44 organizacje z 17 krajów z różnych części świata powołały do życia Międzynarodową Sieć na rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych. Celem inicjatywy jest zwrócenie uwagi decydentów z obszaru polityki zdrowotnej na specyficzne potrzeby pacjentów z obniżoną odpornością. Wśród inicjatorów koalicji znalazły się 3 organizacje z Polski: Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec oraz Fundacja Transplantacja LIVERstrong.
Deklaracje rządów i światowych organizacji o zniesieniu stanu pandemii, pociągnęły za sobą rezygnację z szeregu środków ostrożności, które zostały wcześniej powzięte na rzecz ograniczenia liczby zakażeń. Z perspektywy osób z obniżonym poziomem odporności formalne odwołanie pandemii, nie wiąże się jednak z brakiem ryzyka związanego z zachorowaniem na COVID-19. Wręcz przeciwnie, niższy priorytet dla tego obszaru i zmniejszenie lub całkowite zniesienie obostrzeń tworzy warunki bardziej sprzyjające rozprzestrzenianiu się wirusa. Dla pacjentów immunoniekompetentnych oznacza to wręcz wzrost ryzyka choroby.
Dostrzegając to zagrożenie, kilkadziesiąt organizacji z całego świata podjęło inicjatywę utworzenia międzynarodowej koalicji na rzecz pacjentów immunoniekompetentnych, by zwrócić większą uwagę na potrzeby tej grupy osób. W ten sposób powstała Międzynarodowa Sieć na rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych (IIAN).
Organizacje zrzeszone w IIAN podpisały wspólną deklarację, w której podkreśliły konieczność podjęcia pilnych działań ochronnych na rzecz populacji pacjentów immunoniekompetentnych w obliczu zagrożenia COVID-19. Adresatami postulatów organizacji są decydenci, środowisko naukowe, a także przedstawiciele świata medycyny. Lista koniecznych do podjęcia działań obejmuje m.in.:
- ustalenie kompleksowej definicji osoby z obniżonym poziomem odporności;
- określenie szacunkowej liczby pacjentów z obniżonym poziomem odporności;
- inwestowanie w badania mające na celu ulepszenie szczepionek i leków na Covid-19 dla osób z obniżoną odpornością;
- poprawę dostępu do szczepionek i leków na Covid-19 dla osób z obniżoną odpornością;
- określenie jasnych strategii ochrony osób z obniżoną odpornością;
- uznanie znaczenia interwencji niefarmaceutycznych w zapobieganiu zakażeniom Covid-19;
- utrzymywanie publicznie dostępnych informacji o rzeczywistym poziomie infekcji, hospitalizacji i zgonów na Covid-19 w poszczególnych krajach;
- wzrostu zaangażowania przedstawicieli społeczności pacjentów, świadczeniodawców i władz odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną w edukację pacjentów i zwiększanie ich świadomości zdrowotnej;
- uznanie potrzeb psychospołecznych społeczności z obniżoną odpornością;
- zwiększenie współpracy w społecznościach osób o obniżonej odporności.
W gronie organizacji, które współtworzą IIAN oraz podpisały się pod wspólnym apelem są 3 organizacje z Polski. Pacjentów po przeszczepach narządów reprezentuje Fundacja Transplantacja LIVERstrong, pacjentów hematoonkologicznych – Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec, zaś hematoonkologicznych i onkologicznych – Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej.
