O pilne zmiany zasad działania RDT zwróciło się do prezydenta Andrzeja Dudy 17 organizacji pacjentów. Postulują, aby w związku z nowelizacją ustawy o Funduszu Medycznym wykreślić lub głęboko zmodyfikować przepisy regulujące wykaz technologii lekowych niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL.
Jak piszą sygnatariusze apelu – “wdrożenie ustawy o Funduszu Medycznym przyniosło również wprowadzenie przepisów powołujących wykaz technologii lekowych niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL. Na początku lipca wykaz obejmował ponad 130 pozycji. Katalog przesłanek powodujących automatyczne uzupełnienie tego wykazu zawiera wydanie negatywnej rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w ramach postępowania refundacyjnego. Przypominamy, że taka decyzja Prezesa może zostać wydana wyłącznie na podstawie przesłanek ekonomicznych, co dyskryminuje polskich pacjentów w dostępie do najnowszych technologii lekowych. Z pełną odpowiedzialnością stwierdzamy, że jest to obecnie najbardziej niezrozumiały przepis regulujący dostęp do leczenia dla naszych pacjentów. Utrwala przedmiotową pozycję pacjentów w systemie, który uniemożliwił finansowanie terapii dla wielu pacjentów, w tym dzieci oraz chorych z chorobami nowotworowymi, rzadkimi oraz przewlekłymi.”
Organizacje pacjenckie podkreślają, że w wielu przypadkach nie udało się sfinansować dzięki RDTL terapii, które później zostały objęte refundacją, a zatem ich skuteczność i bezpieczeństwo zostały potwierdzone. Wcześniej jednak przez wiele miesięcy pacjenci nie mogli z nich korzystać w ramach RDTL. “W podobnej sytuacji znajdują się obecnie setki pacjentów, dla których jedyną szansą pozostają zbiórki publiczne, co jest rażąco niezgodne z Pańskimi intencjami, deklarowanymi w trakcie prac nad ustawą w 2020 r. Jesteśmy głęboko przekonani, że nie była to intencja projektodawcy tego rozwiązania” – piszą pacjenci.
Wobec tego, że do Sejmu został przesłany projekt nowelizacji ustawy o Funduszu Medycznym i posłowie będą nad nim pracować, pojawia się – zdaniem sygnatariuszy listu – szansa na zmianę przepisów dotyczących funkcjonowania programu ratunkowego dostępu do technologii lekowych. “W szczególności prosimy o wykreślenie lub głęboką modyfikację przepisów regulujących wykaz technologii lekowych niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL. W ostatnim roku wielu pacjentów nie mogło otrzymać dostępu do ratującej życie terapii, nie zdążyli również zebrać ogromnych dla nich kwot w ramach zbiórek publicznych” – apelują.
Pod apelem do prezydenta podpisali się:
- Federacja Pacjentów Polskich;
- Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec;
- Fundacja OmeaLife – Rak piersi nie ogranicza;
- Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej;
- Fundacja Onkologiczna – Alivia;
- Fundacja Onkologiczna Nadzieja;
- Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj życie;
- MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę;
- Ogólnopolska Federacja Onkologiczna;
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na przewlekłą białaczkę szpikową SPBS;
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”;
- Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO;
- Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą;
- Stowarzyszenie Hematoonkologiczni;
- Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „GLADIATOR” im. Profesora Tadeusza Koszarowskiego;
- Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu;
- Stowarzyszenie na rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi “Sanitas”.
