Wzrastająca liczba osób cierpiących na różne schorzenia neurologiczne wymaga zapewnienia dostępności różnych form terapii. Tymczasem szpitale z powodu opóźnień w zwrocie pokrytych kosztów nie chcą włączać się w kolejne programy lekowe. Po leczeniu udaru niedokrwiennego mózgu tylko połowa osób ma zapewnioną rehabilitację. Widoczna jest nierówność pomiędzy województwami w dostępie do opieki neurologicznej.
W czasie posiedzenia parlamentarnego zespołu do spraw chorób centralnego układu nerwowego posłowie i eksperci rozmawiali o aktualnie występujących trudnościach w dostępności do diagnostyki i leczenia w przypadku chorób o podłożu neurologicznym. Pierwszą poruszoną kwestią były programy lekowe w neurologii. „Programy lekowe w neurologii odgrywają istotną rolę. Na sto sześćdziesiąt programów lekowych, w neurologii mamy ich 18, zatem neurologia to ponad 10 proc. wszystkich programów lekowych” – podkreśliła prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Najwięcej pacjentów korzysta z programu leczenia stwardnienia rozsianego, a także dystonii ogniskowych, mózgowego porażenia dziecięcego, rdzeniowego zaniku mięśni oraz migreny.
Najwięcej świadczeń udzielanych jest w ramach programu stwardnienia rozsianego. Patrząc na koszty poniesione w związku z leczeniem wszystkich zakwalifikowanych pacjentów jest to również najbardziej kosztochłonny program (6 mln złotych rocznie). Z kolei najwyższy średni wydatek na jednego pacjenta występuje w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) – to 270 tys. zł. Profesor Kułakowska podkreślała, że wydatki na programy mogą dalej wzrastać, gdyż w ubiegłym roku liczba pacjentów leczonych neurologicznie wzrosła aż o 30 proc. Przy dużych wydatkach na obsługę programy lekowe są nieopłacalne dla szpitali, jednak lekarze nie potrafią odmawiać pacjentom. Prof. Kułakowska przytoczyła tu przykład 22-letniego pacjenta, ze stwardnieniem rozsianym, które doprowadziło do niedowładu kończyn, zatrzymania moczu oraz w konsekwencji załamania psychicznego. -„Czy możemy takiego pacjenta nie włączyć do programu? Jest to trudna decyzja, gdyby trzeba było mu odmówić”.
Przeszkodą w uruchamianiu programów są również warunki lokalowe. „Innym problemem jest brak przestrzeni. Nasza Klinika Neurologii nie jest w stanie uruchomić programów, bo nie mamy pomieszczeń. Obok jest szpital wojewódzki, który ma duży oddział neurologii a nie prowadzi żadnego programu lekowego. Użyłam już wszystkim form możliwego nacisku jako konsultant wojewódzki” – mówiła prof. Kułakowska. Dla placówek medycznych dużą bolączką jest system rozliczeń. Prawidłowe i terminowe rozliczenie jest warunkiem tego, aby świadczeniodawca uzyskał zwrot kosztów. Na sam zwrot placówki czekają zbyt długo, przez co mniej środków mogą przeznaczyć na kolejne wydatki lekowe.
Problematyczna jest kwestia limitu w programach lekowych. „Jeśli lek jest refundowany i 100 tys. pacjentów wykupiło lek, i nie ma go więcej, ale przyjdą kolejni chętni, to im też leki się należą. Refundacja nie ma limitów wydawanych leków ani leków na pacjenta. Dawniej NFZ opłacał zwroty na wydatki na leki refundowane. Obecnie stajemy przed problemem, że w wielu regionach zwroty nie są płacone albo płacone jedynie częściowo i z dużym opóźnieniem. W naszym szpitalu nie otrzymaliśmy zwrotu za poprzedni rok w wysokości 30 proc. złotych” – zaznaczyła prof. Kułakowska. Aby poprawić tę sytuację, konieczne są zmiany systemowe – prezes PTN wymieniła następujące rekomendacje: sukcesywna refundacja nowych technologii lekowych i nielekowych, uporządkowanie systemu organizacji i finansowania nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia, wzrost nakładów na obsługę kilkunastu programów lekowych w neurologii i uznanie programów za świadczenia nielimitowane.
