Wypowiedzi uczestników debaty „Zmiany w onkologii” zorganizowanej przez mZdrowie.pl.
Profesor Piotr Rutkowski
Najwaźniejsze źródło niedoboru wyleczeń polskich pacjentów wynika z braku profilaktyki, słabej wczesnej wykrywalności i złego leczenia lokoregionalnego – a nie z braku dostępu do drogich terapii. Dlatego tak ważna jest informacja dla pacjentów. Infolinia musi się dotrzeć, zakres pomocy koordynatorów, którzy pomagają pacjentom, należy rozszerzać. W informowanie pacjentów powinni być zaangażowani lekarze POZ. Podkreślamy ten fakt – jako onkolodzy – na wszystkich etapach pracy i przy każdej okazji. Mimo wszystko jestem entuzjastycznie nastawiony do wprowadzanych zmian, chociaż robione jest to trochę od tyłu, skoro najpierw powołujemy sieć, a potem wszyscy budujemy narzędzia stosowane w tej sieci. Ale na tym właśnie polega pilotaż.
To, co wprowadzono – i jest to bardzo ważne, i o to postulowaliśmy z Fundacją Alivia i z zespołem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych – to checklisty w zakresie diagnostyki badań i szablony badań histopatologicznych, czyli raporty synoptyczne. To jest coś, bez czego w ogóle się nie ruszy – bez nich nie pozyskamy danych o stopniu zaawansowania choroby nowotworowej. Proces jest na bieżąco monitorowany, zespół analityczny działa całkiem nieźle, wprowadzono narzędzia informatyczne automatycznie pozyskujące dane populacyjne na terenie dwóch województw pracujących w pilotażu.
Problemem jest to, co widać zwłaszcza w województwie podlaskim, które mogło tylko warunkowo przystąpić do pilotażu. Mamy do czynienia z takim rozproszeniem świadczeń, że z wyjątkiem Białostockiego Centrum Onkologii chyba żaden z ośrodków w podlaskiem nie spełnia kryteriów leczenia stu nowotworów. Tak wygląda polska rzeczywistość. Problemy polskiej onkologii wynikają w dużej mierze z rozproszenia ośrodków, przy czym nie ma znaczenia, czy dany ośrodek jest prywatny, akademicki, instytutowy, wojewódzki czy resortowy. Chodzi o to, żeby jakość leczenia była w nim kontrolowana.
Zgadzam się, że nie mamy danych wyjściowych do których moglibyśmy porównać rezultaty pilotażu. Na tym własnie polega problem, od wielu lat mówimy właśnie o tym, że brakuje potrzebnych danych. Wszystkim nam zależy, aby tę sytuację wreszcie zmienić i pilotaż stworzył taką szansę. Informacje, które aktualnie pozyskujemy trzeba będzie traktować jako dane wyjściowe, do których będziemy się odnosić w przyszłości.
W kwestii opracowywania i wprowadzania standardów leczenia onkologicznego widzę zdecydowaną poprawę, poprawiła się szybkość działania. Niestety standardy są tworzone pro publico bono, przez towarzystwa naukowe, wysiłkiem tylko i wyłącznie entuzjastów i osób zaangażowanych.
Wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski
Sukcesem jest to, że ośrodki ze sobą współpracują, wymieniają się danymi, wspólnie podchodzą do planowania leczenia. Ośrodki niższego rzędu zaczynają wykorzystywać swoje ośrodki referencyjne, żeby im pomagały w prowadzeniu niektórych pacjentów.
MZ ma niedosyt jeśli chodzi o monitorowanie przebiegu pilotażu. Staliśmy się trochę niewolnikiem tempa zmian w onkologii, które sami sobie narzuciliśmy. Robimy wiele rzeczy równocześnie: trwają prace nad narodową strategią onkologiczną, prowadzimy pilotaż krajowej sieci, pracujemy nad koszykami świadczeń gwarantowanych gdzie mówimy o świadczeniach kompleksowych, reformujemy patomorfologię. Co do patomorfologii możemy ogłosić mały sukces – został złożony wniosek unijny o wsparcie tego projektu i jego ustrukturyzowanie. Aby z pilotażem pójść do przodu i lepiej monitorować jego przebieg, złożymy również kolejny wniosek unijny, który obejmie monitorowanie efektów pilotażu, a także obszar standardów i wytycznych. Unijne środki pomogą usprawnić proces ich tworzenia.
