Jakie są niezaspokojone potrzeby pacjentów onkologicznych, pokazało badanie zrealizowane w ramach kampanii „Pacjent wykluczony” organizowanej przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych.
Wyniki badania zostały zaprezentowane podczas konferencji “Zimowa Akademia Dobrych Praktyk – Dziś i jutro onkologii.” Kim jest pacjent wykluczony? To chory, który nie znalazł w systemie opieki zdrowotnej oczekiwanego przez siebie wsparcia. Warto zatem pamiętać, że „wykluczenie” jest odczuciem subiektywnym. Pacjent wykluczony to także osoba, której system utrudnia dostęp do właściwej diagnostyki, a następnie właściwego leczenia. Pacjent wykluczony to także chory bez dostępu do rzetelnej informacji o swojej sytuacji, chorobie.
Ponad 51 proc. uczestników badania stwierdziło, że dotknęło ich wykluczenia. 85 proc. z nich jako jego przejaw uznało niemożliwość dodzwonienia się do placówki medycznej, by zapisać się na wizytę u lekarza. Taki sam odsetek skarżył się na oczekiwanie ponad 3 miesiące na poradę u specjalisty. 64 proc. za wykluczenie uznało konieczność dojeżdżanie do specjalisty poza miejscowość, w której mieszkają.
Za wykluczenie 46 proc. ankietowanych uznało odmowę lekarza wystawienia skierowania na badania diagnostyczne, w szczególności obrazowe (m.in. TK, MR, PET, scyntygrafia, mammografia). Kolejny problem, z którym spotkało się 56 proc. respondentów, to odwoływanie przez lekarza umówionej wizyty. 54 proc. za wykluczenie uznało konieczność oczekiwania ponad 4 tygodnie na badania diagnostyczne. Optymistyczne jest, że aż 61 proc. ankietowanych stwierdziło, że kiedy już doczekali się na diagnostykę, to odpowiadała ona nowoczesnemu standardowi leczenia.
„Jak już mamy wyniki diagnostyki, narzekamy na to, że mając tyle danych, lekarz niezbyt chętnie przekazuje nam informacje, co nas dalej czeka, jak będziemy leczeni. Takiego zdania jest 61 proc. ankietowanych” – przytoczył dane prezentujący wyniki badania Piotr Fonrobert wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Gdzie chorzy szukają pomocy i wsparcia? 28 proc. ankietowanych zadeklarowało, że korzysta z pomocy fundacji, organizacji pacjenckich, 39 proc. z pomocy wolontaryjnej. Tylko 9 proc. zwraca się do Rzecznika Praw Pacjenta.
„Remedium na niedogodności w państwowej służbie zdrowia, coraz częściej są prywatne placówki medyczne. W ciągu ostatnich 3 lat 18 proc. ankietowanych skorzystało z ich usług trzy-cztery razy, a 47 proc. więcej niż pięć razy. Wybieramy się tam, bo choć oferta nie jest bogatsza, za szybciej możemy liczyć na pomoc. Dlaczego tam chodzimy, choć oferta może nie jest bogatsza, ale jest szybsza. Zainteresowanie usługami prywatnych placówek wzrasta bez względu na nasze miejsce zamieszkania czy status majątkowy” – komentuje Piotr Fonrobert.
Omawianie wyników badania wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych zakończył wnioskami systemowymi. „Biorący udział w ankiecie wypowiedzieli się jednoznacznie, że istnieją wykluczeni utrudniające sprawny i spodziewany proces terapeutyczny w ramach leczenia finansowanego przez NFZ. Opóźnienia Polski we wprowadzaniu innowacyjnych metod leczniczych oraz nowoczesnej diagnostyki stanowią nieliczne podstawy do definiowania wykluczenia. Korzystanie z prywatnej służby zdrowia jest coraz bardziej powszechne i nie zależy od sytuacji finansowej ankietowanych ani miejsca zamieszkania. Ankietowani deklarują niskie korzystanie z pomocy fundacji czy stowarzyszeń. Stoi to w sprzeczności z szerokim wachlarzem oferty, w szczególności edukacyjnej, kierowanej do pacjentów przez te organizacje”.
W opinii ekspertów
Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych- „Choćby nie wiadomo, jak było pięknie, zawsze pacjent będzie wykluczony. Dziś możemy się tylko zastanawiać, czy dotyczy to większości. Możemy się sprzeczać, czy w naszym kraju 100 tys., 500 tys., czy milion pacjentów jest wykluczonych. Nie zmienia to faktu, że każdy pacjent uważa się za wykluczonego, jestem o tym w 100 proc. przekonana”.
Prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii – „Nie zgadzam się z określeniem „większość”, nie zgadzam się też z określeniem „wykluczenie”, które nie przystaje w żadnej mierze do sytuacji pacjentów onkologicznych. Uważam, że bardziej adekwatne byłoby mówienie o „ograniczeniach”, na które natrafiają chorzy. Argumentów za tym, że pacjenci nie są wykluczeni/ograniczenie jest bardzo wiele. W 2015 r. wprowadzono kartę DiLO i mimo wielu ułomności tego dokumentu, ustawy ją wprowadzającej, na pewno dało to chorym bardzo dużo. Ostatnie lata to niespotykany dotąd napływ nowych technologii lekowych i nielekowych w onkologii. W minionym roku zostało zarejestrowanych ponad 100 nowych cząsteczkowskazań. To jest prawie o 50 proc. więcej niż w latach poprzednich. Osiągnęliśmy europejski poziom wyposażenia w aparaturę do radioterapii. To wszystko świadczy o tym, że chory na nowotwór w Polsce nie jest z założenia wykluczony, aczkolwiek zgodziłbym się z określeniem, że jest w jakimś stopniu ograniczony”.
Dr hab. n. med. Przemysław Matras, prof. UM w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego – „80 proc. chorych przyjmowanych do szpitali onkologicznych jest niedożywionych. Tym niedożywieniem nikt się nie zajmuje. Problem niedożywienia pacjentów to jest jedna z form wykluczenie. Wiąże się ono z gorszym przygotowaniem do zabiegu operacyjnego, do chemioterapii, z odraczanie jej kolejnych cyklów, nierzadko koniecznością zakończenia terapii przed czasem. Chory nie może skorzystać z refundowanej porady dietetyka. Jeśli chce, musi to zrobić na własny koszt”.
Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca w Fundacji To Się Leczy – „Wyniki ankiety pokazują wyraźnie, że ponad połowa pacjentów czuje się wykluczona. Sądzę, że każdy ma w swojej rodzinie, wśród bliskich, znajomych, chorych, którzy doświadczyli wykluczenia. Pacjenci, z którymi się spotykam na co dzień to chorzy na raka płuca. Dla nich ogromnie liczy się czas. Te osoby często czują się wykluczone, bo muszą czekać miesiącami na wizytę u lekarza. Musza czekać tygodniami na wyniki badań, by mogli rozpocząć leczenie. Brak szybkiego dostępu do świadczeń gwarantowanych przez system czyni z nas pacjentów wykluczonych”.
Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia – „Zgadzam się z tezą, że część pacjentów onkologicznych może być wykluczonych, ale dlaczego powyżej 50 proc., jak pokazuje badanie? To jest ogromnie dużo. Dostęp do leczenia, do większości terapii mamy dobry, nawet w porównaniu z innymi krajami europejskimi. Dostęp jest uczciwy, równy dla wszystkich. Nie ma w tym zakresie żadnego wykluczenia”.
Dr hab. n. med. Jakub Żołnierek z Kliniki Nowotworów Układu Moczowego NIO-PIB w Warszawie – „Ważne aspekty opieki nad pacjentem onkologicznym są pomijane i czynią go wykluczonym. Słyszymy o karcie DiLO, o dostępie do nowoczesnych terapii. To wszystko prawda. Jednak nie rozwiązuje to zasadniczego problemu. Uważam, że wykluczenie większości osób chorujących na choroby nowotworowe polega na braku możliwości podjęcia świadomej decyzji o swoim leczeniu. Konsultacja onkologiczna trwa 15-20 minut. Jest to uwarunkowane systemem, organizacją pracy i wyceną tej procedury. W tak krótkim czasie chory nie może się dowiedzieć, z jakim problemem się mierzy, jakie są cele możliwe do osiągnięcia, jakie są możliwe drogi realizacji tych celów, nie ma czasu na omówienie przez lekarza mocnych i słabych stron strategii postępowania, jaka będzie podjęta. Pacjent, który nie może współdecydować o swoim losie, znajduje się na pozycji petenta. Stanowi to istotną formę wykluczenia, czego na chwilę obecną nie jesteśmy w stanie zmienić”.