“Dla pacjentów onkologicznych pandemia COVID-19 okazała się bardzo poważnym wyzwaniem w wielu obszarach. Systemy opieki zdrowotnej w wielu krajach, także w Polsce wciąż jeszcze mierzą się z konsekwencjami pandemii. Jako Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej podejmowaliśmy liczne działania zmierzające do zapewnienia pacjentom onkologicznym odpowiedniej wiedzy na temat koronawirusa, zagrożeń, jakie niesie ze sobą COVID-19 dla osób z niedoborami odporności i możliwości w zakresie profilaktyki. Głośno apelowaliśmy o jak najszybszy dostęp do szczepień ochronnych, a później także o inne metody profilaktyki przedekspozycyjnej dla chorych na nowotwory. Jednak na tym nasza misja się nie kończy, bo COVID-19 wciąż stanowi szczególne zagrożenie dla pacjentów immunoniekompetentnych. Kontynuujemy nasze działania rzecznicze i edukacyjne na rzecz tej grupy osób i chcemy zarówno dzielić się naszymi doświadczeniami, jak też czerpać z wiedzy i doświadczeń innych organizacji członkowskich Międzynarodowej Sieci na Rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych” – powiedziała Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
“Od początku pandemii COVID-19 pacjenci z niedoborami odporności znaleźli się w grupie szczególnego ryzyka. Z niecierpliwością czekaliśmy na szczepienia czy dostęp do przeciwciał monoklonalnych dodatkowo zabezpieczających przed ciężkim przebiegiem choroby. Pomimo tego, że jako społeczeństwo zdążyliśmy już oswoić się z wirusem, to dla naszych pacjentów zagrożenie nie ustało i wciąż musimy zabiegać o to, by wyzwania z jakimi mierzymy się na co dzień były traktowane przez decydentów z należytą uwagą. Utworzenie Międzynarodowej Sieci na Rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych i włączenie się w ten proces organizacji z całego świata, pokazuje, że nie tylko w Polsce osoby z obniżonym poziomem odporności wciąż obawiają się zachorowania na COVID-19 i powikłań choroby. Wspólnie oczekujemy i apelujemy o skoordynowane działania, które pomogą wypracować rozwiązania zwiększające bezpieczeństwo zdrowotne pacjentów z niedoborami odporności. Jako Fundacja Carita chcemy być częścią tego procesu od samego początku” – powiedział Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.
“Od samego początku pandemicznej hekatomby Covid-19, który zbiegł się z debiutem działalności naszej Fundacji, jesteśmy mocno zaangażowani w szereg aktywności na rzecz bezpieczeństwa nie tylko pacjentów około transplantacyjnych, ale również innych pacjentów immunoniekompetentnych. Dlatego z ogromną radością przyjąłem zaproszenie na międzynarodowy szczyt organizacji pacjentów z obniżoną odpornością, który odbył się w Barcelonie w czerwcu bieżącego roku, co było dla mnie również pewnym rodzajem docenienia i zauważenia tego, co robimy dla innych pacjentów jako fundacja. Ogromnym zaszczytem było również zaproszenie mnie do panelu, gdzie mogłem opowiedzieć o mojej dramatycznej historii sprzed 21 lat z transplantacją wątroby w tle, ale też o tych naszych szalonych działaniach na rzecz bezpieczeństwa pacjentów, zwłaszcza w najostrzejszym covidzie. To było kilka fantastycznych dni wymiany doświadczeń, debat, warsztatów i dyskusji, czego owocem jest tzw. “Wezwanie do działania”, w którym podkreśla się, jak ważną rzeczą jest dalsze zabieganie o interesy pacjentów immunoniekompetentnych. Dostęp do leków, a zwłaszcza skutecznych szczepionek, edukacja społeczna, w tym decydentów, co do szczególnych potrzeb naszej populacji, czy poszerzanie platformy organizacji pacjentów wchodzących w skład naszej koalicji, to tylko kilka wyzwań, z którymi będzie mierzyć się nasza Koalicja z Komitetem Sterującym na czele, do której mam zaszczyt należeć i ja. Bardzo się cieszę z tej inicjatywy i powołania Koalicji organizacji pacjenckich, które w oparciu o swoje krajowe doświadczenia tworzą zupełnie nową, synergiczną platformę działań na rzecz międzynarodowej społeczności osób z mniejszą odpornością, a tym samym, korzystając z tego wzmocnionego mechanizmu wymiany wiedzy i doświadczeń, mogą uczynić beneficjentem tych działań swoje krajowe środowiska pacjenckie” – podsumował Grzegorz Perzyński, prezes Fundacji Transplantacja LIVERstrong.
Pandemia COVID-19 okazała się szczególnie trudnym wyzwaniem dla osób z obniżonym poziomem odporności. Mowa m.in. o pacjentach po transplantacjach, chorych na nowotwory krwi czy pacjentach onkologicznych. Jak wynika z naukowych obserwacji opartych o realne dane (real-world evidence) INFORM (przeprowadzone w Anglii) i EPOCH (przeprowadzone w USA), pacjenci immunoniekompetetntni nie tylko byli bardziej narażeni na zachorowanie na COVID-19, ale również na hospitalizację czy zgon z tego powodu. Co więcej, z perspektywy systemu, generowali w związku z tym wyższe koszty związane z koniecznością zapewnienia im opieki szpitalnej.