Dużo mówimy o miernikach jakościowych czy ilościowych, a przecież bardzo ważnym obszarem są kwestie finansowe. Dużą wartością tego pilotażu jest określenie kwestii, jak w przyszłości ułożyć system finansowania świadczeń onkologicznych. Mimo iż to nie było zapisane w rozporządzeniu, ośrodki prowadzące pilotaż wyodrębniły ewidencję księgową, starają się alokować koszty i dzięki temu dostarczą nam bardzo ważnych informacji.
Chcemy rozszerzyć pilotaż o dwa województwa, a jednocześnie przy nowelizacji rozporządzenia o pilotażu wprowadzić pierwsze zmiany dotyczące mierników czy też przekazywania danych. Nie jest wykluczone, że po analizie danych z pierwszego półrocza, które mają być ogłoszone na początku października, jeszcze w tym roku będziemy po raz kolejny nowelizować rozporządzenie. Formuła pilotażu pozwala nam pracować elastycznie. Natomiast nie przewidujemy poszerzania pilotażu na więcej niż cztery województwa.
Tworzenie standardów przez środowisko, które rozpoczęło się kilka lat temu, jest bardzo cenne, ale nie stanowi systemowego rozwiązania. Mam nadzieję, że dzięki środkom z projektu unijnego odejdziemy od formuły pro publico bono. Natomiast zgodnie z założeniami tworzenia Krajowej Sieci, w ramach przekształcenia Centrum Onkologii – Instytutu w Warszawie w krajowy ośrodek koordynujący, to Instytut weźmie pełną odpowiedzialność za koordynowanie tworzenia standardów i wytycznych w Polsce. Będzie miał na ten cel przeznaczony budżet i dysponował odpowiednimi zasobami, wykorzystując także konsultantów krajowych w dziedzinach onkologicznych.
Pod auspicjami ośrodków koordynujących zostały nakreślone i wdrożone ścieżki leczenia pacjenta w poszczególnych rozpoznaniach. Została wdrożona checklista dotycząca diagnostyki oraz protokół badania histopatologicznego i szablon badania radiologicznego, które mają zagwarantować ich jakość. Wdrożono szczegółową ocenę jakości diagnostyki wstępnej i pogłębionej, tak aby na konsylia trafiały pełniejsze dane. Być może jest to nieco odwrócona kolejność, ale w taki sposób możemy wypracować nowe rozwiązania na etapie pilotażu, aby nastepnie wdrożyć je w całej Polsce.
Iga Rawicka
Do fundacji EuropaColon Polska zgłaszają się pacjenci szukający wsparcia. Jeżeli pacjent szuka pomocy poza systemem, u organizacji pacjenckiej, to coś nie działa – sieć onkologiczna powinna pomóc pacjentowi przejść przez cały proces, skoordynować jego ścieżkę leczenia. W każdej sieci, nawet jeśli będzie dobrze funkcjonowała, bez wykorzystania standardów i wytycznych będziemy mieli trudności z wyleczeniem pacjenta.
Wojciech Wiśniewski
Największym problemem jest to, że tak naprawdę nie mamy punktu odniesienia, nie mamy do czego porównać efektów prowadzonego aktualnie pilotażu. W związku z tym trudno będzie go obiektywnie ocenić. Mamy za mało informacji, żeby rozwiązania wdrażane w ramach pilotażu sieci onkologicznej w tym momencie popularyzować. Nie chodzi spowalnianie tego procesu, tylko o lepsze ustalenie, co należy w nim poprawić. Dlatego stawiam pytanie – czy nie należałoby poczekać chwilę, żeby zobaczyć, co należy poprawić, a niekoniecznie nowelizować rozporządzenie i poszerzać pilotaż przed publikacją w październiku pierwszych analiz Narodowego Funduszu Zdrowia, które zgodnie z rozporządzeniem powinny powstać po pół roku od wdrożenia? Zyskany w ten sposób czas moglibyśmy wykorzystać na wypełnienie treścią tych delegacji ustawowych, które minister od trzech lat konsekwentnie przygotowuje, czyli przygotowanie wytycznych postępowania przynajmniej dla tych pięciu typów nowotworów, których dotyczy pilotaż oraz publikacji minimalnych wymagań dla systemów teleinformatycznych.
