Pracujemy z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nad zmianą finansowania ochrony zdrowia w zakresie narządu wzroku – powiedział w Senacie wiceminister Maciej Miłkowski.
Na wtorkowym posiedzeniu senackiej Komisji Zdrowia rozmawiano o systemie opieki nad pacjentami ze schorzeniami narządu wzroku. Prezes stowarzyszenia pacjentów Retina AMD Polska Małgorzata Pacholec mówiła o problemach osób, które tracą wzrok z powodów genetycznych schorzeń wzroku. “Większość schorzeń, które są uwarunkowane genetycznie to dziś wyrok – wyrok ślepoty” – powiedziała prezes Pacholec, która sama straciła wzrok z powodu zwyrodnienia siatkówki. Jak dodała, “my pacjenci, wiedząc, że mamy chorobę genetyczną, żyjemy z wiedzą, że oślepniemy. Nie wiemy tylko kiedy”.
Stowarzyszenie pacjentów Retina AMD Polska zorganizowało projekt “Wszystko dla ratowania wzroku”. Dzięki niemu, jak mówiła prezes stowarzyszenia, wykonano audyt sytuacji osób tracących wzrok. “Jeden z wniosków to fakt, że większości pacjentów trudno znaleźć lekarza, który rozumie ich problem. Pacjenci są odsyłani, nie ma miejsc, gdzie dostaliby kompleksową wiedzę i diagnozę – wskazała Małgorzata Pacholec. “Ale żyć przecież trzeba, my jesteśmy zdrowi somatycznie. Większość naszych kolegów, koleżanek, kończy studia, pracuje. Mało tego, niektórzy prowadzą samochód. Z naszego audytu wynika, że prawie 70 proc. z nas ma prawo jazdy, a kilkanaście procent – nadal jeździ. O czym to świadczy? Że staramy się jak najdłużej być aktywni”. Jej zdaniem najważniejsza jest edukacja społeczeństwa i szukanie nowych możliwości leczenia, a także dostęp pacjentów do diagnoz genetycznych – “Na świecie jest prowadzonych ponad 40 badań klinicznych, bardzo obiecujących”.
Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski poinformował, że dostępna w Polsce terapia genowa w leczeniu dystrofii siatkówki została niestety zarzucona. “Jeden jedyny zarejestrowany lek firmy Novartis jest zawieszony w procesie, na wniosek strony, do końca pierwszego kwartału przyszłego roku, więc nie będziemy w tym zakresie pracowali” – powiedział.
“Aktualnie pracujemy z AOTMiT, która zrealizowała nam zadanie na kompleksową zmianę systemu finansowania organizacji systemu ochrony zdrowia w zakresie narządu wzroku, poprzez możliwość leczenia w trybie nagłym, ambulatoryjnym, wykonania procedur nagłych” – poinformował wiceminister zdrowia. Zwrócił też uwagę na konieczność rehabilitacji osób z chorobami wzroku w dwóch zakresach – “Pierwszy to faktyczna rehabilitacja pacjenta i przygotowanie go do życia z niedowidzeniem albo ze ślepotą oraz zwiększenie możliwości dostępności do wyrobów medycznych na zlecenie”. Chodzi też o dostępność cenową, by zmniejszyć dopłatę pacjenta – w szczególności do okularów i lunet przeznaczonych dla osób bardzo słabo widzących.
Planujemy, że do końca czerwca wydamy projekt rozporządzenia zmieniającego te zapisy w zakresie produktów leczniczych na zlecenie – zapowiedział Maciej Miłkowski.
