Konsekwencją starzejącego się społeczeństwa jest przyspieszony wzrost liczby osób cierpiących na choroby neurodegeneracyjne związane z wiekiem. Jedną z nich jest demencja czyli otępienie, za które w 50–70 proc. odpowiada choroba Alzheimera. Choć pojawiają się pierwsze przełomy w diagnostyce i terapii, nadal bez fundamentalnych reform trudno będzie nieść skuteczną i kompleksową pomoc pacjentom.
Co trzy sekundy u jednej osoby na świecie rozwija się demencja. Według danych Światowej Organizacji Zdrowia, generuje ona rocznie koszty przekraczające 1,3 mld USD. Prognozy są bardzo złe. Do 2030 roku liczba ta wzrośnie do 2,8 mld. W 2019 roku zaburzenia demencyjne zdiagnozowano u 55 mln osób, a w 2050 liczba ta może sięgnąć blisko 140 mln. Ostro wznosząca się krzywa wiąże się głównie ze zjawiskiem starzenia się społeczeństw, wynikającego m.in. z wydłużenia życia. WHO apeluje do rządów wszystkich krajów, aby potraktowały choroby neurologiczne, w tym zwłaszcza chorobę Alzheimera, jako jeden z najbardziej priorytetowych obszarów zdrowia publicznego.
Z badań stanu opieki neurologicznej, przeprowadzonych przez Światową Federację Neurologii w 132 krajach, wynika że środki przeznaczane na profilaktykę, edukację, diagnostykę, leczenie i rehabilitację pacjentów z chorobami neurologicznymi są niewystarczające. Sytuacja ta dotyczy większości badanych krajów. Dodatkowo, występują ogromne różnice pomiędzy poszczególnymi państwami. 61 proc. osób z zaburzeniami demencyjnymi żyje w krajach średnio rozwiniętych, ale 74 proc. globalnych kosztów ponoszą te o wysokim PKB. Aż 50 proc. środków pochłania nieformalna opieka nad chorymi.
Obecnie wiadomo, że patologiczne nieprawidłowości pojawiają się ok. 10–20 lat przed widocznymi objawami zaburzeń funkcji poznawczych, co może być krytycznym momentem w diagnozie pacjenta z chorobą Alzheimera, dlatego też bardzo istotna jest wczesna diagnostyka jeszcze na etapie przedklinicznym.
Podczas spotkania „Alzheimer’s Disease: Preparing for the Silent Epidemic in Europe”, organizowanego przez Financial Times, eksperci zgodnie podkreślali, że trzeba szerzyć świadomość i prowadzić bardzo wczesne interwencje, bo wraz z upływem czasu, coraz trudniej jest leczyć. Niezwykle ważna jest prewencja, propagowanie zdrowej diety, zmiana stylu życia i farmakoterapia. Ta ścieżka powiodła się w onkologii, dlatego może sprawdzić się również w przypadku choroby Alzheimera i innych zaburzeń demencyjnych.
Dominik Isler (Dementia Meets), odwołując się do problemu stygmatyzacji chorych na Alzheimera, zachęca do dialogu społecznego, pozytywnej rozmowy o tej poważnej i nieuleczalnej chorobie. Proces diagnozy powinien być łatwiejszy, a po rozpoznaniu to rodzina staje się opiekunem – a każda rodzina ma inny potencjał finansowy. Stąd tak ważna jest świadomość lekarzy pierwszego kontaktu, aby wcześniej identyfikować symptomy i kierować do odpowiednich specjalistów, zanim choroba wyrządzi duże szkody. Bez edukacji społecznej i środowisk medycznych, ta wczesna diagnoza – kluczowa dla długości i jakości życia – nie będzie powszechna, a ciężar skutków choroby i tak spocznie później na barkach opiekunów.
– Podczas epidemii COVID-19 ludzie chorzy na demencję doświadczyli izolacji. Miało to duży wpływ na ich zdrowie – powiedziała Donata Meroni, kierownik Działu Promocji Zdrowia, Profilaktyki Chorób i Instrumentów Finansowych Komisji Europejskiej – Istnieją przesłanki, że przyspieszyło to chorobę Alzheimera. Zależność tę potwierdzono podczas z badania, w którym respondenci dzielili się doświadczeniami wpływu izolacji na chorobę i jej neurologiczne symptomy.
