Pacjent onkologiczny aktywnie zaangażowany w proces diagnostyki i terapii okazuje się lepiej przygotowany na nieoczekiwane trudności, np. wynikające z ograniczenia dostępu do świadczeń zdrowotnych – wynika z badania ankietowego Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Pacjenci onkologiczni znajdują się w grupie podwyższonego ryzyka zakażenia koronawirusem. “Zależało nam na tym, by lepiej ocenić prawdziwe potrzeby pacjentów, związane z funkcjonowaniem opieki zdrowotnej w aktualnych warunkach epidemiologicznych. Gdzie brakuje informacji, a gdzie potrzeba dodatkowego wsparcia? Postanowiliśmy poznać odpowiedzi na te pytania, by jeszcze lepiej dostosować działania naszej fundacji do potrzeb podopiecznych” – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
W przeprowadzonej ankiecie wzięło udział 369 pacjentów onkologicznych, w tym 212 w trakcie procesu leczenia, 141 po zakończonym leczeniu i 16 pacjentów pierwszorazowych, którzy właśnie rozpoczęli leczenie.
Lepiej przygotowani
Okazało się, że pomimo obciążeń związanych z chorobą nowotworową, osoby aktywnie szukające rzetelnych informacji i wsparcia w obliczu trudności funkcjonują, jak na wyjątkowe warunki epidemicznie, zaskakująco sprawnie. Ankietowani pacjenci w większości czuli się odpowiedzialni za siebie, swoich bliskich, ale także za innych pacjentów. “Dowiedzieliśmy się, że pacjenci aktywnie zaangażowani w swój proces diagnostyczno-terapeutyczny zmiany w organizacji opieki zdrowotnej przyjmują ze zrozumieniem. Koncentrują się na poszukiwaniu rozwiązań, chętniej sięgają po wsparcie. To bardzo istotny wniosek” – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog i członek zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Trzeba jednak pamiętać, że respondenci stanowili grupę osób aktywnych i dobrze radzących sobie w internecie, dlatego wnioski z powyższego badania nie odzwierciedlają perspektywy wszystkich chorych na raka.
Pewni siebie, samodzielni
Chociaż 56,6 proc. badanych przyznało, że w związku z epidemią SARS-CoV-2 spotkało się z utrudnieniami w odniesieniu do zaplanowanej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej, to w większości ankietowani dobrze ocenili opiekę ze strony systemu ochrony zdrowia (61,5 proc.).
Ponad połowa badanych potwierdziła, że zaplanowane konsultacje zostały zamienione na telekonsultacje. W zdecydowanej większości zmianę formuły wizyty pacjenci przyjęli ze zrozumieniem. 93,4 proc. respondentów zadeklarowało, że w realizacji teleporady nie potrzebowało wsparcia ze strony drugiej osoby.
“Zmiany w terminach wizyt, odwołane świadczenia, niemożność odebrania badań, niepewność co do dalszego przebiegu terapii to sytuacje, które pacjenci onkologiczni znają z doświadczenia i z którymi zwracają się do naszej fundacji. Okazuje się, że osoby aktywnie poszukujące informacji i rozwiązań są lepiej przygotowane na niespodziewane utrudnienia. Mają także wyższe poczucie sprawczości, które jest bardzo istotne na co dzień, a w obliczu zmagań z chorobą nowotworową nabiera jeszcze większego znaczenia” – wyjaśnia Adrianna Sobol.
Po informacje i wsparcie
71,4 proc. badanych zadeklarowało, że wie, jak powinno postępować w obecnej sytuacji epidemiologicznej, biorąc pod uwagę swój aktualny stan zdrowia. 69,8 proc. ankietowanych potwierdziło, że wie, gdzie szukać kluczowych dla swojego zdrowia informacji.
Dla badanych pacjentów onkologicznych głównym źródłem wiedzy i informacji okazał się personel medyczny (lekarz prowadzący 52,9 proc. oraz pielęgniarka 13,3 proc.). Z badań wynika, że pacjenci pozostający w stałej i dobrej komunikacji ze swoim lekarzem, koordynatorem i ośrodkiem, w sytuacji zmian w organizacji opieki zdrowotnej poradzili sobie lepiej od pacjentów niemających stałego kontaktu z personelem i placówką. Pacjenci łatwiej realizowali zaplanowane świadczenia, mogli zachować ciągłość terapii i czuli się spokojniejsi, a personel medyczny i ośrodki pracowały sprawniej i wydajniej.
Pomimo sprawnego funkcjonowania w zmienionym systemie opieki zdrowotnej i aktywnego wsparcia dla innych, chorzy czują się bardzo zaniepokojeni o siebie i swoich bliskich. 37,5 proc. badanych przyznało, że forma wsparcia, z jakiej korzystają obecnie, okazuje się niewystarczająca. Wielu badanych wskazywało na towarzyszące im uczucie frustracji, niepewności i lęku o przyszłość.
