez chorobę swojego dziecka żyją w poczuciu winy i czują, że życie ucieka im przez palce. Spośród wszystkich bezdzietnych dorosłych z AZS, aż 55% wyjawiło, że nie zdecydowało się na posiadanie dziecka w obawie przed „przekazaniem choroby” potomstwu 24% opiekunów dzieci z AZS, ze względu na koszty leczenia i sytuację ekonomiczną rodziny, nie zdecydowało się na kolejne dziecko.

„To, czego potrzebują pacjenci to przede wszystkim dostęp do skutecznej terapii i wsparcie psychologiczne. O ile chorzy na łagodniejsze postacie AZS mogą być leczeni aktualnie dostępnymi terapiami i takie leczenie jest w miarę skuteczne, to pacjenci z ciężką postacią AZS na takie leczenie nie odpowiadają. Dla nich jedyną szansą jest leczenie biologiczne” – zwraca uwagę prezes Godziątkowski.

„Rodzinom chorych, szczególnie rodzicom dzieci chorych na AZS potrzebne jest wsparcie emocjonalne, ale też wiedza, jak radzić sobie z chorobą dziecka czy bliskiej osoby. Aż 88% ankietowanych zgodnie przyznało, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie.  Dzięki decyzji ministra Macieja Miłkowskiego marzenia wielu polskich rodzin z AZS wreszcie będą mogły się spełnić” – dodaje Hubert Godziątkowski.