Rekomendacje Alzheimer’s Disease International
We wrześniu zaprezentowana została przez Alzheimer’s Disease International szczegółowa analiza „World Alzheimer Report 2021”. Badania przeprowadzono w 108 krajach przy udziale m.in. ponad 1,1 tys. klinicystów, ponad 2 tys. opiekunów osób z chorobą Alzheimera oraz samych pacjentów i organizacji związanych z tą chorobą.
Środowisko eksperckie jest zgodne co do jednego, ważnego problemu – pacjenci z chorobą Alzheimera nie chcą rozmawiać z rodziną i z lekarzami na temat pogarszającego się stanu zdrowia, zatem opóźniają rozpoczęcie leczenia. Sugerowanym rozwiązaniem jest edukowanie pacjentów, rodzin, lekarzy i polityków.
Raport ujawnia, że najważniejszym i globalnym problemem jest brak wystarczającej Infrastruktury diagnostycznej, która nie jest przygotowana na szybko postępujący wzrost zapotrzebowania. Zdecydowana większość krajów powinna podwyższyć rangę chorób mózgu, a zwłaszcza choroby Alzheimera w systemach opieki zdrowotnej, szczególnie teraz, gdy po długich, suchych latach pojawiają się wreszcie nowe możliwości terapeutyczne.
Rekomendacje zawarte w raporcie podkreślają konieczność przygotowania się na „tsunam” zapotrzebowania na usługi opieki zdrowotnej w wyniku globalnego starzenia się populacji, a także między innymi:
- regularnej kontroli stanu mózgu osób po 50. roku życia,
- należy zacząć dokładniej mierzyć i rejestrować diagnozy oraz prowadzić obserwacje kliniczne osób żyjących z demencją, jako część całościowego pakietu wsparcia podiagnozowego,
- trzeba rozpocząć szkolenie i edukację w zakresie demencji oraz zwiększyć przydział czasu na diagnozę w podstawowej opiece zdrowotnej,
- inwestować i ulepszać możliwości diagnostyczne oraz za dobrą praktykę uznać połączenie testów poznawczych z badaniem obrazowym i/lub badaniem płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF), a także gotowością do stosowania biomarkerów,
- należy uznać prawo do terminowej diagnozy klinicznej,
- systemy opieki zdrowotnej muszą udostępniać odpowiednie kulturowo, przetłumaczone i znormalizowane narzędzia oceny poznawczej,
- kampanie podnoszące świadomość muszą odnosić się do piętna otaczającego demencję, szczególnie w niektórych krajach o niskich dochodach, w których do 90 proc. przypadków pozostaje niezdiagnozowanych,
- należy otworzyć się na innowacyjne, często oparte na technologii podejścia, w tym telemedycyna, jako uzupełnieniu, choć nie zastąpienie oceny funkcji poznawczych,
- konieczne jest przygotowanie się na przyszłe pandemie, aby zabezpieczyć ścieżki diagnostyczne przed tego typu zakłóceniami.
Światło w tunelu
Obecnie na świecie toczy się około 500 badań nad nowoczesnymi terapiami dla chorób otępiennych. 74 proc. z nich należy do grupy first–in-class. Ten trend przyspiesza i jest to ogromny przełom na przestrzeni ostatnich lat.
Profesor Anders Wimo z Instytutu Karolinska, podczas prezentacji „World Alzheimer Report 2021”, przedstawił trzy najważniejsze szanse, jakie stworzyła współczesna nauka. Pierwsza z nich to prawdziwy przełom. Tej wiosny w Stanach Zjednoczonych FDI zatwierdziła warunkowo biologiczną terapię Aducanumab, modyfikującą przebieg choroby Alzheimera.
