Tag: miastenia
Wdrażanie programu lekowego dla pacjentów z miastenią idzie bardzo opornie
Nowe terapie dla chorych na miastenię są od roku refundowane w ramach programu lekowego, ale realny dostęp pacjentów do leczenia ...
Organizacje pacjentów chorujących na miastenię apelują o realizację założeń Planu dla Chorób Rzadkich
Cztery organizacje pacjentów z miastenią opublikowały wspólne stanowisko w sprawie planu dla chorób rzadkich. Popierając założenia planu, pacjenci apelują o ...
Chorzy z miastenią: codzienność jak wspinaczka na Mount Everest
Podczas ostatniego posiedzenia parlamentarnego zespołu do spraw chorób rzadkich przedstawiono propozycje potrzebnych zmian w opiece na miastenikami. Spotkaniu towarzyszyło otwarcie ...
Podcast: Rzadkie choroby neurologiczne coraz częściej możemy leczyć
Cała grupa rzadkich chorób neurologicznych objawia się już w niemowlęctwie, dzieciństwie lub wczesnej młodości. Nawet 80-90 proc. chorób rzadkich dotyka ...
Raport: Ekonomiczne, społeczne, systemowe obciążenia związane z miastenią
Koszty ponoszone przez społeczeństwo w związku z nieskutecznie leczoną miastenią są blisko 10–krotnie wyższe niż środki przeznaczone w systemie ochrony ...
