Autorzy więcej

Wyzwania dla Polski w obszarze chorób rzadkich: diagnostyka i leki

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - Orphan organizuje konferencję naukowo-systemową „Choroby Rzadkie - diagnostyka i leki dedykowane ich terapii - Wyzwania dla Polski 2020”, która odbędzie się 25 listopada 2019 r. w Warszawie. Zaproszeni goście podejmą temat diagnostyki i dostępu do leków sierocych.

Wyzwania dla Polski w obszarze chorób rzadkich: diagnostyka i leki
Mirosław Zieliński
źródło: mZdrowie.pl

"Choć niedawno projekt Planu dla Chorób Rzadkich został przekazany do konsultacji publicznych, to jednak nadal poprawa diagnostyki i dostępu do leków dedykowanych pozostaje najtrudniejszym obszarem wymagajacym szeregu zmian. Poziom refundacji leków sierocych w Polsce jest najniższy w Unii Europejskiej. Polskie regulacje prawne z obszaru ochrony zdrowia nie dostrzegają istnienia chorób rzadkich i leków sierocych a ocena technologii medycznych używa tych samych kryteriów jak wobec leków przeznaczonych do chorób powszechnych. Jest to bezpośredni rezultat braku dostosowania tego obszaru zdrowotnego do standardów wyznaczonych dyrektywami, rozporządzeniami i zaleceniami Unii Europejskiej. W sukurs potrzebie zmian wychodzi opracowana przez Ministerstwo i niedawno przyjęta przez rząd Polityka Lekowa Państwa" - zauważają organizatorzy konferencji.

Wynikiem merytorycznej dyskusji będzie zdefiniowanie kierunków i podejścia do terapii, której końcowymi efektami powinny być:

  • włączenie rzadkich chorób i leków dedykowanych ich terapii do polskiego porządku prawnego a przede wszystkim wpisanie działań na rzecz poprawy terapii chorób rzadkich w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia określającym polskie priorytety zdrowotne;

  • jak najszybsza nowelizacja ustawy refundacyjnej wprowadzająca: ograniczenie stosowania kryterium QALY przy ocenie HTA i w postępowaniach refundacyjnych dotyczących leków dedykowanych chorobom rzadkim;

  • wprowadzenie multi-kryterialnej oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim przy ograniczonym stosowania kryterium QALY w postępowaniach refundacyjnych;
  • utworzenie specjalnie wydzielonego funduszu na leki dedykowane chorobom rzadkim;
  • poprawa diagnostyki chorób rzadkich w oparciu o rejestr i narzędzia algorytmów diagnostycznych AI.

Uczestnikami spotkania będą liderzy organizacji członkowskich zrzeszonych w Krajowym Forum Orphan, przedstawiciele Polskiej Grupy Eksperckiej „Polska dla Chorób Rzadkich”, Prezesi NFZ i AOTMiT, teoretycy systemu opieki zdrowotnej, przedstawiciel DG Sanco, EPPOSI, EURORDIS i EUNETHTA.


Czas i miejsce konferencji:

25 listopada 2019 r. 
Hotel Novotel Centrum

Warszawa, ul. Marszałkowska 94/98, sale Lilia i Róża

www.omp-polska.pl


źródło: Krajowe Forum Orphan

Data:
Kategoria: Fakty
Komentarze 0 skomentuj »
Musisz być zalogowany, aby publikować komentarze.

Prawo

  • Avatar mgondek

    Więcej uprawnień w rękach GIF

    Rząd przyjął projekt zmian w ustawie Prawo farmaceutyczne. Nowe regulacje dostosowują polskie prawo do unijnego systemu zapobiegającemu wprowadzaniu sfałszowanych produktów leczniczych do legalnego łańcucha dystrybucji. Przyczyni się to do zwiększenia bezpieczeństwa pacjentów.

Leki

Medycyna

Trendy

  • Avatar kjakubiak

    Lawinowy wzrost liczby wniosków w ramach RDTL

    Od początku roku do Ministerstwa Zdrowia trafiły już 864 wnioski o wydanie zgody na pokrycie kosztów leku w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Tymczasem w całym 2018 roku złożono ich 818, co oznacza że ich liczba wzrosła niemal dwukrotnie.

Pacjent

  • Avatar redakcja

    Walka o refundację leków na cukrzycę: "nie rozumiemy, dlaczego..."

    Organizacje pacjenckie domagają się wyjaśnień od obu stron procesu refundacyjnego, czyli Ministra Zdrowia i przedstawicieli firm farmaceutycznych odnośnie przeciągających się procesów refundacyjnych dla leków z grup flozyn i inkretyn. Wystosowały apel, aby zintensyfikować rozmowy na rzecz ich pilnego udostępnienia w refundacji. Podkreślają wyniki ostatnich badań, zgodnie z którymi inkretyny iniekcyjne i flozyny mają udowodniony wpływ na obniżenie ryzyka sercowo-naczyniowego.

Kadry

Dziękujemy za wizytę.

Cieszymy się, że odwiedziłeś naszą stronę. Polub nas na Facebooku lub obserwuj na Twitterze.