Ponad połowa chorych na raka piersi nie wie, jaki podtyp nowotworu został u nich zdiagnozowany. Oznacza to, że nie są w stanie ocenić, czy ich leczenie jest najlepszym z dostępnych. Kampania „Zaawansowany Rak Piersi. Wiem Więcej!” ma na celu edukować i wspierać pacjentki w ich walce z chorobą.
Rak piersi jest najczęściej występującym nowotworem u kobiet. Co roku na świecie pojawia się około 1,6 mln nowych przypadków, a ponad 500 tys. chorych umiera. Liczby te są szacunkowe, ponieważ „brakuje szczegółowych danych dotyczących zachorowalności oraz umieralności na zaawansowanego raka piersi. U 5–10 proc. pacjentek od razu rozpoznawany jest on w postaci rozwiniętej, kiedy są już przerzuty do innych narządów. Częściej jednak zaawansowany rak piersi występuje na skutek nawrotu choroby, który występuje u około co trzeciej pacjentki, która pierwotnie była leczone we wczesnych stadiach” – czytamy w raporcie „Pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce: wiedza na temat choroby, komfort życia i sytuacja zawodowa”, wydanym w tym roku w ramach kampanii „Zawansowany rak piersi. Wiem więcej!” z inicjatywy Novartis Oncology.
W Polsce rak piersi to ok. 22 proc. wszystkich zachorowań na nowotwory złośliwe u kobiet. W 2017 r. wykryto go u ponad 18,5 tys. Polek i stał się przyczyną ponad 6,6 tys. zgonów.
Zaawansowany rak piersi występuje w dwóch postaciach: miejscowo zaawansowany (III stadium rozwoju) oraz rozsiany, w którym doszło do przerzutów do narządów wewnętrznych lub kości (IV stadium). Obecnie proces proces diagnostyki stał się wieloetapowy i poza wywiadem i badaniem obrazowym konieczna jest ocena receptorów hormonalnych oraz ekspresji receptora HER2 oraz określenie podtypu biologicznego nowotworu. Najczęściej diagnozowanym receptorem w badanej grupie 85 kobiet był HER2-dodatni (41 proc.), a na drugim miejscu – HER2-ujemny (28 proc.). Jednak jedynie 11 proc. korzystało z terapii anty-HER2. 57 proc. pacjentek w momencie badania było leczonych chemioterapią, co trzecia uczestniczka deklarowała, że stosowała hormonoterapię.
Można się zastanawiać, na ile pacjentki są świadome swojej ścieżki leczenia, ponieważ aż 65 proc. badanych nie wiedziało, jaki podtyp nowotworu został u nich zdiagnozowany. A to przecież kluczowa informacja, decydująca o wyborze terapii. „W 55 proc. przypadków uczestniczki badania wiedziały, czy miały oceniane receptory. 38 proc. udzieliło odpowiedzi: nie wiem. Wraz ze wzrostem wieku badanych zwiększa się odsetek tej odpowiedzi. Najczęściej świadomość wykonania badań receptorów potwierdzały kobiety w wieku 35-44 lat oraz mieszkanki miejscowości od 100 do 500 tys. mieszkańców” – podaje raport. Trudno się zatem dziwić, że prawie połowa (49 proc.) respondentek nie potrafi ocenić, czy jest leczona najlepszą możliwą terapią, a jedynie 58–69 proc. z nich jest przekonana, że otrzymała pełną informację na temat przerzutowego raka piersi oraz jego leczenia. Jako źródła informacji o chorobie i ścieżce terapii uczestniczki badania wymieniały lekarzy (90 proc.). Na drugim miejscu uplasowała się wiedza pozyskana z internetu (30 proc.), a na trzecim wiadomości przekazywane przez pielęgniarkę (27 proc.).
Jakość życia z nowotworem
Co trzecia pacjentka wyraziła opinię, że stosowane przez nią leczenie pogorszyło jej samopoczucie psychiczne i fizyczne. Najistotniejszym kryterium oceny był brak odczuwania bólu lub brak dyskomfortu fizycznego (61 proc.), dobry stan psychiczny (60 proc.) oraz poczucie kontroli nad chorobą (59 proc.).
Połowa kobiet dotkliwie odczuwała zmiany w wyglądzie i poczucie utraty kobiecości. Co piątej respondentce doskwiera wpływ choroby na rozwój kariery zawodowej oraz możliwość podróżowania.
Raport podaje również, że „ponad połowa uczestniczek badania deklaruje, że ich sytuacja materialna w związku z zachorowaniem na przerzutowego raka piersi uległa pogorszeniu. Najczęściej takiej odpowiedzi udzielały kobiety w wieku 45–54 lata oraz mieszkanki miast powyżej 500 tys. mieszkańców. Od czasu rozpoznania przerzutowego raka piersi mają one problemy związane z wykonywaną pracą lub codzienną aktywnością”.
- 71 proc. respondentek nie może wykonywać pracy lub innej czynności tak starannie, jak zwykle,
- 70 proc. osiąga rezultaty mniejsze, niż by oczekiwały,
- 68 proc. skraca czas wykonywanej pracy lub innej aktywności.
Od kogo pacjentki otrzymują emocjonalne wsparcie? Głównie są to przyjaciele i dzieci. 47 proc. kobiet wskazało pielęgniarkę. Natomiast merytorycznego wsparcia zdecydowanie najczęściej udziela onkolog (84 proc.), pielęgniarka (46 proc.) oraz inni pacjenci (31 proc.).
Z badania wynika również, że co czwarta pacjentka korzysta ze wsparcia grup zrzeszających pacjentów lub innych organizacji. „30 proc. respondentek nie korzysta, ale chętnie skorzystałaby, a 29 proc. nie korzysta i nie chce korzystać. 1 badana chora na 10 nie zna takich organizacji.”
By wiedzieć więcej
Kampania edukacyjna „Zaawansowany Rak Piersi. Wiem Więcej!” rozpoczęła się w październiku 2020 r. Jest skierowana zarówno do kobiet, u których rozpoznano zaawansowanego raka piersi, jak i ich najbliższych. Celem akcji jest zwiększenie świadomości na temat tej choroby. W ramach kampanii powstał serwis edukacyjny www.zaawansowanyrakpiersi.pl, stworzony specjalnie dla kobiet chorych na przerzutowego raka piersi. Znajdują się tam nie tylko materiały dotyczące samej choroby, ale także praktyczne informacje na temat codziennego funkcjonowania, zdrowia psychicznego, wyglądu, diety, pracy zawodowej oraz możliwego wsparcia socjalnego. Treści opracowane w ramach kampanii powstały we współpracy merytorycznej z lekarzami oraz organizacjami pacjenckimi.
Inicjatorem i organizatorem akcji jest Novartis Oncology we współpracy z partnerem społecznym: Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” oraz partnerami wspierającymi: Polskimi Amazonkami Ruch Społeczny, Fundacją Onkocafe-Razem Lepiej, Fundacją Rak’n’Roll Wygraj Życie i Fundacją OmeaLife Rak piersi nie ogranicza.
©mZdrowie
