Odczarowanie choroby i zajęcie się pacjentami ze szczególną troską, na jaką zasługują – to najważniejsze zadanie w kontekście raka wątrobowokomókowego.
Barbara Pepke, prezes Fundacji Gwiazda Nadziei: Wszystkie główne czynniki będące przyczyną marskości wątroby oraz – w konsekwencji – nowotworu tego narządu są sprawami bardzo wstydliwymi dla pacjenta. Zakażenia wirusami zapalenia wątroby kojarzone są głównie z przyjmowaniem substancji psychoaktywnych i ryzykownymi zachowaniami.
Choroba alkoholowa również nie znajduje akceptacji i zrozumienia w społeczeństwie. Tym bardziej diagnoza raka wątroby jest ogromnym przeżyciem dla chorego. Oprócz ogromnych emocji, związanych z koniecznością stawienia czoła ciężkiej chorobie, pacjent i jego bliscy muszą się zmierzyć z opinią otoczenia. Wywołane przez to uczucie wstydu niejednokrotnie utrudnia szukanie pomocy i podjęcie leczenia. Tymczasem wirusowe zapalenia wątroby niesłusznie kojarzone są jedynie z dożylnym przyjmowaniem narkotyków i rozwiązłym trybem życia. Eksperci zapewniają, iż w Polsce do blisko 80 proc. przypadków zakażeń krwiopochodnych doszło w placówkach służby zdrowia w trakcie drobnych zabiegów medycznych. Za większość zakażeń odpowiedzialny jest personel medyczny, wykonujący zabiegi medyczne bez przestrzegania odpowiednich procedur.
Nikt nie może zaprzeczyć, że osoby uzależnione od alkoholu napotykają trudności w znalezieniu fachowej pomocy medycznej w przypadku wystąpienia degradacji wątroby i wyniszczenia organizmu. W naszym społeczeństwie panuje powszechne przekonanie, że za chorobę alkoholową i jej skutki odpowiedzialność ponosi głównie sam pacjent. Mało kto zdaje sobie sprawę, jak trudno jest podjąć i prowadzić leczenie, nawet przy najszczerszych chęciach osoby uzależnionej. Wszystko to odbiera chęć walki z chorobą pacjentowi cierpiącemu na raka wątroby. Gdy do tego dojdą ogólnie przyjęte przekonania o złych rokowaniach i niskiej skuteczności ewentualnego leczenia, niskich szansach na dłuższe przeżycie – nie jest rzadkością decyzja o rezygnacji z podjęcia jakiegokolwiek leczenia.
Dla organizacji pacjentów wspierających osoby z chorobami wątroby największą porażką jest sytuacja, gdy w dobie tak dalece rozwiniętej diagnostyki i możliwości leczenia nie potrafimy zdiagnozować i wyleczyć chorego z marskością wątroby zanim rozwinie się u niego choroba nowotworowa. A przecież – znając przyczyny powstawania tej groźnej choroby – można jej zapobiec. Może w tym pomóc choćby odpowiednio wcześnie wykonany test na obecność wirusa HCV.
Jeśli już dochodzi do choroby nowotworowej, bardzo istotne jest, aby diagnoza została postawiona jak najwcześniej, w momencie gdy istnieje jeszcze szansa na usunięcie guzów za pomocą zabiegu chirurgicznego bądź innych metod leczenia inwazyjnego. Wielu pacjentom udaje się oszczędzić życie dzięki transplantacji wątroby.
Najtrudniej jest pogodzić się z sytuacją, gdy wszystkie dostępne rozwiązania są już niemożliwe z powodu zbytniego zaawansowania choroby nowotworowej. Brakuje nam systemu diagnozowania pacjentów pod kątem czynników wywołujących nowotwór wątroby. Brakuje również zorganizowanej i koordynowanej opieki oraz współpracy ośrodków. Dzięki nim diagnostyka i leczenie mogłyby być znacznie sprawniejsze i przynosić lepsze efekty. Dopóki pacjent poszukujący leczenia i opieki będzie skazany jedynie na siebie i swoich bliskich, dopóty śmiertelność tej choroby będzie nadal wysoka. Natomiast przy odpowiednich zmianach organizacyjnych i systemowych skuteczność leczenia może się poprawić na tyle, aby móc postrzegać nowotwór wątroby jako chorobę przewlekłą.
Dlatego niezwykle ważne jest szerzenie wiedzy na temat czynników wpływających na powstawanie nowotworu wątroby, na temat metod wczesnego diagnozowania i terapii. Istotne są również zmiany organizacyjne, w tym utworzenie sieci ośrodków referencyjnych, w których pacjent mógłby od początku do końca przejść szybką ścieżkę diagnostyki i doboru metody leczenia. Mając na uwadze, że ponad 60 proc. przypadków nowotworu wątroby w krajach naszej szerokości geograficznej wywołane jest wirusem HCV, a ten w blisko 80 procentach został przeniesiony do organizmu chorego w wyniku zakażeń jatrogennych, naszym moralnym obowiązkiem jest odczarowanie tej choroby i zajęcie się osobami poszkodowanymi ze szczególną troską, na jaką zasługują.
© mZdrowie.pl
