Tag: Sykut-Cegielska
Panel skriningu noworodków będzie rozszerzony
Jesteśmy w europejskiej czołówce, jeżeli chodzi o liczbę celów terapeutycznych, które są definiowane w skriningu noworodków. Ale sś już realne ...
Pacjenci z hipofosfatazją świętują: „Otwarto przed nami furtkę do lepszego życia”
Tegoroczne obchody Światowego Dnia Hipofosfatazji (30 października) upłyną pod znakiem radości pacjentów i ich bliskich z uzyskania dostępu do pierwszej ...
Potrzebujemy możliwości elastycznej opieki nad pacjentami w programach lekowych
„W mojej dziedzinie potrzebne byłyby rozwiązania pozwalające na realizację domowego leczenia enzymatycznego, które na ten moment jest podstawową ofertą terapeutyczną ...
Leki na choroby rzadkie muszą szybciej wchodzić do refundacji
Leki sieroce dla pacjentów z chorobami rzadkimi muszą wchodzić do refundacji szybciej niż leki na choroby powszechne. Aby tak się ...
Rodzice dzieci z hipofosfatazją domagają się refundacji ETZ
„Prosimy, udostępnijcie lek naszym dzieciom: Mateuszowi, Lenie i innym! Choroby rzadkie i leczenie małych pacjentów nimi dotkniętych miały być przecież ...
Przeczytaj również