Irena Rej
Bardzo ważna jest profilaktyka, ponieważ największy problem polskiej onkologii stanowią pacjenci przychodzący zbyt późno, aby uzyskać skuteczne leczenie. Dla skutecznej profilaktyki szalenie ważna jest komunikacja z pacjentami. Dlatego zgadzam się, że w pilotażu sieci onkologicznej bardzo ważny element stanowi infolinia. Kluczową sprawą jest, aby pacjent miał dostęp do informacji, należy zatem zrobić wszystko, aby popularyzować korzystanie z infolinii. Do informowania pacjentów trzeba wykorzystać apteki, które mają ogromny potencjał komunikacyjny. Wystarczyłoby wydrukować odpowiednie naklejki informujące oraz odpowiednio przygotować farmaceutów, aby wiedzieli jakich informacji, np. o infolinii onkologicznej, powinni udzielać. W komunikację i edukację o leczeniu onkologicznym powinni być także mocniej włączeni lekarze POZ. Jeśli w ten sposób uda się zwiększyć świadomość pacjentów, i zwiększyć liczbę osób aktywnie szukających informacji na infolinii onkologicznej, możemy poprawić szybkość zgłaszania się chorych. Przecież w Polsce zużywamy więcej onkologicznych leków z drugiej linii leczenia niż z pierwszej. To świadczy o dramatycznie późnym wykrywaniu zachorowań. Trzeba zrobić wszystko, co możliwe, aby to zmienić. Nie potrzebujemy do tego przecież nowych ustaw, wystarczy zdrowy rozsądek i chęć działania.
Krystyna Wechmann
Informacje napływające z ośrodków biorących udział w pilotażu martwią mnie pod tym względem, że pacjenci nie wypełniają ankiety satysfakcji, które otrzymują. Wypełnionych ankiet jest około 15 procent. Natomiast wypełnione ankiety zawierają bardzo pozytywne oceny dotyczące opieki, kontaktu z lekarzem czy pobytu w szpitalu.
Robert Zawadzki
KRN jest dramatycznym projektem informatycznym, koślawym. Nie mamy żadnych narzędzi poza zbieraniem danych we własnych rejestrach, nieuwspólnionych – każdy zbiera je sam i będzie je teraz w jakiś sposób wymieniać. To jest podłoże do pierwszego raportu w wydaniu NFZ, który będzie zawierał mnóstwo stwierdzeń: „dane niepełne” czy „analiza niemożliwa”.
Trzymam kciuki za próbę wystandaryzowania opisów badań histopatologicznych i certyfikacji laboratoriów. Jakość tych opisów jest czasami dramatycznie niska, dlatego jest to bardzo potrzebne. Być może udałoby się to wprowadzić szybciej niż w 2022 roku, jak to zaplanowano. Podobnym, ważnym problemem wymagającym rozwiązania jest kwestia opisów badań radiologicznych, które są niewdzięczne do opisu przez radiologów, czasem wykonywane różnymi technologiami. Wprowadzona 1 kwietnia bezlimitowość tych badań spowodowała exodus doświadczonych lekarzy z ośrodków onkologicznych, gdzie badania są bardziej skomplikowane, a wycena nie do końca odpowiada nakładowi pracy, jeśli pacjent wymaga diagnostyki kilku lokalizacji i potrzebne jest także analizowanie wielu obrazów historycznych. Z powodu odchodzącego personelu istnieje zagrożenie, że za pół roku ośrodki onkologiczne nie będą mogły obsłużyć swoich pacjentów w tej dziedzinie. Efektem ubocznym nacisku NFZ na skrócenie czasu oczekiwania, który przyczynia się do rozproszenia ośrodków diagnostycznych, może stać się obniżenie jakości diagnostyki, wykonywanej poza ośrodkami onkologicznymi, a co za tym idzie nieprawidłowa kwalifikacja do terapii, uzależniona od obrazów diagnostycznych.
Dr Jakub Gierczyński
W raporcie KRN za rok 2016 jest bardzo ważne zdanie: „wskaźniki przeżyć są jednym z ważniejszych syntetycznych mierników możliwości wydajności opieki zdrowotnej”. Miernik ten stosujemy zarówno do ogólnej oceny systemu ochrony zdrowia, gdzie wykorzystujemy wskaźniki pięcioletnie, jak też do oceny skuteczności podstawowego leczenia – tutaj wykorzystujemy przeżycia roczne. Wskaźniki przeżyć trzyletnich stosujemy do oceny wydolności opieki klinicznej. Powinniśmy utrzymać tę motodologię i wykorzystać efekty pilotażu do weryfikacji danych KRN. Nie wiemy do końca, ilu Polaków zapada rocznie na nowotwory, ilu zostaje trwale wyleczonych, a ilu umiera. W opinii specjalistów oraz opracowanych według danych NFZ map potrzeb zdrowotnych dane KRN są w tym zakresie niedoszacowane.
