Grupa specjalistów klinicznych tworzy Polskie Towarzystwo Chorób Rzadkich. Jego celem będzie przede wszystkim edukacja, tworzenie wytycznych, działalność naukowa i wymiana ...
Długofalowe badania z rzeczywistej praktyki klinicznej sięgające 30 miesięcznej obserwacji nad grupą 120 osób dorosłych i starszych dzieci z rdzeniowym ...
Pojawia się coraz więcej nowych leków dla pacjentów z rzadkimi chorobami, którzy dotąd nie mieli żadnej opcji terapii – podkreślili ...
Nocna napadowa hemoglobinuria (PNH) - to ultrarzadka, przewlekła, postępująca, wyniszczająca i zagrażająca życiu choroba charakteryzująca się wewnątrznaczyniową hemolizą spowodowaną ciągłym ...
Nowotwory kości u dzieci wciąż rozpoznawane są zbyt późno, nawet dopiero w stadium przerzutowym. Utrudnia to skuteczne leczenie tej choroby. ...