W podsumowaniu panelu dyskusyjnego „Skuteczność organizacji pozarządowych w działaniach na rzecz zdrowia Polaków” na kongresie Zdrowie Polaków 2019 uczestnicy poszukiwali sposobów, by głos pacjentów brzmiał mocniej.
Jakub Gołąb, reprezentujący Rzecznika Praw Pacjentów zaprosił do wspólnego projektu wszystkie organizacje, poza tymi, które nie respektują zasady medycyny opartej na dowodach. „Chcemy w grudniu powołać radę i od stycznia budować platformę do dyskusji z organizacjami, by miały wspólny głos. Jeżeli wszyscy wystąpią jako rada organizacji pacjentów w określonej sprawie, to ten będzie głos dużo mocniejszy”.
Prof. hab. n. o zdr. Adam Fronczak, profesor WUM: „W tej chwili mamy 7,1 proc. osób chorych na cukrzycę, a dane wskazują, że ta liczba wzrośnie do kilkunastu procent. Jeśli chodzi o refundację, cukrzyca jest na czołowym miejscu. Czekają nas więc trudne czasy w tym zakresie. Mam pozytywne doświadczenia z organizacjami pozarządowymi, które zajmują się edukacją na temat cukrzycy. W tej chwili to ponad 2,5 miliona ludzi. Kto ma do nich dotrzeć, to ma ich uczyć? Oczywiście jest to zadanie pielęgniarek środowiskowych, edukatorek diabetologii, ale organizacje działające w tym obszarze spisały się i zrobiły dużo dobrego. Ale trzeba podnieść ich prestiż”.
Prof. Adam Fronczak podpowiedział, że jeśli politycy, na przykład z Ministerstwa Zdrowia, spotkaliby się z organizacją pozarządową, zorganizowali wspólną konferencję prasowa na temat konkretnych kwestii i podejmowanych działań, wówczas podniosłaby się ranga problemu. Prof. Adam Frontczak jest zdania, że jest wiele organizacji, które zasługują na to, by je pokazać i powiedzieć o nich coś dobrego. A system sobie nie radzi z wieloma problemami i dlatego potrzebuje trwałych organizacji pozarządowych.
Marek Krupiński z UNICEFu odwołał się do doświadczeń z działań jego organizacji, która prowadzi akcję „Szpital przyjazny dziecku”, propagującą naturalne karmienie piersią. Certyfikowane przez UNICEF szpitale, muszą spełnić określone kryteria. Jest ich w Polsce jest 93. Co dwa lata podlegają rewaloryzacji, by utrzymać emblemat szpitala przyjaznego dziecku. Marek Krupiński powiedział, że odwiedzając certyfikowane placówki widzi, jak duże efekty przyniosła ta akcja. Zmiany można zaobserwować w podejściu personelu, jego wyedukowaniu i stosunku do kobiet i ich dzieci.
Ks. Arkadiusz Nowak: „Trzeba odbudować i wzmocnić zaufanie do organizacji pozarządowych, by były traktowane w kategoriach instytucji wiarygodnych. Ważna jest również ich skuteczność. W małych miejscowościach organizacje osiągają 100 proc. skuteczności lokalnie, tam gdzie działają, ale w systemowym podejściu trzeba zwrócić uwagę na to, że skuteczność będzie większa wtedy, kiedy przedstawiciele administracji centralnej będą większym stopniu uwzględniali organizacje pacjentów w trybie konsultacji społecznych.
– Mi brakuje woli decydentów do wspomagania w skuteczności już udowodnionej – powiedział dr Janusz Meder (Polska Unia Onkologii oraz Instytut Centrum Onkologii). – Mam tu na myśli nasze doświadczenia. Zrobiliśmy dwie wieloletnie ogólnopolskie akcje: „Mam haka na raka” i „Zdrowa gmina”. Naszym celem było uruchomienie wszelkich rezerw, znajdujących się na najniższym poziomie: instytucja lekarza rodzinnego, nauczyciela, dyrektora szkoły, farmaceuty czy księdza proboszcza. Te osoby, które mają największe zaufanie i są ludźmi wizerunku publicznego, mogą ponieść informację. Zarowno jedna, jaki i druga kampania miały na celu dostarczenie pewnych elementów edukacyjnych. Jeżdżąc po Polsce byłem zdumiony, jak wiele można osiągnąć mając odpowiednie wsparcie finansowe. W przypadku „Mam haka na raka”, firma farmaceutyczna wyszła poza swoje normalne działanie, chcąc zbudować własny wizerunek kogoś, kto wspomaga tego typu działalność. Nie łączyło się to dla nas z żadnymi zobowiązaniami. Druga firma, PZU Życie, sfinansowała „Zdrową gminę”. Po siedmiu latach firma farmaceutyczna wycofała się z projektu, ponieważ zmieniła swój profil rakowy. Natomiast PZU po czterech latach przerzuciło się na finansowanie biegów ulicznych. Mogliśmy już pokazać, co osiągnęliśmy, wszystko było monitorowane. Zgłosiliśmy się do Ministerstwa Zdrowia i do NFZ-u z prośbą o możliwość kontynuacji tych kampanii. Oczywiście wszystkie ministerstwa bardzo chętnie brały udział jako patronat honorowy, wspierały nas teoretycznie, ale kiedy przyszło do wsparcie finansowego powiedziały, że niestety na to nie mają pieniędzy i to mnie najbardziej boli.