Dlatego jako podsumowanie pilotażu i po wdrożeniu innych rozwiązań chciałbym przede wszystkim usłyszeć, jak przedstawiają się przeżycia roczne, trzyletnie i pięcioletnie. Oczywiście, ankieta satysfakcji pacjentów i inne oceny są istotne, ale końcowym kryterium sukcesu będzie uzyskanie odpowiedzi na pytanie – czy wzrosły czasy przeżycia pacjentów w Polsce w porównaniu do krajów europejskich. W tym zakresie wiarygodnych danych ciągle nie mamy, dlatego bardzo ważne jest ustalenie, jak je weryfikować na poziomie województw biorących udział w pilotażu.
Stanisław Maćkowiak
Koszty obsługi IT są ogromne i ogromny jest problem związany z dobrej jakości personelem, który jest zobowiązany m.in. do wprowadzania danych. Może warto wprowadzić takie rozwiązania systemowe, które przerzucą ciężar finansowania na stronę pracowników Ministerstwa Zdrowia, którzy byliby odpowiednio przygotowani i wprowadzali dane do systemów, tak aby były one dobrej jakości i można było na nich polegać. Może w ten sposób udałoby się rozwiązać problem złej jakości danych pochodzących z ośrodków.
Beata Ambroziewicz
Ważna jest standaryzacja dokumentacji, procedur i wytycznych dotyczących leczenia i diagnostyki nowotworów. Pilotaż, niezależnie od widocznych braków, jest motorem napędowym zmian w onkologii. Wprowadzanie zintegrowanych rozwiązań, takich jak np. unity, powoduje że informatyzacja i integracja baz danych postępuje i rozwijają się nowe systemy informatyczne, raportowania i inne. Może nie musimy czekać do końca pilotażu – i już wprowadzajmy ujednolicenie finansowania, procedur, wymogów dotyczących dokumentacji czy opisów diagnostyki. Dzięki temu będzie można eliminować najsłabsze ogniwa i nie tracić czasu ani zdrowia pacjentów, którzy we wczesnych stadiach choroby mogliby zakwalifikować się do leczenia. Mamy już pierwsze informacje i wnioski, więc nie czekając na pełne dane. Można już nieco wyjść poza pilotaż, konsultować i powoli wdrażać pewne rozwiązania dla całego systemu, ponieważ najważniejsza jest jakość opieki w całej Polsce – ujednolicenie standardów i zmniejszenie nierówności lokalnych.
Dr Janusz Meder
Pilotaż jest bardzo wartościowym narzędziem, bo pokazuje real world data, real world evidence. Znajdujemy się w bardzo ważnym momencie, ponieważ zadziało się bardzo wiele. Można podziękować panu ministrowi i jego współpracownikom, że doszliśmy do tego momentu. Gdyby nie to, bylibyśmy w znacznie gorszej sytuacji i nie mielibyśmy o czym dyskutować.
Ważne jest pilotowanie spełniania standardów oraz kryteria jakościowe. Wielu pacjentów nie traciłoby swoich szans, gdyby te wymagania jakościowe weszły w życie. Oczywiście nie możemy stwierdzić, że od dziś będą obowiązywać standardy ESMO czy NCCN, ponieważ musimy brać pod uwagę realia. Ale politycy powinni zrobić wszystko, aby środków finansowych i zasobów przybywało i te standardy można było wprowadzać. O to zresztą dopytują pacjenci, którzy zapoznają się z nimi dzięki internetowi i pytają, dlaczego nie są zgodnie z nimi leczeni.
Powinniśmy postarać się o jakość, o spełnianie kryteriów i mieć odwagę, żeby nie kontraktować tych, którzy ich nie spełniają – bo generują jeszcze większe koszty przez to, że trzeba po nich naprawiać szkody. Mamy wiedzę, więc potrzebne są szybkie ruchy i decyzje. Uzasadniony pośpiech jest wskazany.
