Onkologia powinna się opierać na danych

Firma HTA Consulting opracowała na zlecenie Fundacji Alivia raport, który ma być odpowiedzią na potrzebę uporządkowania wiedzy o dostępnych źródłach danych dotyczących leczenia nowotworów, metodach ich gromadzenia, zakresu wykorzystania i trendach w tym obszarze. Zebrane informacje pochodzą z przeglądu literatury, warsztatów i wywiadów z interesariuszami oraz analiz najlepszych praktyk.

Jak mówi dr Maria Libura, jedna z redaktorek raportu „Dane, wiedza, decyzje. Polityka zdrowotna w onkologii oparta na danych”, poszczególni interesariusze mają pogłębioną wiedzę ze swojej perspektywy, ale brakuje im spojrzenia ogólnego. Brak szerszej perspektywy sprawia, że nie zawsze docenia się wagę zbierania i analizy danych. Według dr Libury, we współczesnych systemach ochrony zdrowia „trwa bitwa o dane – pomiędzy wspólnotami obywateli reprezentowanymi przez państwo a globalnymi korporacjami”. Narasta także zakresy wykorzystywania danych rzeczywistych, tak aby uzupełniać informacje dane z badań klinicznych.

Właściwe korzystanie z informacji może przynosić konkretne efekty. Jako przykład Maria Libura przytacza rezultaty projektu realizowanego przez grupę siedmiu holenderskich szpitali, które dzięki lepszemu zarządzaniu informacją odnotowały zmniejszenie liczby niepotrzebnych hospitalizacji o 30 proc. oraz ograniczenie o połowę powikłań pooperacyjnych. Największe korzyści można wynieść ze standaryzacji procedur oraz dzięki podejmowaniu decyzji klinicznych na podstawie danych. Natomiast największymi barierami dla właściwego wykorzystania danych są, według autorów raportu, m.in. konkurencja o zasoby i dostęp do danych, koszty zbierania, brak interoperacyjności, nieadekwatne regulacje prawne.

Magdalena Władysiuk, wiceprezes HTA Consulting, zwraca uwagę że w obszarze gromadzenia i analizy danych tworzy się przestrzeń do współpracy prywatno-publicznej. Zwraca także uwagę, że problemem jest niskie zaufanie do systemu jest niższe u pacjentów niż do mediów społecznościowych. Aby nadrobić opóźnienie pod względem wykorzystania danych i cyfryzacji w stosunku do innych krajów, powinniśmy się intensywnie włączać w projekty międzynarodowe, realizowane na poziomie Unii Europejskiej. Według dr Władysiuk, mamy jednak również powody do zadowolenia, do których można zaliczyć Krajowy Rejestr Nowotworów, założony ponad pół wieku temu i nadal rozwijany, unowocześniany zgodnie z międzynarodowymi trendami.

Bartosz Poliński, prezes Fundacji Alivia mówi że polityka zdrowotna powinna opierać się na danych – „Mamy nadzieję, że raport przyczyni się do tego, że będą się zmieniały stany umysłów wielu ludzi, którzy decydują o tym, jak wygląda polska onkologia”.

Przytacza także przykład badania skuteczności opracowanej przed kilkoma laty aplikacji na telefony komórkowe dla pacjentów po terapii na raka płuca, która służy zbieraniu codziennych danych. Lekarze przy pomocy odpowiednich algorytmów mieli dostęp do tych regularnie zbieranych i analizowanych informacji. Na ich podstawie mogli szybko reagować na zmianę sytuacji i zgłaszane przez pacjenta obserwacje. Okazało się, że aplikacja ma wpływ na pięcioletnie przeżycia oraz długość życia wolnego od postępu choroby. To pierwszy taki przypadek, kiedy okazało się, że zbieranie danych od pacjentów, ich analiza i podejmowanie na tej podstawie decyzji mogą zmienić życie pacjentów.

Na niedoskonałości procesów zbierania i analizowania danych onkologicznych zwraca uwagę prof. Piotr Wysocki, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej. Problemem polskich rejestrów i baz danych jest ich „nieprawdopodobne rozproszenie i brak interoperacyjności”. Profesor Wysocki wskazuje także na problem związany z tym, że wprowadzanie danych medycznych do różnych systemów informatycznych i baz danych spada głównie na barki lekarzy, w pewnym stopniu wspomaganych przez rejestratorów. Wielokrotnie mamy do czynienia z dublowaniem procesów i danych, ponieważ brakuje uniwersalnych platform do raportów patomorfologicznych czy badań obrazowych. Profesor Wysocki podkreśla, że powinna istnieć koordynacja oraz „jakaś nadzoru nad wszystkimi rejestrami i powinien być stworzony uniwersalny system bazodanowy”, obejmujący i integrujący wszystkie źródła i systemy.