Podsumowując swoją wypowiedź, Alina Kułakowska podkreśliła, że na chwilę obecną nie można się dziwić szpitalom, które nie otrzymawszy zapłaty za leczenie pacjentów przez kilka kwartałów, nie chcą już brać udziałów w programach lekowych. Dodała, że w niektórych województwach w miarę na bieżąco są uregulowane kwestie finansowania leczenia chorych, a w innych tak nie jest- „Na przykład w województwie wielkopolskim i śląskim jest wypłacalność, a w podlaskim nie. Powstaje pytanie, dlaczego w Polsce jest taka nierówność świadczeń medycznych i w jednych regionach są pieniądze na wypłacalność programów lekowych”.
Na posiedzeniu dyskutowano bardziej szczegółowo o chorobie Parkinsona oraz udarach mózgu. Prof. Andrzej Friedman, na co dzień zajmujący się pacjentami z chorobą Parkinsona, mówił, że choć lekarze mają dzisiaj więcej możliwości wsparcia chorych w tej chorobie, to konieczne jest uporządkowanie organizacji tej pomocy. Jego zdaniem problemy wynikają z nieodpowiedniej edukacji oraz braku współpracy interdyscyplinarnej – „Najważniejsza jest odpowiednia kwalifikacja do terapii choroby Parkinsona. Trzeba umieć ocenić, która terapia powinna być zastosowana. Później są komplikacje pacjentów, którzy zaczęli niewłaściwie zakwalifikowani do terapii. Czasem można to odwrócić, a niekiedy nie”. Zauważył, że o dostępność do terapii infuzyjnych i neurochirurgicznych pytają sami pacjenci i ich bliscy, są świadomi ich istnienia i chcący z nich skorzystać. „Wnioskujemy o tworzenia poradni DBS-owych (Głębokiej Stymulacji Mózgu – przyp. red.) i w ogóle poradni zaawansowanych terapii, gdzie jest zespół, a nie jeden czy dwóch lekarzy” – zaznaczył prof. Friedman.
„Mamy 20 ośrodków terapii infuzyjnych i 15 ośrodków neurochirurgicznych. W Małopolsce są aż 4 ośrodki, a większość jest niewłączonych w programy NFZ. Jest bardzo duża populacja osób, która nie może dostać w tym województwie terapii i musi jeździć do innych województw, żeby ją otrzymać” – dodała prof. Monika Rudzińska-Bar.
„Aktualne dane wskazują, ze rocznie na udar mózgu zapada 74 tys. osób, a 15 tys. z nich – to osoby poniżej 55. roku życia. Blisko 90 proc. to udary niedokrwienne, dla których są dostępne najnowocześniejsze terapie. To czym dysponujemy w tej chwili, to są zaawansowane techniki reperfuzyjne. Leczenie trombolityczne to 20 proc. zastosowania” – mówiła o udarach prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz. W jej ocenie największą przeszkodą w drodze pacjenta do powrotu do zdrowia jest mała dostępność rehabilitacji oraz brak nacisku na profilaktykę wtórną, co sprawia, że chorzy doświadczają kolejnego udaru. Wśród osób, które przeżyły udar, zaledwie połowa ma szansę skorzystania z rehabilitacji. Bywa też tak, że intensywnej rehabilitacji z celem doprowadzenia do pełnej sprawności poddaje się pacjentów, którzy nie mają na to szans. Tymczasem osoby mające duże szanse na powrót do samodzielnego życia nie otrzymują w porę wsparcia w tej drodze. Profesor Sienkiewicz-Jarosz zapowiedziała, że będzie zabiegać o powstanie rehabilitacji ambulatoryjnej, w której pacjenci otrzymają pomoc ze strony nie tylko fizjoterapeuty, ale również neuropsychologa i logopedy.
