Autorzy więcej

Pacjenci z rakiem stercza: czujemy się oszukani

Pacjenci z rakiem stercza nie doczekali się nowych leków na lipcowej liście, choć Ministerstwo Zdrowia zapowiadało, że na liście się pojawią. Oczekują wyjaśnień dotyczących sztucznego utrzymywania monopolu na jeden lek przed chemioterapią.

Pacjenci z rakiem stercza: czujemy się oszukani
Bogusław Olawski
źródło: UroConti

Dlaczego nie ma leku?

Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” domaga się wyjaśnień dotyczących sztucznego utrzymywania monopolu na jeden lek przed chemioterapią, wraz z obowiązującym zakazem sekwencyjnego leczenia. Chce również poznać odpowiedź na pytanie: czy pojawienie się kryterium skali Gleasona, o którego zniesienie tak walczą pacjenci i eksperci medyczni, jest wynikiem uzgodnień między ministerstwem a producentem leku, który ma monopol w programie lekowym przed chemioterapią od 2017 roku.


"Zamiast leków dostaliśmy pismo, w którym pan minister Miłkowski po raz kolejny wyłuszcza nam w 13 punktach, jak wygląda proces refundacyjny, choć znamy to już na pamięć. Nie odnosi się do naszych pytań i wątpliwości, w całości je ignorując" - mówi Bogusław Olawski, przewodniczący sekcji prostaty Stowarzyszenia "UroConti". 

"Dowiedzieliśmy się z telewizji, że według słów pana ministra cena jednego leku jest dwukrotnie wyższa niż drugiego. W tym samym zdaniu minister dodał jednak, że na ostatnim spotkaniu w czerwcu uzgodnił z firmą cenę. Od producenta usłyszeliśmy z kolei, że jest to najniższa cena w Europie i spełnia wszystkie postawione przez ministra warunki. Dlaczego więc leku nie ma od lipca na liście i o co chodzi, skoro nie o pieniądze?" - pyta Olawski.

Nowy lek nie zwiększy wydatków państwa


Pytania pacjentów nie są bezzasadne. Już wcześniej zwracali uwagę, że wg ekspertów dodanie nowego leku do istniejącego programu nie zwiększy wydatków państwa, a nawet może wygenerować oszczędności. Oczywiste jest zresztą, że dwóch leków nie można przyjmować jednocześnie, więc lekarze będą ordynować tylko jeden i za ten będzie płacić NFZ. Przytaczali też dane Funduszu o wydatkach na inne programy lekowe w pierwszych dwóch latach ich obowiązywania. "Wynikało z nich, że minister wydał z budżetowych pieniędzy prawie miliard złotych" - wylicza przewodniczący Olawski. "Tu nie ma mowy o takich kosztach, bo to nie jest nowy program ani nawet rozszerzenie już istniejącego, tylko umożliwienie lekarzom i pacjentom wyboru terapii dla konkretnych osób. Czyżby powód był inny?"

4 lipca podczas posiedzenia Sejmu minister Miłkowski powiedział także, że "maksymalny okres wejścia drugiego produktu jest po zakończeniu okresu (refundacji) pierwszego leku, czyli do 30 października" i że najpóźniej do 1 listopada w tym wskazaniu będą stosowane dwa leki.
"Mamy nadzieję, że źle zrozumieliśmy słowa pana ministra, bo jeśli nie, to nie znajduję nawet słów, żeby nazwać to, co się dzieje. Ciekawe czy miałby odwagę stanąć przed którymkolwiek z członków naszego Stowarzyszenia i patrząc im prosto w oczy powiedzieć, że muszą czekać do listopada, aż wygaśnie decyzja refundacyjna producenta-monopolisty. I albo przeżyją do tego czasu, albo nie..." - oburza się Bogusław Olawski. 

Niesprawiedliwa skala Gleasona?

Polska jest jedynym znanym pacjentom krajem na świecie, w którym jako kryterium kwalifikujące do programu lekowego obowiązuje warunek stopnia złośliwości mierzonego skalą Gleasona. Według członków Stowarzyszenia w niesprawiedliwy i sztuczny sposób dzieli chorych. 

