Stowarzyszenie All.Can zaprezentowało raport „Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną”. Ta ocena wypadła fatalnie od etapu diagnozy, po etap dostępu do specjalistów wspierających w zakresie leczenia nowotworów.
Badanie ankietowe opinii pacjentów onkologicznych All.Can zostało zaprojektowane w taki sposób, aby poznać miejsca w systemie opieki, w których występują znaczące braki. W ankiecie wzięły udział prawie cztery tysiące osób z dziesięciu krajów, w tym 1135 (29 proc.) pacjentów z Polski. Raport „Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną” prezentuje wyniki ankiet zebranych w naszym kraju. „Opinie pacjentów są po prostu miażdżące, zarówno gdy oceniana jest diagnoza, jak i leczenie” – komentuje Szymon Chrostowski, przewodniczący Grupy Sterującej All.Can.
Wstępna diagnoza
U ponad jednej czwartej polskich respondentów (27 proc.) nowotwór został zdiagnozowany jako inna choroba – wstępnie lub wielokrotnie. „Podczas ciąży i karmienia piersią miałam wykonane badania USG piersi cztery razy. Ale tylko jeden lekarz nie zignorował objawów ze względu na mój stan, a nawet zachęcił mnie do powtórzenia badania przed porodem. Chwała mu za to!” – mówiła o swoim przypadku jedna z uczestniczek ankiety, cytowana w komentarzu do wyników badań.
„Tymczasem trafne diagnozy wstępne znacznie skracają czas do podjęcia leczenia. Powinny być częstsze, bo czas – to istotne kryterium polepszających rokowania pacjenta” – mówi prof. Adam Maciejczyk, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. Z raportu wynika także, że wstępną prawidłową diagnozę choroby nowotworowej przeważnie stawiają lekarze specjaliści z dziedzin innych niż onkologia (52 proc. trafnych wstępnych diagnoz); to więcej niż onkolodzy (36 proc. ogółu takich diagnoz) i lekarze POZ (12 proc.).
W 12 proc. przypadków diagnoza był efektem rutynowego programu badań przesiewowych, w 30 proc. Została postawiona podczas badań diagnostycznych związanych z innymi objawami chorobowymi i tylko w 2 proc. – podczas badań okresowych dla potrzeb medycyny pracy. Na ten ostatni wynik zwraca uwagę prof. Krzysztof Składowski, konsultant krajowy w dziedzinie radioterapii onkologicznej, mówiąc: „Tu tkwią ogromne rezerwy, chociaż wyrzucamy na te badania potężne środki”.
Wyścig z czasem
Dzięki ankiecie dowiadujemy się, ile faktycznie trwa okres od postawienia wstępnej diagnozy do diagnozy ostatecznej. Tylko 38 proc. pacjentów wskazało, że było to krócej niż miesiąc. Podobna liczba (39 proc.) podała, że w ich wypadku było to od jednego do trzech miesięcy. Aż 12 proc. pacjentów czekało na ostateczną diagnozę dłużej niż pół roku. Dla połowa z nich (6 proc. ogółu) czekanie trwało dłużej niż rok.
Dużo lepsza jest sytuacja pod względem długości czasu od postawienia ostatecznej diagnozy do rozpoczęcia leczenia. Dla 43 proc. pacjentów był on krótszy niż miesiąc, w tym – dla 7 proc. ogółu był krótszy niż tydzień, a dla 14 proc. wahał się między jednym a dwoma tygodniami. Od miesiąca do dwóch na rozpoczęcie leczenia czekała grupa 32 proc. pacjentów, a dłużej – tylko 25 proc. pacjentów.
Jakość leczenia i opieki
Na pytanie „Czy Pan/Pani był/-a wystarczająco zaangażowany/-a w podejmowanie decyzji odnośnie najlepszych opcji leczenia dla Pana/Pani?” większość pacjentów odpowiedziała pozytywnie. „Tak, zdecydowanie” odpowiedziało 48 proc. respondentów, „tak, w pewnym stopniu” – kolejnych 37 proc. 11 proc. osób uznało, że w ich wypadku nie było innych opcji leczenia niż ta, która została wybrana. Natomiast 14 proc. pacjentów na postawione wyżej pytanie odpowiedziało: „nie, chciałbym być bardziej zaangażowany”.
Ankieta wykazała, że istnieją duże problemy z komunikacją. Większość respondentów negatywnie odpowiedziała na pytanie „Czy zawsze otrzymywał/-a Pan/Pani wystarczające informacje na temat opieki i leczenia w zrozumiały sposób?”. 31 proc. przyznało, że informacje były niewystarczające, kolejnych 22 proc. przyznawało, że informacje owszem były, ale „nie wszystko rozumiałem/am”.
