Nierównomierna cyfryzacja w placówkach opieki medycznej oraz cyfrowe wykluczenie części polskiego społeczeństwa może utrudnić wprowadzenie EHDS. Polacy rozumieją cele udostępniania informacji zdrowotnych, lecz mają dużo obaw z tym związanych. Młodzi dorośli i osoby z wyższym wykształceniem bardziej skłonne są wyrażać zgodę na szersze udostępnianie danych medycznych niż osoby w wieku powyżej 50 lat i z niższym wykształceniem.
Wdrażanie Europejskiej Przestrzeni Danych o Zdrowiu (EHDS) jest w Polsce na etapie przygotowania legislacyjnego. Pełne wykorzystanie możliwości cyfryzacji i dostępu do danych, wynikających z wprowadzenia EHDS, wymaga nie tylko zaangażowania decydentów i wykonawców, ale również akceptacji społecznej. Raport agencji doradczej PRCN przedstawia aktualny stosunek Polaków do EHDS i zawiera rekomendacje działań w tym zakresie. W badaniu wzięło udział 820 ankietowanych osób.
47 proc. osób badanych stwierdziło, że ma pełny dostęp do swoich danych zdrowotnych. Natomiast 19 proc. uznało, że w ogóle takiego dostępu nie posiada. Brak odpowiedniego dostępu do danych sygnalizują przede wszystkim respondenci o niskim poziomie wykształcenia. Mieszkańcy dużych miast rzadko skarżą się na przeszkody na drodze do uzyskania informacji niż mieszkańcy mniejszych miejscowości, a szczególnie terenów wiejskich.
Problemy w dostępności danych medycznych nie wynikają tylko z niskich kompetencji cyfrowych użytkowników, lecz także z braku przygotowania placówek medycznych do korzystania z innych nośników niż papier. 3/4 osób zgłasza trudności z uzyskaniem informacji w formie cyfrowej. 1/3 respondentów przyznaje, że dostęp uzyskuje jedynie poprzez osobistą wizytę w placówce, a dane są udostępniane w formie analogowej. 27 proc. ankietowanych poinformowało o braku oznak cyfryzacji w placówce medycznej, do której uczęszczają. Niektóre placówki medyczne nadal korzystają jedynie z tradycyjnej dokumentacji. 30 proc. badanych stwierdziło, że personel nie poinformował ich o możliwości dostępu do swoich danych zdrowotnych.
Mimo barier, najpopularniejszą formą wglądu w dane są platformy cyfrowe, z których korzysta już niemal 40 proc. osób. Najrzadszym sposobem dotarcia do informacji medycznych jest kontakt mailowy z podmiotem udzielającym świadczeń. Zaobserwowano, że osoby o niższych dochodach częściej osobiście odwiedzają placówkę. Ponadto osobistą wizytę nieco częściej wybierają kobiety, ale równocześnie mają też niewielką przewagę w stosunku do mężczyzn w wykorzystywaniu platform internetowych. Niepokojące jest, że 10 proc. osób w nigdy nie próbowało się zapoznać z własnymi informacjami zdrowotnymi. Brak umiejętności skorzystania z cyfrowych form dostępu do danych zgłosiło 10 proc. badanych.
Osoby badane najczęściej zgadzały się bez dodatkowej zgody udostępnić swoje dane dotyczące wyników badań, w tym badań obrazowych, recept oraz przebytych zabiegów i operacji. Natomiast najmniej chętnie zgadzają się na obrót danymi identyfikacyjnymi (np. numerem PESEL), przetwarzanie danych czy udostępnianie historii konsyliów medycznych. Kobiety częściej niż mężczyźni godzą się na przekazanie informacji, przy czym największa rozbieżność między płciami dotyczy diagnostyki obrazowej, jak również danych kontaktowych w nagłych wypadkach. Z kolei mężczyźni bardziej niż kobiety są otwarci na przekazanie danych identyfikacyjnych.
Chociaż większość Polaków rozumie sens transferu danych medycznych w obrębie UE, to nadal 1/3 wyraża sprzeciw. Obawy z tym związane są najwyższe w grupach wiekowych powyżej 50 r. ż., gdzie przeciwnych jest 57,5 proc. osób. Zgodę najczęściej wyrażają młodzi dorośli: w grupie wiekowej 25-34 lata na tak było 72 proc. ankietowanych, a wśród najmłodszych dorosłych twierdzącej odpowiedzi udzieliło 68 proc. respondentów. 36,5 proc. osób popiera korzystanie z danych medycznych w celu poprawy opieki zdrowotnej w Europie, a 34 proc. popiera możliwość udostępniania ich w celu zapobiegania epidemiom. Jednocześnie 28 proc. sprzeciwia się jakimkolwiek formom użyczenia swoich danych zdrowotnych. Częściej taką postawę przyjmują kobiety. Osoby o niskim wykształceniu są zdecydowanie bardziej sceptyczne nastawione do tego typu działań, niż osoby po studiach.
Kolejnym punktem badania było sprawdzenie, komu Polacy są gotowi udostępnić dane medyczne. Zaledwie 12 proc. osób uważa, że taki dostęp powinien mieć każdy. 37 proc. ankietowanych umożliwiłoby korzystanie z nich tylko lekarzom. 28 proc. osób – instytucjom związanym z systemem ochrony zdrowia m.in. Ministerstwo Zdrowia, NFZ, GIS oraz posłowie i senatorowie RP. 21 proc. osób stwierdziło, że taki dostęp należy się przedstawicielom wszystkich zawodów medycznych. 19 proc. jest za udzieleniem zgody na wgląd do danych podmiotom prowadzącym badania nad nowymi lekami. Polacy najrzadziej są skłonni poprzeć udostępnienie danych dziennikarzom i przedstawicielom mediów – tylko 5 proc. osób. Zauważono, że im młodsza osoba, tym bardziej optuje za jak najszerszym dostępem do informacji zdrowotnych.
Autorzy raportu zaproponowali kierunki działań instytucji publicznych w zakresie edukacji i postaw społecznych:
- promowanie platform internetowych wśród osób o niskich kompetencjach cyfrowych
- wykorzystywanie już istniejących narzędzi np. IKP do kolejnych działań, m.in. zapisów na badania profilaktyczne
- opracowanie zasad prawnych dotyczących wdrażania systemów i rozwiązań cyfrowych w placówkach świadczących usługi medyczne, w tym szczególnie interoperacyjności systemów z wyrobami i rozwiązaniami medycznym
- likwidacja barier na drodze pacjenta i placówek medycznych do danych oraz walka z niewłaściwym rozumieniem cyfryzacji.