Lipcowa lista refundacyjna była już szóstą, na której nie pojawiły się nowe leki na raka prostaty przed chemioterapią, choć minister Miłkowski obiecał to przed kamerami. Posłom na sali sejmowej i milionom widzów przed telewizorami zapowiedział coś, co można byłoby zinterpretować, że stanie się to dopiero wtedy, gdy przestanie na nim zarabiać producent-monopolista. Pacjenci jednak nie zamierzają bezczynnie czekać. W piśmie do resortu domagają się wyjaśnień i żądają wglądu w dokumentację, bo dość mają sprzecznych informacji wysyłanych przez ministerstwo i firmy. 

"Jestem zdruzgotany postępowaniem ministra Miłkowskiego" - mówi Artur Marcinek, członek "UroConti". "To między innymi mnie osobiście minister Miłkowski poprosił w marcu o dwa tygodnie cierpliwości, po których miał wydać decyzję. I słowa nie dotrzymał... Dopiero w czerwcu znalazł czas, by spotkać się z producentem leku, który powinienem zażywać już od miesięcy. Tak długo nie mogłem czekać i zostałem skazany na lek producenta-monopolisty, pozbawiając się w ten sposób dostępu do leku, który dla mnie był terapią pierwszego wyboru. Ja już wtedy miałem świadomość, że obowiązuje ten niezrozumiały zakaz sekwencyjnego leczenia. Inni pacjenci pewnie nawet tego nie wiedzą. To oburzające. Jak można twierdzić, że uzgodniło się w czerwcu cenę i wstrzymywać do listopada wprowadzenie leku na listę tylko po to, by dać jeszcze zarobić innemu producentowi? Jak można stosować tak wiele sztucznych ograniczeń, wymyślonych tylko w Polsce? Przecież to nieludzkie! Nie wiem, czy ja zdążę skorzystać z tych zmian, ale robię to dla innych, którzy za chwilę mogą zostać postawieni przed podobnym dylematem. Czy naprawdę nikt tam w Ministerstwie Zdrowia nie rozumie, że my walczymy o życie?!"


źródło: Sekcja Prostaty Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”

Data:
Kategoria: Pacjent
Komentarze 0 skomentuj »
Musisz być zalogowany, aby publikować komentarze.

Prawo

  • Avatar kjakubiak

    W skutecznym leczeniu RZS przeszkadzają błędy systemowe

    Zbyt długi czas stawiania diagnozy, wynikający z niskiej wiedzy o chorobie wśród pacjentów i lekarzy rodzinnych, trudnego dostępu do specjalistów, a także absurdy w programie lekowym - to przyczyny nieskutecznego leczenia chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. Upływający czas jest dla nich największym czynnikiem ryzyka, a organizacja leczenia nie potrafi się do tego faktu dostosować. Mimo iż koszty programu lekowego spadają, nie rośnie liczba pacjentów leczonych lekami biologicznymi.

Leki

  • Avatar kjakubiak

    Negocjacje cenowe blokują refundację nowych leków na cukrzycę

    W Ministerstwie Zdrowia rozpatrywane są wnioski o objęcie nowych dotychczas nierefundowanych leków stosowanych w leczeniu cukrzycy, takich jak empagliflozyna, kanagliflozyna, dapagliflozyna i semaglutyd. Pozytywne rekomendacje AOTMiT, przeważnie warunkowe, nie doprowadziły do objęcia ich refundacją z powodów finansowych. Komisja Ekonomiczna odrzuciła dotychczas w ostatnich dwóch latach wszystkie propozycje finansowe producentów, oczekując, aby zaproponowali korzystniejsze ceny swoich leków.

Medycyna

Trendy

Pacjent

  • Avatar redakcja

    Walka o refundację leków na cukrzycę: "nie rozumiemy, dlaczego..."

    Organizacje pacjenckie domagają się wyjaśnień od obu stron procesu refundacyjnego, czyli Ministra Zdrowia i przedstawicieli firm farmaceutycznych odnośnie przeciągających się procesów refundacyjnych dla leków z grup flozyn i inkretyn. Wystosowały apel, aby zintensyfikować rozmowy na rzecz ich pilnego udostępnienia w refundacji. Podkreślają wyniki ostatnich badań, zgodnie z którymi inkretyny iniekcyjne i flozyny mają udowodniony wpływ na obniżenie ryzyka sercowo-naczyniowego.

Kadry

Dziękujemy za wizytę.

Cieszymy się, że odwiedziłeś naszą stronę. Polub nas na Facebooku lub obserwuj na Twitterze.