Organizacje pacjentów cierpiących na przewlekłą chorobę nerek zwróciły się do ministra zdrowia z prośbą o „określenie oficjalnego stanowiska ws. udostępnienia pacjentom terapii ketoaminokwasami”. Jest ona tańsza, mniej uciążliwa niż dializoterapia i zgodna z zaleceniami ekspertów, ale nierefundowana. Apel podpisały: Stowarzyszenie Chorych na Układowe Zapalenie Naczyń „Vasculitis” i Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”.
„Terapia ketoaminokwasami ma udowodniony wpływ na poprawę jakości życia pacjentów w IV i V stadium PChN, wydłużając ich zdolność do podejmowania aktywności zawodowej, odraczając w czasie włączenie do programu dializ. Wspólnie wypracowane przez pacjentów stanowisko dotyczy potrzeby włączenia tej terapii do leczenia przewlekłej choroby nerek, na którą choruje ok. 4,2 mln osób w Polsce” – czytamy w oświadczeniu.
Opublikowane w 2019 roku „Zasady żywienia w przewlekłej chorobie nerek — stanowisko Grupy Roboczej Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego” podnosi zalety stosowania terapii ketoaminokwasami. „Istnieją dowody, że u pacjentów z PChN zastosowanie diety z ograniczeniem białka poniżej 0,6 g/kg należnej masy ciała/dobę wraz z suplementacją ketoanalogami aminokwasów (sVLPD, supplemented very low-protein diet) pozwala na zwolnienie postępu choroby i opóźnienie leczenia nerkozastępczego do kilkunastu miesięcy” – czytamy w dokumencie.
Suplementacja ketoaminokwasami pozwala na istotne wydłużenie leczenia pacjenta za pomocą diety niskobiałkowej – bez narażania go na wycieńczenie organizmu. „W konsekwencji terapia korzystnie wpłynie na jakość życia pacjenta oraz wydłuży jego zdolność do podejmowania aktywności zawodowej w sposób widoczny odraczając w czasie włączenie do programu dializ” – piszą autorzy apelu do ministra Łukasza Szumowskiego.
Cena rocznej terapii ketoaminokwasami oscyluje wokół 12 tysięcy. Ta kwota pozostaje poza zasięgiem wielu pacjentów, autorzy apelu upominają się o refundację. Dodają jednak, że refundowana dializoterapia jest cztero- lub nawet pięciokrotnie droższa. Stowarzyszenia pacjentów zauważają zatem, że sprawy finansowe nie powinny być przeszkodą w refundacją terapii ketoaminokwasami. A dodatkowym argumentem „za” jest fakt, że nie ogranicza ona aktywności zawodowej pacjenta – w przeciwieństwie do agresywniejszych form leczenia.
Potrzeba koordynacja opieki
Pacjenci wnoszą też o wprowadzenie doleczenia standardów podobnych do tych, które mają miejsce w krajach zachodnich, czyli opieki koordynowanej, będącej połączeniem opieki farmakologicznej, psychologicznej oraz dietetycznej. Ich zdaniem jest to konieczne, ponieważ rozproszenie opieki pomiędzy wielu świadczeniodawców sprawia, że odpowiedzialność za efekty prowadzonego leczenia rozmywa się. „Stosowane w Polsce zasady płacenia za wykonywanie świadczeń, a nie za uzyskiwane efekty, nie motywuje świadczeniodawców do poprawy skuteczności i jakości usług” – mówi Tomasz Prystacki, prezes spółki Fresenius Medical Care Polska, dostawcy usług i wyrobów medycznych stosowanych w leczeniu PChN.
W Polsce połowa pacjentów rozpoczynających leczenie nerkozastępcze nie miała wcześniej rozpoznanej choroby nerek. Oznacza to, że nie potrafimy wykryć choroby na odpowiednio wczesnym stadium rozwoju, mimo że istnieją wyraźnie określone grupy pacjentów szczególnie narażonych na PChN. „To dotyczy na przykład pacjentów, którzy chorują na cukrzycę albo nadciśnienie tętnicze i nie kontrolują choroby. Tu kontrola nefrologiczna jest konieczna przy najmniej raz w roku” mówi prof. Przemysław Rutkowski z Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Postulowany model opieki koordynowanej nad chorymi na PChN zakłada, że leczeniem kieruje jednostka koordynująca i jej lekarze specjaliści decydują o rodzaju terapii zastosowanej u chorych. Jednostki koordynujące powinny stać się organami łączącymi świadczenia, które obecnie odbywają się w wielu miejscach, czyli poradniach nefrologicznych i innych poradniach specjalistycznych, oddziałach szpitalnych uczestniczących w programach lekowych, poradniach POZ oraz stacjach dializ. Autorzy raportu proponują przeprowadzenie pilotażu wraz z uruchomieniem rejestru chorych na PChN jako ważny element wdrożenia modelu opieki koordynowanej.
Według szacunkowych danych, przewlekła choroba nerek może dotyczyć 4,2 miliona Polaków. Choroba rozwija się latami, a jej przebieg często jest bezobjawowy. Oblicza się, że 90 proc. Polaków dotkniętych chorobą nie zdaje sobie z tego sprawy. Liczba osób dializowanych w Polsce rośnie o około 1,8 proc. rocznie, a liczba osób żyjących z czynnym przeszczepem nerki zwiększa się co roku o około 6 proc.
© mZdrowie.pl
