Pacjenci domagają się koordynacji opieki w onkologii

Z inicjatywy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych został opracowany raport “Koordynacja w onkologii”, którego głównymi autorkami są Maria Libura i Magdalena Władysiuk. koordynacja jest warunkiem dobrej jakości opieki. Najważniejszym rezultatem koordynacji jest ciągłość opieki. Dobrze zaplanowana koordynacja na poziomie każdego świadczeniodawcy, a także pomiędzy różnymi placówkami i instytucjami, wymaga zabezpieczenia zarówno odpowiednich zasobów kadrowych (w tym określenia zadań koordynatorów) jak i rozwoju rozwiązań cyfrowych – to najważniejsze rekomendacje raportu.

Koordynacja w onkologii ma na celu poprawienie jakości opieki i powinna – według raportu – obejmować obszary:

profilaktyki (pierwotnej i wtórnej);
wczesnej diagnostyki, w tym laboratoryjnej, obrazowej, histopatologicznej i molekularnej,
kompleksowego leczenia, w tym rozwoju medycyny personalizowanej,
bezpieczeństwa diagnostyki i terapii (monitorowanie wystąpienia działań niepożądanych leków, procedur medycznych; ocena błędów medycznych oraz działania naprawcze),
przepływu informacji pomiędzy kadrą medyczną, regulatorami i płatnikiem,
dostarczania informacji bezpośrednio pacjentom i ich opiekunom (m.in. w celu poprawy umiejętności samoopieki).

Maria Libura wskazuje, że opieka koordynowana ma potrójny cel: lepsze zdrowie pacjenta, optymalizowanie kosztów opieki oraz wyższą jakość tej opieki. Koordynacja stanowi odpowiedź na postępującą fragmentaryzację systemu ochrony zdrowia – “Koordynacja nie jest modą, jest koniecznością. Każda teoria poprawy jakości w ochronie zdrowia ma w sobie zaszyty komponent koordynacji”. “Koordynacja ma szansę zaistnieć w polskim systemie opieki nad pacjentami z nowotworami dzięki wprowadzaniu sieci, co widać w doświadczeniach ośrodków pilotażowych” – dodaje Magdalena Władysiuk.

Jak mówi prof. Adam Maciejczyk, lider programu pilotażowego sieci onkologicznej – “Koordynacja nie wyczerpuje się wszak na powołaniu koordynatorów, choć trudno przecenić ich rolę. To także nieustanny wysiłek służący większej spójności opieki na wszystkich jej poziomach, by praca wykonywana przez wiele osób miała charakter zespołowy. Tak pojęta koordynacja przyczynia się do poprawy wyników leczenia i bezpieczeństwa pacjenta, jak również lepszego wykorzystania zasobów systemowych, poprzez usprawnienie wykonywania świadczeń oraz zmniejszenie liczby niepotrzebnie powtarzanych procedur. Koordynacja to także filozofia oparta na budowie wiarygodności i zaufania pomiędzy wszystkimi zaangażowanymi w proces leczenia, a także pomiędzy świadczeniodawcami i instytucjami odpowiedzialnymi za kształt polityki zdrowotnej.“ Jego zdaniem, koordynacja – to proces, który wymaga bardzo dużo uwagi i wysiłku, a jest w dużej mierze zaniedbany, nie tylko w polskim systemie ochrony zdrowia. “Dyskusje o tym, jak wyrównać jakość opieki nad pacjentem toczą się w całej Europie i dotyczą nie tylko onkologii” – podkreśla Adam Maciejczyk.

Profesor Maciej Krzakowski, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii klinicznej, podkreśla że współczesne postępowanie diagnostyczno-terapeutyczne musi być całościowe i zawierać wszystkie opcje, musi by także zintegrowane – w tej właśnie kwestii kluczową rolę odgrywa koordynacja – oraz zorientowane na chorego. Jego zdaniem, w opiece nad pacjentem onkologicznym potrzebne są dwa typy koordynatorów:

koordynatorzy systemowi, którzy dbają organizację ścieżki pacjenta, dbając aby przebiegała w optymalny sposób
koordynatorzy skoncentrowani na pacjencie, przygotowani od strony psychologicznej, z wiedzą na temat zasad postępowania, obeznani z działaniami niepożądanymi, posiadający wysokie umiejętności interpersonalne i komunikacyjne

Wprowadzenie funkcji koordynatorów było jednym z głównych założeń pilotażu sieci onkologicznej. W czasie pilotażu osoby, które pełniły rolę koordynatorów, “bardzo się sprofesjonalizowały” – ocenia prof. Maciejczyk. Przeszły one szkolenia, rozwinęły swoją wiedzę i wdrożyły w proces współpracy między poszczególnymi ośrodkami, zaangażowanymi w opiekę nad pacjentem.

