Polskie Towarzystwo Neurologii Dziecięcej apeluje o wprowadzenie w Polsce powszechnego badania przesiewowego noworodków w kierunku leukodystrofii metachromatycznej (MLD) – rzadkiej, ...
Leki sieroce dla pacjentów z chorobami rzadkimi muszą wchodzić do refundacji szybciej niż leki na choroby powszechne. Aby tak się ...
Cała grupa rzadkich chorób neurologicznych objawia się już w niemowlęctwie, dzieciństwie lub wczesnej młodości. Nawet 80-90 proc. chorób rzadkich dotyka ...
O tzw. odwróceniu piramidy świadczeń, czyli m.in. przeniesienia ciężaru ich realizacji z lecznictwa szpitalnego do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej oraz POZ, ...
Zespoły padaczkowe, takie jak zespół Dravet czy zespół Lennoxa-Gastauta, mają ogromny wpływ na życie chorego i jego opiekunów. Dlatego konieczne ...