Druga, niezwykle istotna informacja – zapobieganie demencji stało się możliwe dzięki koncentracji na czynnikach ryzyka, takich jak na przykład problemy naczyniowo-sercowe. Pojawiła się diagnostyka wykrywająca chorobę Alzheimera jeszcze w stanie przeddemencyjnym i przedobjawowym. Ten przedkliniczny etap może trwać nawet ponad 10 lat. Po niej następuje etap łagodnych zaburzeń poznawczych (Mild cognitive impairment – MCI). Wczesna diagnostyka otwiera zatem możliwości leczenia i opóźniania procesów demencyjnych na wiele lat przed rozwinięciem się poważnych objawów..
– W ciągu ostatnich 20 lat naukowcy pracowali nad stworzeniem testów zdolnych do wykrywania przyczyn leżących u podstaw zaburzeń demencyjnych. Zastosowanie biomarkerów daje nadzieję na wczesną diagnozę i wczesną terapię, zdolną powstrzymać chorobe przed spowodowaniem szkód – powiedział prof. Pedro Rosa-Neto z Uniwersytetu McGill, współautor raportu.
Trzecim głównym punktem jest poprawa wspomnianej już diagnostyki, przede wszystkim różnicującej i identyfikującej rodzaj zaburzenia neurologicznego. Istnieje wiele chorób, które mogą zostać źle rozpoznane, a zaliczone do zaburzeń demencyjnych, natomiast można je leczyć. Są to m.in. depresja, choroba tarczycy czy niedobór witaminy B12 albo guz mózgu.
Polska strategia dla neurologii na początku drogi
„W latach 2016–2019, według danych sprawozdawczych Narodowego Funduszu Zdrowia, liczba leczonych pacjentów z powodu choroby Alzheimera wynosiła 120 tys., w tym 57 tys. sprawozdanych kodem G30. Odnotowano wzrost wydatków NFZ o 15 proc., związanych z leczeniem tej grupy pacjentów” – pisze dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelnia Łazarskiego w raporcie „Stan polskiej neurologii oraz kierunki jej strategicznego rozwoju w perspektywie do 2030 r.”, opracowanym przez Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia na zlecenie Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
– Raport powstał przede wszystkim z troski o polskich pacjentów – mówi prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego w latach 2017–21. – Od kilku lat, patrząc na dane napływające ze świata widzimy, że choroby neurologiczne stanowią istotny problem zdrowotny, medyczny i farmakoekonomiczny, Gdy mówi się o priorytetach zdrowotnych w Polsce, myśli się zwykle o onkologii i kardiologii, natomiast choroby mózgu były zaniedbane. Chcemy zwrócić na nie uwagę rządzących, ponieważ leczenie i opieka nad pacjentami z problemami neurologicznymi będą kosztowały coraz więcej.
Dokument jest owocem około dwóch lat pracy ekspertów, w tym lekarzy neurologów, nad stworzeniem strategicznych kierunków rozwoju opieki neurologicznej w Polsce. 17 września podczas konferencji „Kierunki strategicznego rozwoju polskiej neurologii” minister zdrowia Adam Niedzielski zobowiązał się, że w najbliższym czasie powoła rozporządzeniem Krajową Radę ds. Neurologii.
– Z jednej strony bardzo się cieszę, że powołamy radę – powiedział podczas tego spotkania Sławomir Gadomski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia. – Takie ciało jest nam potrzebne również po to, żeby jeszcze raz zastanowić się nad tym, czy polskiej neurologii faktycznie potrzebna jest duża strategia na kształt Narodowej Strategii Onkologicznej czy kardiologicznej. Czy może jednak bardziej efektywnie będzie skoncentrowanie się na strategiach obszarowych, czyli na przykład skupienie się na chorobach otępiennych, gdzie metody terapeutyczne są znikome. – Pojawiły się nowe możliwości wczesnej diagnozy oraz pierwszy lek, który wykazuje skuteczność w poprawie funkcji w chorobie Alzheimera – skomentował w wywiadzie dla mZdrowie prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Jego działanie polega na czyszczeniu mózgu ze złogów amyloidowych. Jestem przekonany, że to wielka nadzieja i z pewnością świat nauki będzie podążał tym torem. Wyniki nadal są dyskutowane i badania kliniczne trwają. Być może terapia stanie się standardem i kolejni badacze będą się do niego odnosić. Europa, a tym samym i Polska czeka na ten lek i na kolejne, które pojawią się w przyszłości.
© mZdrowie