Wiceminister Piotr Bromber, który uczestniczył w prezentacji raportu “Koordynacja w onkologii”, mówił o nastawieniu na rozwijanie umiejętności, a nie tylko wiedzy, osób, spełniających rolę koordynatorów – podobnie jak innych zawodów medycznych. Podkreślił też znaczenie zarządzania procesem leczenia oraz podnoszenia jakości i wyposażenia szpitali onkologicznych. “Jestem wielką orędowniczką wprowadzania koordynatorów do systemu opieki. Mam nadzieję, że tak się stanie dzięki wprowadzeniu sieci onkologicznej. Koordynator – to anioł stróż pacjenta” – mówiła Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, który była inicjatorem opracowania raportu “Koordynacja w onkologii”.

Rekomendacje systemowe

Autorzy raportu sformułowali listę postulowanych działań, które winny zostać podjęte, aby zapewnić koordynację opieki nad pacjentami onkologicznymi:

Trwałe wprowadzenie do systemu stanowiska koordynatora opieki onkologicznej z dokładnym określeniem jego roli, kompetencji i umiejętności, wraz z równoczesnym wprowadzeniem regulacji prawnych (obejmujących zakres obowiązków oraz zasady wynagradzania) na poziomie ustaw, rozporządzeń Ministra Zdrowia i Zarządzeń Prezesa NFZ.
Stworzenie systemu kształcenia koordynatorów opieki onkologicznej poprzez organizację odpowiednich szkoleń (obejmujących wiedzę z zakresu organizacji i finansowania świadczeń zdrowotnych, wdrażanych rozwiązań cyfrowych, umiejętności komunikacji z pacjentem i jego rodziną oraz komunikacji w zespole wielodyscyplinarnym) w wybranych, referencyjnych ośrodkach na terenie Polski. Wprowadzenie kultury wzajemnego uczenia się poprzez systemowe zachęty do dzielenia się dobrymi praktykami z zakresu koordynacji.
Stworzenie zespołów koordynatorów (z uwzględnieniem różnego profilu wykształcenia – pielęgniarek, fizjoterapeutów, psychologów i innych) w ramach każdego ośrodka onkologicznego, którzy zajmować się będą wyłącznie koordynacją opieki onkologicznej.
Stworzenie spójnych i przejrzystych regulacji prawnych dotyczących zapewnienia ciągłości w opiece onkologicznej, w tym określenia roli koordynatorów oraz zasad współpracy pomiędzy ośrodkami, podstawową opieką zdrowotną oraz opieką społeczną.
Stworzenie, a następnie systematyczne aktualizowanie, wytycznych postępowania w ramach opieki onkologicznej, z uwzględnieniem roli koordynatorów, wraz z określeniem standardów postępowania (algorytmów/ ścieżek pacjentów, łącznie ze standardami akredytacyjnymi).
Stymulowanie dalszego rozwoju systemów wsparcia pacjenta w podejmowaniu decyzji w zakresie diagnostyki i leczenia wraz z wypracowaniem systemu informacji na temat nawigacji pacjenta w systemie na poziomie lokalnym (w danym województwie i powiecie) oraz na poziomie danego świadczeniodawcy, dostępnego na stronach internetowych świadczeniodawców oraz w ramach Narodowego Portalu Onkologicznego,.
Stworzenie jednolitych systemów organizacji pracy, w tym opartych na rozwiązaniach cyfrowych, pozwalających na komunikację pomiędzy świadczeniodawcami.
Podniesienie praktycznego znaczenia systemów gromadzenia i wykorzystania danych poprzez poprawę funkcjonalności w ramach karty DILO, zarówno w ramach działań centralnych, lokalnych, jak i wspierających funkcjonowanie samych świadczeniodawców, któremu towarzyszyć będzie wprowadzanie rozwiązań telemedycznych w celu poprawy ciągłości i integracji opieki w oparciu o dowody naukowe.
Stworzenie systemu szkoleń skierowanych do personelu medycznego i administracyjnego w zakresie: interpretowania przepisów prawa, komunikacji na linii lekarz-koordynator-pacjent, organizacji pracy na poziomie świadczeniodawcy i współpracy pomiędzy różnymi ośrodkami.
Wprowadzenie regularnej oceny doświadczeń pacjenta obok oceny satysfakcji pacjentów, także w obszarze koordynacji, jako podstawowego miernika i podstawy działań projakościowych,
Prowadzenie badań naukowych nad rozwojem koordynacji oraz potrzeb pacjentów w zakresie ciągłości opieki onkologicznej, z uwzględnieniem różnych grup wiekowych, uwarunkowań społeczno-ekonomicznych, typu nowotworu oraz stopnia jego zaawansowania.