Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – Orphan organizuje konferencję naukowo-systemową „Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2020”, która odbędzie się 25 listopada 2019 r. w Warszawie. Zaproszeni goście podejmą temat diagnostyki i dostępu do leków sierocych.
„Choć niedawno projekt Planu dla Chorób Rzadkich został przekazany do konsultacji publicznych, to jednak nadal poprawa diagnostyki i dostępu do leków dedykowanych pozostaje najtrudniejszym obszarem wymagajacym szeregu zmian. Poziom refundacji leków sierocych w Polsce jest najniższy w Unii Europejskiej. Polskie regulacje prawne z obszaru ochrony zdrowia nie dostrzegają istnienia chorób rzadkich i leków sierocych a ocena technologii medycznych używa tych samych kryteriów jak wobec leków przeznaczonych do chorób powszechnych. Jest to bezpośredni rezultat braku dostosowania tego obszaru zdrowotnego do standardów wyznaczonych dyrektywami, rozporządzeniami i zaleceniami Unii Europejskiej. W sukurs potrzebie zmian wychodzi opracowana przez Ministerstwo i niedawno przyjęta przez rząd Polityka Lekowa Państwa” – zauważają organizatorzy konferencji.
Wynikiem merytorycznej dyskusji będzie zdefiniowanie kierunków i podejścia do terapii, której końcowymi efektami powinny być:
- włączenie rzadkich chorób i leków dedykowanych ich terapii do polskiego porządku prawnego a przede wszystkim wpisanie działań na rzecz poprawy terapii chorób rzadkich w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia określającym polskie priorytety zdrowotne;
- jak najszybsza nowelizacja ustawy refundacyjnej wprowadzająca: ograniczenie stosowania kryterium QALY przy ocenie HTA i w postępowaniach refundacyjnych dotyczących leków dedykowanych chorobom rzadkim;
- wprowadzenie multi-kryterialnej oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim przy ograniczonym stosowania kryterium QALY w postępowaniach refundacyjnych;
- utworzenie specjalnie wydzielonego funduszu na leki dedykowane chorobom rzadkim;
- poprawa diagnostyki chorób rzadkich w oparciu o rejestr i narzędzia algorytmów diagnostycznych AI.
Uczestnikami spotkania będą liderzy organizacji członkowskich zrzeszonych w Krajowym Forum Orphan, przedstawiciele Polskiej Grupy Eksperckiej „Polska dla Chorób Rzadkich”, Prezesi NFZ i AOTMiT, teoretycy systemu opieki zdrowotnej, przedstawiciel DG Sanco, EPPOSI, EURORDIS i EUNETHTA.
Czas i miejsce konferencji:
25 listopada 2019 r.
Hotel Novotel Centrum
Warszawa, ul. Marszałkowska 94/98, sale Lilia i Róża
źródło: Krajowe Forum Orphan / mzdrowie