„Żaden pacjent nie powinien opuścić gabinetu bez podanej w sposób zrozumiały wiedzy, co należy zrobić, gdy np. wystąpi ból. Celowo mówię o tym, że informacje powinny być przekazywane w sposób zrozumiały – bo ponad 50 proc. respondentów ankiety odpowiedziało, że nie rozumiało zupełnie lub w części przekazywanych im przez personel medyczny informacji na temat opieki i leczenia. A bez tego zrozumienia trudno jest mówić o dobrej współpracy chorego z lekarzem, co znowu przekłada się na powodzenie terapii – mówi Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Pacjenci często skarżyli się także na ograniczony dostęp do specjalistów wspomagających leczenie, czyli psychologów, dietetyków czy fizjoterapeutów. Aż połowa pacjentów była w ogóle pozbawiona takiego dostępu, a według kolejnych 36 proc. ten dostęp był ograniczony.
Domowe budżety
Prawie połowa (48 proc.) polskich respondentów zadeklarowała, że zapłaciła za część swojej opieki onkologicznej. Większość (63 proc.) przyznała, że musiała kupować dodatkowe leki i świadczenia, a 43 proc. respondentów dotknęły straty finansowe z powodu nieobecności w pracy. „Aby uniknąć czekania lub aby uzyskać dostęp do opieki i leczenia, które nie są dostępne w ramach NFZ, pacjenci decydują się na opłacanie badań i innych świadczeń z własnej kieszeni. Ma to często miejsce w sytuacji, gdy chory zmuszony jest zawiesić aktywność zawodową, a więc dysponuje mniejszymi środkami finansowymi. Dlatego tak ważna jest optymalizacja środków dostępnych w systemie opieki onkologicznej. Chcemy lepszej alokacji środków, a w konsekwencji wyeliminowania konieczności płacenia przez pacjenta za opiekę z własnej kieszeni” – mówił Szymon Chrostowski.
Skutki uboczne
Co trzeci badany stwierdził w ankiecie, że nigdy nie otrzymał wystarczającego wsparcia, aby radzić sobie z występującymi symptomami czy działaniami ubocznymi, występującymi nawet poza fazą aktywnego leczenia. Warto podkreślić, że to właśnie pomoc w radzeniu sobie ze skutkami ubocznymi respondenci All.Can wskazali za najmniej efektywną w polskim systemie opieki onkologicznej.
Na pytanie „Co podczas opieki i leczenia choroby nowotworowej wydawało się Panu/Pani najmniej skuteczne?” udzielano następujących odpowiedzi:
- Radzenie sobie ze skutkami ubocznymi – 27 proc.
- Radzenie sobie z problemami psychologicznymi – 18 proc.
- Moja wstępna diagnoza nowotworowa – 14 proc.
- Odpowiednie leczenie nowotworu – 13 proc.
Rekomendacje
Podczas prezentacji wyników ankiety przedstawiciele All.Can sformułowali ośmiopunktowe rekomendacje, zapowiadając przekazanie raportu na ręce przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz członków sejmowej i senackiej Komisji Zdrowia.
- Wprowadzenie koordynacji opieki od diagnozy, przez leczenie i rehabilitację, kompleksowość leczenia i jego referencyjność np. poprzez tworzenie tzw. Cancer Units.
- Standaryzacja i poprawa jakości badań diagnostycznych: akredytacja placówek prowadzących badania diagnostyczne; standaryzacja opisów badań diagnostycznych; odrębna wycena panelu badań diagnostycznych, pozwalająca na włączenie właściwego leczenia; wyznaczenie instytucji odpowiedzialnej za kontrolę prawidłowości pobierania, transportu i przechowywania materiału diagnostycznego, zgodnie ze standardami.
- Wprowadzenie obowiązku przekazywania pacjentowi przez lekarza informacji na temat wszystkich dostępnych metod leczenia, w oparciu o aktualną wiedzę medyczną (EBM).
- Zapewnienie przekazania zrozumiałych informacji. Personel medyczny powinien upewniać się, czy pacjent rozumie przekazywane informacje, wskazane jest wykorzystanie materiałów informacyjnych i edukacyjnych, które chorzy i ich bliscy mogą zabrać do domu. Na każdym oddziale powinien być wyznaczony przedstawiciel personelu medycznego odpowiedzialny za udzielanie informacji pacjentom na temat działań niepożądanych.
- Leczenie bólu. Każdy szpital powinien zapewnić możliwość konsultacji ze specjalistą w zakresie leczenia bólu w ramach realizowanych świadczeń. Każdy lekarz powinien realizować obowiązek wynikający z ustawy o prawach pacjenta – konieczność uśmierzania bólu i ulgi w cierpieniu. Potrzebna jest szersza edukacja z zakresu leczenia bólu wśród onkologów i innych specjalistów. Zasadna jest lepsza wycena procedury leczenia bólu.
- Zakres edukacji personelu medycznego. W programie studiów medycznych i rezydentury powinien być kładziony większy nacisk na praktyczną naukę komunikacji lekarz-pacjent. Towarzystwa naukowe w ramach działań statutowych powinny wprowadzić cykliczne szkolenia z zasad skutecznej komunikacji z pacjentem.
- Przekazywanie pacjentowi przez lekarza informacji na temat możliwości konsultacji psychologicznej bezpośrednio po przedstawieniu diagnozy.
- Udostępnianie organizacjom pacjenckim bezpłatnego miejsca na materiały edukacyjne, łatwo dostępne dla pacjentów, przez każdą placówkę medyczną