Dyrektor Jakub Adamski z Ministerstwa Zdrowia, nadzorujący prace nad mapami potrzeb zdrowotnych i analiz systemowych podkreśla, że największą zmianą w ostatnich latach było samo zauważenie potrzeby analizowania danych. Proces ten postępuje, rosną możliwości techniczne i kompetencyjne, powstają wyspecjalizowane zespoły w Narodowym Funduszu Zdrowia i Ministerstwie Zdrowia. Z roku na rok rośnie także liczba specjalistycznych rejestrów, powoływanych przez resort. Spośród instytucji publicznych ważną rolę odgrywa także AOTMiT, która w ostatnim okresie prowadziła m.in. analizy opieki nad pacjentami oraz analizy ich subiektywnych oczekiwań i ocen – w raku prostaty i jelita grubego. Dyrektor Adamski przypomina, że „wielkimi krokami nadchodzi elektroniczna dokumentacja medyczna”, czyli systemowe rozwiązania dotyczące zasad gromadzenia i dostępu do danych medycznych.

Uczestnicząca w dyskusji na temat raportu prof. Joanna Didkowska, wskazuje, że cyfryzacja i myślenie o rejestrach powinno iść w kierunku tworzenia rejestrów dziedzinowych oraz automatycznego importowania danych. jej zdaniem onkologiczne rejestry narządowe muszą być połączone z krajowym rejestrem nowotworów. Jednym z najważniejszych warunków powodzenia jest zapewnienie, że dane wprowadzane do poszczególnych rejestrów i baz trafią do rejestru głównego. Tylko wówczas powstaje możliwość zbierania danych dotyczących całej populacji.

Według raportu:

Na poziomie europejskim krajobraz danych charakteryzuje duża różnorodność ich źródeł. W całej Europie istnieje ponad 1100 źródeł danych onkologicznych. Francja, Niemcy, Hiszpania, Włochy i Wielka Brytania posiadają największą liczbę źródeł danych na temat nowotworów, ale kraje skandynawskie oraz Austria, Szwajcaria, Słowenia i Estonia mają najwyższą koncentrację źródeł na jednego mieszkańca — żadne z nich nie jest jednak wzorem w kwestii jakości.
Trzy czwarte źródeł danych onkologicznych w Europie to samodzielne lub partnerskie rejestry akademickie, a pozostała część, to rejestry kliniczne prowadzone na dużą skalę, dane administracyjne i elektroniczna dokumentacja medyczna. Prawie 80% tych źródeł obejmuje dane na temat kilku nowotworów, zwykle gromadzonych w formatach, które ograniczają możliwości analityczne. Najczęstsze źródła danych na temat poszczególnych chorób onkologicznych dotyczą raka piersi, prostaty, raka jelita grubego i płuc oraz białaczki.
Zdecydowana większość źródeł danych skonstruowana jest w taki sposób, że trudno jest je wykorzystać w rozwoju polityki zdrowotnej w onkologii. Już sam dostęp do źródeł danych jest zwykle trudny. Po rozwiązaniu problematycznych kwestii prawa dostępu do zbiorów danych użytkownicy często zmierzyć się muszą z problemami dotyczącymi ich jakości i spójności. Poprawa w tych dwóch obszarach często odbywa się kosztem zawężania zakresu gromadzonych danych i / lub ze szkodą dla terminowości w ich gromadzeniu.
Znaczna część zbiorów danych powstaje na szczeblu krajowym lub regionalnym, tworzona jest przez instytucje publiczne i administrację, z myślą o konkretnych zastosowaniach.
Ochrona zdrowia nie jest wyjątkiem, jeśli chodzi o szybkie tempo przyrostu danych. Dla potwierdzenia tej tezy można przedstawić szacunki IBM z 2014 roku, mówiące o przyroście danych w postaci cyfrowej na poziomie 2,5 tryliona bajtów dziennie. Dane cyfrowe stanowiły wówczas 90% całości zgromadzonych światowych danych.
Dla danych medycznych przyrost każdego roku utrzymuje się na poziomie ok. 50% wartości z roku poprzedniego. W 2018 roku ich ilość przekroczyła 2 zettabajty.
Również w Polsce zakres gromadzonych danych przyrasta znacząco. NFZ szacuje, iż posiada w swoich zasobach ok. 6,5 mld wpisów, a zbiór ten powiększa się o kolejne 1,5 mld wpisów każdego roku.

Wśród najważniejszych celów raportu jego autorzy wskazali:

Diagnozę obecnego stanu danych onkologicznych w polskim systemie ochrony zdrowia i zakresu ich wykorzystania w procesach podejmowania decyzji.
Wskazanie współczesnych możliwości wykorzystania danych onkologicznych (w teorii oraz na przykładach zastosowania w praktyce).
Diagnozę barier i problemów w zakresie gromadzenia i wykorzystania danych onkologicznych z perspektywy interesariuszy w Polsce.
Wypracowanie rekomendacji dla poszczególnych interesariuszy, służących usprawnieniu procesów zbierania, przetwarzania i wykorzystania danych.