Stanisław Maćkowiak z Federacji Pacjentów Polskich dodał, że organizacja na na rzecz osób z chorobami rzadkimi ma stuprocentową skuteczność ponieważ pomoc jest kierowana do samych członków stowarzyszenia. Natomiast, jeśli chodzi o rozwiązania systemowe, jest ogromny problem z utrzymaniem profesjonalizacji z uwagi na całkowity brak środków. „My, od naszych członków organizacji pacjenckich nie możemy wziąć pieniędzy, nawet jako składki członkowskiej, bo oni sami ich nie mają”. Stanisław Maćkowiak jest zdania, że organizacje pacjenckie trzeba wesprzeć na różne sposoby, by były odpowiednim partnerem dla administracji.
– Na co dzień pracuję z organizacjami pozarządowymi, pomagam im w różnych obszarach – powiedziała Mirella Panek-Owsiańska, ekspert w dziedzinie społecznej odpowiedzialności biznesu (CSR). – Chciałabym, żeby każda organizacja pacjencka zastanowiła się, czy ma fundraisingowy miks złożony na przykład z grantu europejskiego, ogólnopolskiego czy regionalnego, darczyńców indywidualnych, wpłacających akcyjnie, a najchętniej regularnie. Dlatego ważna jest dywersyfikacja. Część organizacji może prowadzić działalność gospodarczą i warto o tym pomyśleć. Współpraca organizacji z biznesem, jak obserwuje od co najmniej 15 lat bardzo się zmieniła. Zmienia się świadomości po stronie biznesu i po stronie organizacji. I transparentność, która mam wrażenie, jeszcze bardziej tej współpracy pomaga.
Dr Małgorzata Lipowska, naczelny lekarz ZUS stwierdziła krótko, że najważniejsza jest edukacja, ponieważ wypłata świadczeń jest kolejnym etapem. „Edukacja na każdym etapie, na każdym polu i w każdej sytuacji – edukacja”.
Irena Rej, z Izby Gospodarczej Farmacja Polska podsumowując panel stwierdziła, że bardzo dużo mówi się o skuteczności i poza sporem jest to, że organizacje pozarządowe są potrzebne. Nawet gdyby sytuacja w służbie zdrowia była lepsza, to ich obecność jest uzupełnieniem tych działań.
– Co mnie uderzyło w wypowiedziach uczestników, to brak porozumienia z tak zwanymi instytucjami rządowymi. Nie ma współpracy. Jest potrzeba, ale nie można jej uzewnętrznić. Miejsce, gdzie możemy się porozumieć jest tym, co robi Rzecznik Praw Pacjenta. Tworzy radę, organizację pacjentów i nie tylko pacjentów, bo tam na pewno też zmieściły się też organizacje, które działają na rzecz zdrowia i ochrony zdrowia. I dopiero Rzecznik Praw Pacjenta będzie miał wpływ na ministra zdrowia. Może wskazywać, które działania warto wesprzeć. Ktoś musi nas uwiarygodnić i myślę że to najlepszy sposób na to uwiarygodnienie. Podczas spotkania w Krynicy, Rzecznik Praw Pacjenta przyszedł na nasz panel. Rozmawialiśmy o ważnych rzeczach. Nie bał się z nami rozmawiać, nie bał się wypowiadać własnych poglądów i w wielu przypadkach były one zbieżne z naszymi. Cieszy mnie, że zdarzył się taki moment, kiedy na tym kongresie „Zdrowie Polaków 2019” temat organizacji pozarządowych został ujawniony, że mogliśmy pokazać, że istniejemy. Warto pomagać i wszystkim, którzy tej pomocy udzielają chciałam gorąco podziękować.
© mZdrowie.pl
